Impact Report Web Header 2024

Rzecznictwo

Osoby, których osobiście dotknęła FTD, mają najsilniejsze głosy, aby reprezentować naszą społeczność i zmniejszać stygmatyzację, która często wiąże się z diagnozą. Dzieląc się naszymi historiami, możemy przekonać prawodawców do podjęcia bezpośrednich działań w zakresie zmian legislacyjnych, politycznych i regulacyjnych, co doprowadzi do wcześniejszej i dokładniejszej diagnozy, postępów w badaniach i lepszego dostępu do zarządzania opieką i opcji wsparcia.

Wprowadzony na rynek jesienią 2023 r. program AFTD Centrum Akcji Rzecznictwa udostępnia zasoby pomagające wolontariuszom nawiązać współpracę z prawodawcami w celu zwiększenia świadomości na temat FTD i komunikowania potrzeb osób zmagających się z tą chorobą.

Rzecznictwo AFTD
How do we Advocate - IR24
„Robienie różnicy – zostań orędownikiem FTD”: Webinarium z marca 2024 r. zawierało wskazówki, jak zostać rzecznikiem, oraz podkreślało dostępne zasoby.
US-Map-Advocacy-9.29.24-01
Mapa przedstawia postępy obrońców praw człowieka w zabezpieczaniu proklamacji i rezolucji uznających Tydzień Wiedzy o FTD (stan na 30 września 2024 r.).

„Skontaktowałam się z senatorem stanowym… Udostępniłam szablon rezolucji AFTD i udało nam się wszystko zrealizować w ciągu 24 godzin. Nie mogę zrobić wiele dla mojego męża poza zapewnieniem mu jak największego komfortu, ale jeśli mogę pomóc rodzinom, które mogą przez to przejść w przyszłości, chcę to zrobić”.

Jeanne Cestone, której mąż w 2022 roku został zdiagnozowany z powodu FTD, skutecznie podjęła działania w ramach Tygodnia Świadomości FTD w Delaware

The Osoby w Radzie Doradczej FTD zapewnia, że spostrzeżenia i głosy osób żyjących z FTD są na pierwszym planie pracy AFTD. Osiem członków Rady wnosi wkład w nasze polityki, programy i usługi, przyczynia się do programu konferencji edukacyjnej i pisze artykuły do naszego cotygodniowego biuletynu elektronicznego Help & Hope.

Pracownicy AFTD służą 21 komitety narodowe i grupy robocze, w tym konsorcjum CReATe z NIH Rare Diseases Clinical Research Network, konsorcjum FNIH Biomarkers oraz Milken Institute's Alliance to Improve Dementia Care, aby zapewnić, że FTD pozostanie priorytetem w dyskusjach politycznych skupionych na wszystkich formach demencji, a także aby poinformować te zgromadzenia o osobistych doświadczeniach związanych z tą chorobą.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Członkowie Rady podzielili się swoimi perspektywami na temat napotykania i radzenia sobie ze stygmatyzacją podczas życia z FTD w naszym Konferencja edukacyjna 2024. Zorganizowali również sesję grupową, aby rozwinąć ten temat i udzielić porad innym.
Emma Heming Willis: rzeczniczka FTD
EHW - NY Bill Reading - IR24

„Dzielenie się historią naszej rodziny z prawodawcami w ciągu ostatniego roku i wykorzystywanie jej do podnoszenia świadomości społecznej na temat FTD było bardzo pozytywnym doświadczeniem. Rzecznicy, naukowcy i decydenci, których poznałem w trakcie pracy, zmienili sposób, w jaki podchodzę do historii naszej rodziny związanej z FTD, i dali mi nadzieję, że jesteśmy w punkcie zwrotnym pod względem świadomości i działania”.

Emmę Heming Willis

Raport o wpływie 2024
Świadomość  |  Badania  |  Wsparcie  |  Edukacja  |  Rzecznictwo  |  Wolontariusze i zespół AFTD  |  Wydarzenia  |  Nazwane fundusze i Legacy Circle  |  Darczyńcy i zbieracze funduszy  |  Sprawozdawczość finansowa  |  Wiadomość od CEO