Helen-Ann Comstock, die in 2002 AFTD oprichtte om ervoor te zorgen dat geen enkel ander gezin FTD zou hoeven doorstaan zonder voldoende middelen, informatie en ondersteuning, overleed op 30 juli. Ze was 92 jaar oud.

Na de FTD-ervaring van haar man – een pijnlijke, verwarrende en eenzame beproeving – nam mevrouw Comstock de lessen die ze had geleerd ter harte en gebruikte ze om AFTD te creëren. Tegenwoordig is AFTD een wereldwijd erkende organisatie die hulp en hoop biedt aan iedereen die met deze ziekte te maken krijgt.

De hele organisatie is verenigd in haar rouw om het overlijden van mevrouw Comstock. Haar visie voor AFTD als bron van gemeenschap en steun blijft ons werk sturen. En de vrijgevigheid die ze toonde door haar leven aan deze zaak te wijden, inspireert ons elke dag.

De wortels van AFTD zijn terug te voeren op een steungroep die mevrouw Comstock in de jaren negentig in de omgeving van Philadelphia oprichtte voor mensen met naasten die FTD hadden. Destijds werd FTD vaker de ziekte van Pick genoemd, hoewel die naam tegenwoordig nog maar zelden wordt gebruikt. Tijdens bijeenkomsten deelde mevrouw Comstock de ervaringen van haar eigen familie – haar overleden echtgenoot, Craig, was eind jaren zeventig gediagnosticeerd met de ziekte van Pick. Na Craigs overlijden in 1984 werkte mevrouw Comstock meer dan tien jaar als uitvoerend directeur van de Southeastern Chapter van de Alzheimer's Disease and Related Disorders Association.

"Waarom begin je er niet zelf een?"

In mei 1999 bundelden mevrouw Comstock en andere leden van haar steungroep hun krachten om de allereerste nationale conferentie te organiseren die volledig gewijd was aan FTD. Dankzij haar jarenlange ervaring en contacten wist mevrouw Comstock honderden mensen naar het evenement in Philadelphia te lokken, waaronder onderzoekers, zorgprofessionals en zorgpartners. "Een aanwezige onderzoeker vertelde me: 'Ik probeer een remedie te vinden voor FTD, en dit is de eerste keer dat ik met iemand met de ziekte kan praten'", herinnerde mevrouw Comstock zich later.

Nadat mevrouw Comstock met pensioen ging bij de Alzheimer's Association, bleef ze gefrustreerd dat er zo weinig aandacht werd besteed aan financiering van FTD-onderzoek en -ondersteuning op federaal niveau. Ze uitte haar gevoelens tegenover een vriend, neuroloog Dr. Jordan Grafman, die haar vertelde: "Zolang er geen nationale FTD-organisatie is, zal er niet veel gebeuren. Dus waarom richt je er zelf geen op?"

Mevrouw Comstock ondernam actie. In 2002 richtte ze AFTD op met een donatie van $1.000. Aanvankelijk heette de organisatie FTD Society, maar na de eerste bestuursvergadering in 2003 veranderde de naam in Association for Frontotemporal Dementias; later werd het Association for Frontotemporal Degeneration.

Mevrouw Comstock was de eerste acht jaar van het bestaan van AFTD voorzitter van de raad van bestuur en bleef tot aan haar dood bestuurslid.

"Helen-Ann heeft AFTD niet alleen opgericht, ze heeft het ook met haar persoonlijkheid verweven – haar intense focus, haar diepe empathie en haar felle pleidooi voor FTD-gezinnen", aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. "Haar werk heeft zoveel mensen met een diagnose geholpen – mensen die anders nergens terecht zouden kunnen voor informatie en ondersteuning over FTD – en haar passie voor FTD-onderzoek is de drijvende kracht achter onze organisatie tot op de dag van vandaag. Helen-Ann, bedankt."

Een verbijsterende diagnose

Mevrouw Comstock werd geboren op 16 april 1933. Zij en Craig trouwden in 1957. Mevrouw Comstock begon de FTD-symptomen van haar man eind jaren zeventig op te merken, toen het gezin zich voorbereidde op een vakantie van Californië naar Zwitserland, waar Craig, een wiskundeprofessor, een werkverlof zou doorbrengen. Voordat ze de VS verliet, schreef mevrouw Comstock aan de Zwitsers over de symptomen van haar man. Ze waren zo vriendelijk om de familie te vragen toch te komen, aangezien het land zulke uitstekende artsen heeft. Na vijf dagen aan tests en gesprekken stelde een Zwitserse arts Craig de diagnose van de ziekte van Pick.

