Een update van de CEO van AFTD over
Diversiteit, gelijkheid en inclusie in ons werk

In juli 2020 deelde AFTD een openbare verklaring over diversiteit, gelijkheid en inclusie in ons werk. We beloofden:

• We moeten proactiever zijn in ons bereik, door informatie te delen over FTD, het belang van een nauwkeurige diagnose en mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoek met meer personen en families van kleur.
• Breid ons programma en onze dienstverlening uit om de informatie, ondersteuning en middelen van AFTD toegankelijker te maken voor de mensen die we nu nog niet effectief bereiken.
• Implementeer interne processen en verantwoordingsmaatregelen om de diversiteit, inclusiviteit en vertegenwoordiging in ons bestuur, bij onze medewerkers en in belangrijke vrijwilligersfuncties te vergroten.

We weten dat het werk dat we op deze gebieden hebben ondernomen nog maar net is begonnen – en dat het de komende maanden en jaren voortdurende aandacht zal vergen. Maar het afgelopen jaar heeft AFTD cruciale winst geboekt en belangrijke lessen geleerd:

• Eind 2020 heeft AFTD een formeel Personen met FTD Adviesraad. Momenteel helpen zes leden van de Raad, die allemaal met een FTD-diagnose leven, ervoor te zorgen dat de inzichten en stemmen van mensen die met FTD leven, worden meegenomen in de ontwikkeling van AFTD-beleid, -programma's en -diensten.
• Vanaf het najaar van 2020 hebben AFTD en het FTD Disorders Registry een FTD Insights-enquête, waarbij we van 1.799 mensen in de Verenigde Staten en daarbuiten leerden over de geleefde ervaring van elke vorm van FTD. Samen met meer dan 550 mensen uit onze gemeenschap hebben we die input gebruikt om de geleefde ervaring van FTD en essentiële informatie over de dringende behoefte aan ziektemodificerende behandelingen naar de FDA te brengen, via de extern geleide, op patiënten gerichte medicijnontwikkelingsbijeenkomst van AFTD op 5 maart over FTD. Leden van de gemeenschap die op het evenement spraken, weerspiegelden een breed scala aan perspectieven op elke vorm van FTD.
• Toch heeft onze FTD Insights Survey ons ook enkele beperkingen van ons huidige werk laten zien. De overgrote meerderheid van de respondenten was blank of blank, en als gevolg daarvan weten we dat onze enquête niet de volledige diversiteit van de algemene bevolking heeft vastgelegd. Deelnemers hadden ook veel vaker dan de algemene bevolking een masterdiploma of doctoraat. Dit benadrukt een belangrijke prioriteit voor het werk van AFTD in de toekomst: ervoor zorgen dat toegang tot een FTD-diagnose beschikbaar is ondanks economische, sociale en gezondheidsverschillen, en dat we prioriteit geven aan het verder bereiken van mensen en families die moeite hebben om een effectieve diagnose te krijgen.
• In mei 2021 presenteerde AFTD haar Onderwijsconferentie 2021 volledig online, gratis voor iedereen die wilde komen. Meer dan 1200 mensen uit negen landen waren aanwezig, waardoor essentiële informatie, bronnen en ondersteuning beschikbaar werden voor meer mensen dan ooit.
• Vanaf volgende week voegen we toe vertaaldiensten aan de HelpLine van AFTD, zodat onze adviseurs u begeleiding en ondersteuning kunnen bieden, ongeacht de taal die de beller spreekt.
• Wij zijn begonnen vertalen van belangrijke materialen over FTD naar het Spaans; de eerste inhoud wordt volgende week aangeboden, waarna er voortdurend nieuwe inhoud wordt toegevoegd.
• We hebben ook prioriteit gegeven aan de toegankelijkheid van zorg en ondersteuning in onze onderzoekssubsidie financiering. Als voorbeeld, onze 2020 Well-Being in FTD Pilot Grant ondersteunde Allison Lindauer, Ph.D., van Oregon Health & Science University bij het brengen van telehealth-technologie ten behoeve van FTD-zorgverleners op het platteland. Deze interventie zal waarschijnlijk krachtige positieve implicaties hebben om ondersteuning toegankelijker te maken voor zorgpartners.

AFTD is proactief bezig met de inclusiviteit van onze eigen interne cultuur. Managers hebben training gekregen over inclusief leiderschap en er zijn protocollen geïmplementeerd om ervoor te zorgen dat alle medewerkers worden getraind in onbewuste vooroordelen en respectvolle praktijken op de werkplek. We hebben de tools en procedures uitgebreid die we gebruiken om nieuwe leden van zowel ons personeel als bestuur te werven, om een bredere diversiteit aan kandidaten te identificeren en aan te trekken. En AFTD-bestuursleden en personeel in de hele organisatie hebben de afgelopen maanden vergaderd met een leider voor Workforce Training and Consulting van Morgan, Lewis en Bockius, om kansen en behoeften te bespreken om diversiteit, gelijkheid en inclusie te bevorderen in het werk en de organisatiecultuur van AFTD.

We weten dat de COVID-19-pandemie de moeilijkheden van de FTD-reis blijft vergroten, voor iedereen die we dienen. