Partners in FTD Zorg, Zomer 2022
Download het volledige nummer (pdf)
Download dit artikel (pdf)

door Jennifer Pilcher, PhD
De succesvolle overgang voor elke bewoner met dementie naar een nieuwe woonomgeving kan een uitdaging zijn en vereist een grondige beoordeling, planning, aandacht en communicatie. Dit geldt met name voor FTD, een ziekte waarvan de symptomen door de meeste zorgverleners in de gemeenschap minder goed worden begrepen. De jongere aanvangsleeftijd in vergelijking met andere vormen van dementie draagt bij aan de uitdaging. Het begrijpen van de ervaring van het gezin is vooral belangrijk om een effectief zorgpartnerschap te ontwikkelen.

Elke persoon met FTD is uniek en individueel. Hun capaciteiten, behoeften en symptomen kunnen verschillen afhankelijk van hun specifieke FTD-subtype: gedragsvariant FTD, primaire progressieve afasie, corticobasale degeneratie, progressieve supranucleaire verlamming of ALS met FTD. De individuele progressie van hun neurodegeneratieve proces zal ook een rol spelen in hun zorgbehoeften en veranderingen in de tijd.

Voor opname:

• Identificeer mogelijke triggers voor problematisch gedrag, met name die geassocieerd met agitatie en agressie. Samenwerken met het gezin om vast te stellen en te documenteren wanneer en hoe dergelijk gedrag begint, is essentieel bij het ontwikkelen van een plan om dit gedrag in de woonomgeving te vermijden, te voorkomen en erop te reageren. Weet dat personen met FTD zeer gevoelige vecht-of-vluchtreacties kunnen hebben; zelfs een kleine trigger kan een grote reactie veroorzaken. Herhaaldelijk of dwangmatig gedrag wordt ondertussen vaak veroorzaakt door visuele aanwijzingen. Doe je best om die triggers in je omgeving of aanpak te elimineren of te verminderen.
• Maak een eerste gedragsplan rond al het bestaande gedrag dat is waargenomen of gemeld door familie in huis. Sommige mensen met FTD hebben een aanzienlijke apathie en missen de initiatie om persoonlijke behoeften aan te pakken. Ontwikkel een script of gids waarin manieren worden geschetst om op dat gedrag te reageren op basis van wat de familie van de bewoner meldt dat het thuis effectief was, en verspreid het onder het personeel voor gebruik.
• Stel samen met het gezin een crisisplan op om hen voor te bereiden op de mogelijkheid van ziekenhuisopname, de noodzaak ervan en de gevolgen ervan. Het ontwikkelen van een plan voor dit worstcasescenario bereidt niet alleen het gezin van de bewoner voor, maar het kan ook andere zorgen over de aanpassing aan een woonvoorziening minder ontmoedigend maken.
• Als de faciliteit nog geen verbinding heeft met een neuropsychiater, geriatrische psychiater of gedragsneuroloog met dementie en/of FTD-ervaring, evalueer en bevestig er dan een. Dit type specialist kan ook iemand zijn met wie de familie al heeft samengewerkt. Stel indien mogelijk vast dat ze beschikbaar zullen zijn om, indien nodig, medicatiewijzigingen door te voeren in de eerste paar weken na de verhuizing. De huidige neuroloog kan overwegen om voorafgaand aan de verhuizing een tijdelijke medicatie te starten voor de extra stress.

Gedurende de eerste periode na opname:

• Mensen met FTD hebben meer kans om bedreigingen waar te nemen dan mensen met andere vormen van dementie. Het personeel moet speciale aandacht besteden aan tekenen van agitatie, vooral in de eerste paar weken. Deze tekenen van agitatie kunnen individueel voor hen zijn. Het is belangrijk om deze signalen van tevoren van familieleden te kennen, of erop te letten wanneer de bewoners voor het eerst komen wonen. Als u tijdens het verlenen van zorg merkt dat de bewoner geagiteerd of overstuur raakt, trekt u zich dan onmiddellijk terug en neemt u later opnieuw contact op. Als u ziet dat ze geagiteerd raken in grote menigten of in lawaaierige omgevingen, moet het personeel contact met hen opnemen en hen begeleiden of wegleiden van de oorzaak van de agitatie.
• Mensen met bvFTD kunnen een vlakke gezichtsuitdrukking of lege blik hebben wanneer ze worden benaderd met een verzoek of richting. Deze blanco blik wijst op een langzamere informatieverwerking, maar vooral bij een jongere, gezond ogende persoon kan dit verkeerd geïnterpreteerd worden als weerstand door personeel dat er niet bekend mee is en kan leiden tot escalatie van een situatie tot een crisis.
• Als hun algemene gezondheid het toelaat en de persoon geïnteresseerd of rusteloos is, plan dan een krachtige fysieke activiteit. Aangezien veel bewoners met FTD jonger zijn, kunnen ze baat hebben bij lichaamsbeweging om te helpen met slapen of om de angst die gepaard kan gaan met deze diagnose te beheersen. Neem dagelijkse lichaamsbeweging op in het zorgplan van de bewoner.
• Gedragingen zijn vaak uitingen van een onvervulde behoefte. Wanneer u getuige bent van gedrag dat u niet verwachtte of niet begrijpt, onderzoek dit dan door gegevens te verzamelen met behulp van een ABC-grafiek of de DICE-benadering. Dit geeft je objectieve gegevens over wat er gebeurde toen het gedrag zich voordeed, en geeft je aanwijzingen over de behoefte die de persoon met FTD probeerde te vervullen.
• Plan en bied mogelijkheden voor ontspanning en downtime. Diepe ademhalingstechnieken of meditatieve oefeningen zijn goede hulpmiddelen om te gebruiken wanneer een bewoner geagiteerd raakt.
• Concentreer u, vooral in de eerste paar weken, minder op taken als douchen en meer op het opbouwen van een verstandhouding en vertrouwen met de bewoner. Jongere bewoners gaan vaak natuurlijker om met personeel van dezelfde leeftijd dan oudere bewoners.
• Wanneer een bewoner van streek raakt, erken en valideer dan zijn gevoelens. Door te proberen ze te kalmeren of van gedachten te veranderen over het feit dat ze van streek zijn voordat we hun gevoelens erkennen, vertellen we ze dat hun gevoelens niet geldig of belangrijk zijn. Het erkennen van hun gevoelens bevestigt dat je het ziet en begrijpt. Het gebruik van taal als "Ik zie dat je van streek/boos/gefrustreerd/verdrietig bent" kan een grote bijdrage leveren aan het onschadelijk maken van een situatie voordat deze escaleert.
• Voor bewoners met FTD-taalvarianten kunnen communicatieproblemen frustrerend zijn en leiden tot uitingen van woede wanneer ze zichzelf niet verstaanbaar kunnen maken. Maak gepersonaliseerde communicatieborden met foto's van mensen, plaatsen en items die ze vaak bespreken. En zoals altijd, oefen geduld.
• Personen met FTD zijn mogelijk niet in staat verbale aanwijzingen of aanwijzingen te begrijpen of op te volgen, vooral als bij hen een taalvariant is vastgesteld. Leer medewerkers non-verbale communicatietechnieken en oefen er regelmatig mee. Het helpt bij het geven van een richting, om langzaam te bewegen en te demonstreren wat je gaat doen voordat je het doet.
• Herdefinieer succes voor deze bewoners. Houd rekening met minimaal 12 weken overgang. Erken en vier kleine verbeteringen in de loop van de tijd.

Nu en doorlopend:

• Zoek naar FTD-specifieke trainingen voor uw personeel. AFTD kan u mogelijk verwijzen naar bronnen in uw regio, trainingsmateriaal verstrekken of zelfs een virtuele training regelen. Het kennen van de verschillen tussen FTD en andere vormen van dementie is van cruciaal belang voor het personeel om geïnformeerde reacties te hebben op het specifieke gedrag dat, hoewel het gebruikelijk is bij FTD, hen misschien niet bekend is.

OPMERKING: Ga er nooit vanuit dat alle mensen met FTD-stoornissen gedragssymptomen zullen hebben. Gebruik aangepaste benaderingen op basis van elke individuele bewoner.

Zie ook:

• De weg vinden: succesvol overstappen naar residentiële zorg
• Gedragssymptomen van FTD
• Gezinnen en gemeenschapszorgpersoneel: samenwerken om persoonsgerichte FTD-zorg te bereiken
• Het ontwikkelen van een persoonsgericht FTD-zorgteam en zorgplan
• FTD-overzicht
• Download het volledige nummer (pdf)