De familie stond voor een raadsel: de ziekte van Pick? Craig had eerder de diagnose Alzheimer gekregen en de familie had moeite om informatie over die ziekte te vinden – mevrouw Comstock herinnerde zich dat haar bibliotheek geen relevante boeken over de ziekte had en dat de encyclopedie-lemma Alzheimer slechts twee zinnen lang was. "Eerlijk gezegd had ik nog nooit van Alzheimer gehoord voordat mijn man ziek werd," zei ze. "Het was gewoon geen woord dat mensen kenden of begrepen." Nu zeiden artsen dat Craig een nog zeldzamere neurologische aandoening had. Informatie over Pick was niet alleen schaars: die bestond gewoon niet.

Craig verliet zijn baan en zijn toestand verslechterde snel. Binnen zes maanden nam zijn ooit zo formidabele aandachtsspanne af en kon hij al snel niet meer praten of zelfstandig eten. "Het was triest om te zien hoe iemand die zo slim en capabel was, steeds verder achteruitging", zei mevrouw Comstock in de AFTD-publicatie uit 2019.Een visie voor hoop: de vroege geschiedenis van de Vereniging voor Frontotemporale DegeneratieCraig stierf op 50-jarige leeftijd. "Er was niets wat we konden doen om het te stoppen", zei mevrouw Comstock.

Na de organisatie van de conferentie over de ziekte van Pick in 1999, werkte ze onvermoeibaar om de jonge AFTD te vestigen als dé FTD-organisatie van het land. Ze stelde de eerste missieverklaring en statuten van AFTD op, diende de benodigde juridische documenten in om de non-profitstatus van AFTD te vestigen en maakte gebruik van haar jarenlange netwerk om de belangrijkste FTD-experts van het land te verenigen in een vrijwillige AFTD Medische Adviesraad.

Een staat van dienst van prestaties

Mevrouw Comstocks ambtstermijn als voorzitter van de raad van bestuur kende vele belangrijke mijlpalen. In april 2003 bracht ze AFTD onder de aandacht van een internationale gemeenschap van FTD-onderzoekers toen ze werd uitgenodigd om te spreken op de internationale FTD-conferentie die dat jaar in Zweden werd gehouden. In juli slaagde haar zoon, Earl Comstock, voormalig wetgevingsdirecteur voor senator Ted Stevens uit Alaska, erin de senator zover te krijgen dat hij een verzoek aan de National Institutes of Health (NIH) om de ziekte van Pick te onderzoeken, opnam in het conferentierapport dat bij de wet op de financiering van de NIH hoorde – een stap die FTD-onderzoek cruciale erkenning van de federale overheid gaf.

Onder leiding van mevrouw Comstock lanceerde AFTD in 2005 haar HelpLine, een directe verbinding tussen AFTD-medewerkers en families die met FTD te maken hebben. AFTD kende dat jaar ook haar eerste onderzoekssubsidie toe. Later, onder leiding van mevrouw Comstock, ging AFTD een zeer vruchtbare en nog steeds voortdurende samenwerking aan met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation, en in 2008 hield AFTD haar eerste openbare bijeenkomst, de voorloper van AFTD's grootste jaarlijkse evenement, de AFTD Education Conference.

Hoewel zij in 2010 aftrad als voorzitter van de Raad van Bestuur, bleef mevrouw Comstock actief als bestuurslid en was zij een graag geziene gast op AFTD-evenementen.
In 2022 vertelde mevrouw Comstock aan AFTD"Naarmate het FTD-veld groeit – en ik denk dat we voor een groot deel de eer voor die groei kunnen opeisen – moeten we ervoor zorgen dat we voldoende onderzoek blijven financieren en tijd blijven steken in de ondersteuning van gezinnen en professionals – vooral die in achtergestelde gebieden", zei ze.

Gevraagd naar haar verwachtingen voor de toekomst van AFTD, zei ze: "Ik hoop dat we een remedie of preventie voor FTD hebben gevonden, en ik hoop dat we het leven een beetje makkelijker kunnen maken voor degenen die nog steeds met FTD kampen."

In plaats van bloemen verzoekt de familie dat: donaties ter ere van mevrouw Comstock worden gedaan aan AFTD.

Mijn man en ik zijn erg verdrietig om te horen van het overlijden van mevrouw Comstock! We zijn enorm dankbaar voor de steun, subsidies en aanmoediging van AFTD tijdens de moedige strijd van mijn man tegen AFTD en ALS! Toen we lazen over de ziekte van haar man en haar moed om voor hem te zorgen, evenals haar vriendelijkheid en levenslust om anderen te helpen door AFTD op te richten, kregen we tranen in onze ogen! Ze zal nooit vergeten worden en we willen onze diepe dankbaarheid en medeleven betuigen aan haar familie. Als enige verzorger van mijn man tijdens zijn lange en vreselijke ziekte(n), was het op zoveel manieren enorm zwaar en verwoestend: fysiek, emotioneel, spiritueel, financieel en eenzaam! Dankzij mevrouw Comstocks visie en vrijgevigheid om de rest van haar leven (na de strijd van haar man met FTD) te investeren in het helpen van anderen, hebben we het beter kunnen doen dankzij de fantastische AFTD-nieuwsbrieven, behulpzame medewerkers, broodnodige subsidies en de verbondenheid met de gemeenschap die net zo lijdt als wij! In onze dagelijkse strijd met constant veranderende symptomen en onze strijd om te overleven, staan we er NIET alleen voor! We bidden voor haar, net als voor haar familie die ongetwijfeld zo trots is op zo'n buitengewone vrouw die het leven van zovelen zoals ons heeft geraakt! De gehoopte genezing voor deze reeks vreselijke ziekten komt misschien te laat voor mijn man, maar dankzij het onderzoek en de bewustwording waar mevrouw Comstock zo hard voor heeft gevochten (namens ons allemaal), zou er in de nabije toekomst wel eens een genezing kunnen komen. Nogmaals bedankt en onze gedachten zijn bij haar familie en dierbaren in deze moeilijke tijd! Joanna en Dr. Behzad (Bob) Razban (FTD & ALS) —

Dank je wel. Een echte pionier. —

Wij zijn nieuw in de wereld van FTD, maar ik kan je vertellen dat AFTD voor mij als mantelzorger een plek is waar ik terecht kan als ik een virtuele knuffel en aanmoediging nodig heb. Ik weet dat ik niet alleen ben en niet gek. Het heeft mij geholpen om beter voor mijn fantastische man te zorgen. Moge God hem zegenen. Dank u wel, mevrouw Comstock, dat u het door God gegeven visioen volgt om anderen te helpen in deze vreemde gevangenis waarin we leven. Jij hebt het verschil gemaakt.

Ik ben mevrouw Comstock enorm dankbaar voor al haar inspanningen om deze uitstekende organisatie op te richten. Bij mijn man is de diagnose 'onvoldoende PPA' gesteld, een onderdeel van FTD, en we hebben beiden veel baat gehad bij de informatie, webinars en ondersteuning van deze groep. Moge haar nagedachtenis tot zegen zijn. —

Zonder mevrouw Comstock en haar toewijding aan de strijd tegen deze ziekte zou mijn leven met FTD lang niet zo leefbaar zijn als het nu is. Mijn dochter herinnert me vaak aan een gesprek dat ik met haar had op de eerste conferentie die ik bijwoonde, zonder te weten wie ze was en zij mij niet kende. ZE LUISTERT! Ze verzekerde me dat ze MIJN ideeën in overweging zouden nemen. Ik had FTD, dus ik WAS BELANGRIJK. Ik heb zoveel aan haar te danken. —

Ik stuur gedachten en gebeden naar de familie van Helen-Ann. Wat een fantastische vrouw die zo veel mensen, waaronder ik, heeft geholpen bij het verwerken van de diagnose van mijn man, namelijk FTD. Heel veel dank voor haar werk! —

