„Musimy się zatrzymać i pamiętać, że osoba, którą byliśmy, nie jest tą samą osobą, i to będzie się zmieniać. Mam nadzieję, że uda nam się sprawić, że ludzie spojrzą na demencję inaczej”.
– Dawn O'Gara, była partnerka opiekująca się FTD i obecna wolontariuszka AFTD

Ojciec Dawn O'Gara, Jim Tobin, był szanowanym weteranem, który lubił spędzać czas ze swoimi wnukami. Dziewięć lat temu Dawn i jej rodzina zauważyli zmiany w osobowości Jima – stał się bierny i mniej świadomy uczuć innych, spędzał mniej czasu z rodziną i częściej jadł.

Jim czuł, że nic się nie zmieniło w jego zachowaniu. Charakterystycznym objawem FTD, zwanej inaczej anozognozją, jest niemożność zrozumienia własnej choroby i jej wpływu na członków rodziny. Matka Dawn zareagowała na te zmiany zgodnie z zaleceniami i nie mogła zrozumieć, że może istnieć medyczne wyjaśnienie. Dawn i jej rodzeństwo zachęcali rodziców, aby poszukiwali jednoznacznej diagnozy. Chociaż lekarze początkowo myśleli, że cierpi na chorobę Parkinsona lub schizofrenię, u Jima w 2014 roku w wieku 64 lat zdiagnozowano bvFTD.

Korzystając ze strony internetowej AFTD, aby zdobyć wiedzę na temat FTD, Dawn znalazła pociechę w ilości dostępnych informacji i wsparcia. Kiedy Jim przeprowadził się do ośrodka opieki długoterminowej, Dawn odzyskała poczucie celu w podnoszeniu świadomości, zostając Ambasadorką AFTD i wolontariuszką zbierającą fundusze, aby podzielić się historią swojej rodziny i zaoferować wsparcie innym osobom zmagającym się z diagnozą FTD.

Jim zmarł w sierpniu 2022 r. Chociaż dla jej rodziny był to trudny okres, Dawn nadal angażuje się w dzielenie się historią swojego taty, zapewniając innych, że nie są sami i aby okazywali cierpliwość nie tylko swoim bliskim, ale także sobie.

„Kiedy próbowałeś wyjaśnić [diagnozę FTD mojego taty] lub jego zachowania, ludzie po prostu nie rozumieli” – powiedziała Dawn.

Historia Dawn i Jima przypomina nam, dlaczego świadomość jest istotną częścią misji AFTD. Każda podróż FTD jest wyjątkowa, a dzieląc się doświadczeniami każdej rodziny, możemy pobudzić lepsze zrozumienie choroby, co prowadzi do wcześniejszej i dokładniejszej diagnozy, szybkiego reagowania i wysokiej jakości usług opieki oraz większych funduszy na badania FTD.

„Uwielbiam być ambasadorem. Wychodzenie i dzielenie się jego historią, zwiększanie świadomości ludzi dzięki prezentacjom edukacyjnym, które prowadzę, oraz bycie tam dla innych rodzin… to dla mnie uzdrawiające”.

Każda historia niesie ze sobą świadomość, dzięki której można poprawić sytuację następnej rodziny.
Każda historia przybliża nas do przyszłości wolnej od FTD.

Czy dołączysz do Dawn w podnoszeniu świadomości i wspieraniu misji AFTD na rzecz #endFTD? Dokonując darowizny podlegającej odliczeniu od podatku, możesz pomóc AFTD w rozpowszechnianiu historii innych osób i rodzin dotkniętych FTD, dostarczaniu informacji i zasobów oraz poczynieniu postępów w badaniach, które umożliwią leczenie i leczenie.