Partners in FTD Zorg
Winter 2019

Een FTD-diagnose stelt gezinnen voor een overweldigende en steeds veranderende lijst met nieuwe prioriteiten, beperkingen en verantwoordelijkheden. Uit onderzoek blijkt dat de zorg voor iemand met FTD duurder is en gepaard gaat met meer gezondheidsrisico's dan andere vormen van dementie. (Zien "De sociale en economische last van frontotemporale degeneratie, "James E. Galvin, et al., Neurologie, oktober 2017.) De relatief jonge leeftijd waarop FTD begint, stelt gezinnen ook voor unieke worstelingen en moeilijke beslissingen.

Mantelzorgers hebben vaak gevoelens van onder andere schuld, verdriet, verlies, ongeloof en rouw. En vanwege hun verminderde zelfbewustzijn verzetten personen met anosognosie zich vaak tegen beperkingen die zorgverleners hen moeten opleggen om hen veilig te houden, waardoor zorgverleners zich bovendien boos, gefrustreerd en verontwaardigd voelen. Deze complexe mix van emoties vergroot de behoefte aan ondersteuning door zorgverleners. Het is essentieel om anderen te vinden die begrijpen hoe anosognosie de zorgverlening beïnvloedt.

Niemand zou deze moeilijke weg alleen moeten bewandelen. FTD-zorgverleners kunnen steun vinden via face-to-face, online of telefonische steungroepen; op online prikborden; of via individuele begeleiding. Professionals kunnen begeleiding bieden op het gebied van fysieke en financiële veiligheid, terwijl professionals in de gezondheidszorg - ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers, psychiaters, verpleegkundig specialisten, enz. - waardevolle inzichten kunnen bieden in het verlenen van FTD-zorg en het behouden van de gezondheid van zorgverleners.

Personen met anosognosie zullen zich waarschijnlijk verzetten tegen een overgang naar residentiële zorg, zelfs wanneer dit absoluut noodzakelijk is om hen en anderen veilig te houden. Proberen hun weerstand te verminderen door te redeneren, zal niet effectief zijn. Moedig in plaats daarvan mantelzorgers aan om de persoon met FTD te helpen zich aan te passen aan de veranderingen die gepaard gaan met overgangen.

Mantelzorgers moeten zich gesteund voelen wanneer ze een naaste helpen bij een zorgtransitie. [Voor meer informatie, zie “Positieve benaderingen in residentiële zorg.”] Andere familieleden zijn het er misschien niet mee eens dat de persoon met FTD symptomen vertoont die ernstig genoeg zijn om aanvullende zorg noodzakelijk te maken. Voor primaire mantelzorgers maakt het zich op deze manier beoordeeld en ondervraagd voelen hun toch al verwoestende verlies nog ingewikkelder. Een familiebijeenkomst, gefaciliteerd door een professional, kan de familie in staat stellen om samen te komen om zich te concentreren op de behoeften van zowel de persoon met FTD als hun primaire zorgverleners.

Mantelzorgers hebben behoefte aan emotionele steun, praktische hulp en frequente pauzes. Moedig zorgverleners aan om zo precies mogelijk om hulp te vragen. Zijn er specifieke klusjes die moeten worden gedaan of afspraken die moeten worden nagekomen? Gewoon anderen vragen om tijd door te brengen met de persoon met FTD kan een heilzaam effect hebben op de gezondheid en het welzijn van een verzorger. Als vrienden en familie regelmatig contact opnemen met zorgverleners, vermindert dit het gevoel van isolatie en verlatenheid.

Moedig mantelzorgers aan om vóór het begin van de ziekte verhalen te vertellen over de persoon met FTD. Het is belangrijk voor gezinnen om contact te maken met die herinneringen, en ook nuttig voor ingehuurd zorgpersoneel om te weten wie de persoon was, hoe ze leefden en wat ze waardeerden.

Zie ook:

• Alles is prima: anosognosie bij frontotemporale degeneratie
• Gedragsanosognosie bemoeilijkt diagnose, zorg en gezinsrelaties
• Psychiatrische opnames in anosognosie
• Positieve benaderingen in residentiële zorg
• Financiële veiligheid en anosognosie
• Wat te doen aan... Anosognosie
• Download het volledige nummer (pdf)