Wskazówki i porady: Ukryty koszt ekonomiczny diagnozy FTD

Graphic Text: Tips & Advice - The Hidden Economic Cost of an FTD Diagnosis | Background: An older white man holds his forehead in distress while leaning against the counter reading a bill.

Światowy Tydzień Świadomości FTD podkreśla dziś finansowy wpływ FTD. Kiedy rodziny otrzymują diagnozę FTD, muszą zmierzyć się nie tylko z emocjonalnym wstrząsem związanym z postępującą chorobą neurologiczną – borykają się również z problemami finansowymi. Badanie opublikowane w czasopiśmie Neurology wykazało, że średnie roczne koszty związane z FTD wynoszą łącznie 1 419 654 TP4T, czyli prawie dwa razy więcej niż deklarowane roczne koszty…

Czytaj więcej

Badanie ALLFTD2 otrzymało powiadomienie o przyznaniu grantu NIH na pięć lat finansowania

W ekscytującej wiadomości dla społeczności badawczej zajmującej się FTD, badanie ALLFTD otrzymało dofinansowanie od Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) na kolejną fazę, obecnie określaną jako ALLFTD2. ALLFTD to badanie historii naturalnej, które gromadzi kluczowe dane w celu zbadania postępu FTD w czasie – wspierając lepsze wykrywanie choroby, infrastrukturę badań klinicznych…

Czytaj więcej

Webinarium AFTD: Rozmowy z rodziną o ryzyku genetycznego FTD

Kiedy rodzina dowiaduje się, że FTD ma podłoże genetyczne, ważne jest, aby znaleźć krewnych i poinformować ich o potencjalnym ryzyku, a także zwiększyć świadomość nadziei, jaką dają postępy w badaniach nad leczeniem w przyszłości. Dołącz do nas na tym webinarium, na którym omówimy praktyczne podejście do poruszania delikatnego tematu dzielenia się ryzykiem genetycznym…

Czytaj więcej

Aktualizacja działań rzeczniczych: badania FTD w NIH wyróżnione w raportach budżetowych LHHS na rok fiskalny 2026

Graphic Text: Advocacy Update: FTD Research at NIH Highlighted in FY26 LHHS Appropriations Reports | Graphic Background: A woman scientist peers into a microscope while her male colleague behind her takes notes based on her observations.

AFTD z radością informuje, że raporty kongresowe dotyczące projektów ustaw budżetowych dla Departamentu Pracy, Zdrowia i Opieki Społecznej, Edukacji i Powiązanych Agencji (LHHS) na rok fiskalny 2026 w Senacie i Izbie Reprezentantów zawierają sformułowania zachęcające do badań nad FTD. Raport senackiej Komisji ds. LHHS podkreśla pilną potrzebę odkrywania biomarkerów w zróżnicowanych populacjach, długoterminowych…

Czytaj więcej

Ambasadorka AFTD Carrie Edwards przekazuje wygrane na loterii na rzecz AFTD

Carrie Edwards zaskoczyła niedawno urzędników loterii Wirginii, zdradzając im swoje plany dotyczące wygranej $150 000 dolarów, którą wygrała 8 września. Plany? Oddać wszystko. Jednak ci, którzy znają Carrie, wcale nie byli zaskoczeni jej decyzją o przeznaczeniu nieoczekiwanego zysku na wsparcie „leczenia, służby i społeczności”, jak sama to określiła. W wywiadzie dla Inside Edition…

Czytaj więcej