Ik heb verschillende mooie herinneringen aan Helen-Ann. Ik ontmoette haar in juni 2007 op een FTD-conferentie in Philadelphia. Ik besprak met haar de ziekte van mijn vrouw en de situatie met mijn tienerkinderen. Ze leefde met haar mee en herinnerde zich dat ze een soortgelijke situatie had meegemaakt toen haar man de diagnose kreeg en onder behandeling was. Kort daarna speelde ze een belangrijke rol bij het opzetten van een telefonische ondersteuningsgroep voor mantelzorgers met kinderen thuis. Die ondersteuningsgroep was essentieel om mijn geestelijke gezondheid te behouden. Toen ik in het bestuur van AFTD zat, was Helen-Ann een trouwe voorvechter en aanmoediger van de AFTD-ondersteuningsinitiatieven. Hoewel ze zich om alle missies van AFTD bekommerde, leek het mij dat ondersteuning haar passie was. Helen was niet alleen gepassioneerd en meelevend, ze was ook een genot om bij te zijn. Ik ben haar altijd dankbaar voor haar inzet om de FTD-gemeenschap tot in de negentig te dienen. Zonder haar zou de FTD-wereld er nu heel anders uitzien. Rust zacht, Helen-Ann. —

Als iemand met bvFTD ben ik zeer dankbaar voor de baanbrekende inspanningen van mevrouw Comstock om deze fantastische organisatie op te richten en mijn diagnosetraject "typisch" te maken - niet erger! Ik ben ook dankbaar voor haar welwillendheid om mij een subsidie te verstrekken voor een hobby na de diagnose die mijn intellect uitdaagt en mij vreugde brengt. Dank u voor uw moed en vastberadenheid om ons leven te verbeteren. Rust in vrede. —

Ik heb mevrouw Comstock nooit ontmoet, maar de organisatie die ze heeft opgericht, heeft een enorm verschil gemaakt in mijn leven. Toen mijn eigen vader FTD had, werd AFTD een reddingslijn. De hulpmiddelen die ze hielp ontwikkelen, gaven me de tools om de ziekte beter te begrijpen en contact te leggen met anderen die een vergelijkbaar pad bewandelden. In tijden van verwarring bracht AFTD helderheid; in tijden van grote onzekerheid bood het troost. Mevrouw Comstocks nalatenschap is er een van medeleven, kracht en hoop. Dankzij haar hoeft niemand van ons FTD alleen te doorstaan en dat is een bijzonder geschenk. Ik ben diep dankbaar voor alles wat zij mogelijk heeft gemaakt. —

Helen-Ann Comstock baande een pad dat anderen die voor iemand met FTD zorgen, in staat stelde om met kennis en hoop in hun hart te wandelen, en door haar inspanningen wierp ze licht op deze uiterst belastende neurologische aandoening. Als facilitator van de 'Devon and Cornwall FTD Carers Support Group' in Engeland betuigen we namens al onze groepsleden, haar familie, vrienden en collega's onze oprechte condoleances. Met dank aan Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn en Phil Slater. —

Dank u wel, mevrouw Comstock, voor het opzetten van een stichting (eigenlijk een reddingslijn) die mantelzorgers hoop en steun geeft. Het is van het grootste belang te weten dat er een zorgzaam team, hulpmiddelen en een educatief platform zijn om u te helpen tijdens deze reis. Moge u in vrede rusten in de wetenschap dat u zo'n geschenk bent. —

Ik betuig mijn diepste medeleven aan Helens familie en al haar collega's bij AFTD, die geïnspireerd werden door haar leiderschap. Ik ontmoette Helen toen AFTD voor het eerst de stem werd van mensen die getroffen zijn door FTLD en hun families. Bij Northwestern zetten we ons al sinds onze oprichting in 1994 in voor onderzoek op dit gebied. Onlangs ontvingen we de steun van het Northwestern Kathryn Aring Piper Center for Frontotemporal Cognitive Disorders, als erkenning voor het belang van onderzoek naar frontotemporale aandoeningen die tot nu toe ondergewaardeerd en onvoldoende behandeld zijn. We zijn Helen zeer dankbaar voor haar baanbrekende werk om erkenning, financiering en vooral wetenschappelijke vooruitgang te brengen aan deze groep aandoeningen die, zoals zij zelf heeft ervaren, hebben geleid tot verkeerde diagnoses, vertragingen in de behandeling en doodlopende wegen in de zorg. Sandra Weintraub, PhD, ABCN/ABPP Hoogleraar Psychiatrie en Gedragswetenschappen, Mesulam Instituut voor Cognitieve Neurologie en de Ziekte van Alzheimer Noordwestelijke Feinberg School voor Geneeskunde, Chicago, Illinois —

Aan de familie van mevrouw Comstock: ik ben haar eeuwig dankbaar voor het initiatief en de leiderschapsrol die ze heeft gespeeld in de strijd tegen FTD! Het moet een overweldigende onderneming zijn geweest voor haar en de mensen om haar heen, maar kijk eens hoe ver AFTD is gekomen?! Haar inspanningen hebben en blijven de levens van mensen met FTD, mantelzorgers en dierbaren verbeteren. Ik zal haar eeuwig dankbaar zijn voor haar inzet! Mijn diepste medeleven aan haar familie en vrienden! —

Bedankt voor het leggen van de basis waarop FTD is gebouwd. Ik ben nu niet meer alleen en heb contact opgenomen met de FTD-organisatie voor hulpmiddelen en andere ondersteuning. God zegene u, mevrouw Comstock. —

Oprechte condoleances aan de hele familie Comstock en de familie AFTD met het overlijden van Helen-Ann Comstock. Moge haar nagedachtenis anderen inspireren tot actie en een zegen zijn voor iedereen. —

Mijn hart is bedroefd door het overlijden van mevrouw Comstock. Ik ben haar en haar familie zo dankbaar dat ze met AFTD zijn begonnen. Het was een reddingslijn voor me toen bij mijn man PPA-FTD werd vastgesteld. Zegeningen en mooie herinneringen voor de familie in hun rouw om het overlijden van een geweldige vrouw. —

Accepteer alstublieft mijn diepste medeleven. Omdat de AFTD mij in contact heeft gebracht met een mede-FTD'er, leef ik nog. Ik heb ook nederig een Comstock-beurs voor een jaar ontvangen voor een noise-cancelling koptelefoon, die me tot op de dag van vandaag enorm helpt. Wees alstublieft mild voor uzelf in deze tijd van verdriet. Ik ben u allen enorm dankbaar. —

Waar zouden mantelzorgers vandaag de dag zijn zonder AFTD? Dank u wel, mevrouw Comstock. Ik woon in Australië en vind de informatie en presentaties van AFTD van onschatbare waarde. Karyn —

Ik moet wel een van de duizenden huidige en voormalige mantelzorgers zijn die dankbaar zijn voor AFTD. Mijn overleden man is 10 jaar geleden overleden aan FTD. Zonder AFTD zou ik verloren en verloren zijn geweest. Ik stuur Helen elke dag mijn dankbetuigingen. Haar herinnering zal INDERDAAD een blijvende zegen zijn. Groetjes, Elaine Rose —

Gecondoleerd aan de familie van Helen-Ann. Toen bij mijn zus een paar jaar geleden FTD werd vastgesteld, ging ik meteen op internet op zoek naar informatie over FTD. Ik vond slechts anderhalve alinea aan informatie. Ik leerde over AFTD en vond een schat aan informatie. Dank je wel, Helen-Ann, dat je AFTD voor zoveel anderen hebt opgericht. Zoals je helaas uit eigen ervaring weet, was het ontzettend noodzakelijk en nuttig. —

Met oprechte deelneming bij het overlijden van mevrouw Comstock. Haar werk is van onschatbare waarde en ik bid dat het doorgaat. Sandra Hinrichs —

Helen Ann was een echte kracht. Gefocust en vastberaden om ervoor te zorgen dat de FTD-gemeenschap geïnformeerd, goed geïdentificeerd en verzorgd werd. Haar missie was duidelijk en ik voel me vereerd dat ik haar eerste keus was als bestuursvoorzitter tijdens deze reis. Ze zal voor altijd in mijn hart blijven. —

Mevrouw Comstock is de reden dat veel mensen, waaronder ikzelf, een uitlaatklep hebben voor hun verdriet en een manier om het om te zetten in een tastbaar verbeterde levenskwaliteit voor FTD-gezinnen. Zelfs in de duisternis van FTD heeft ze onze wereld zoveel mooier gemaakt. —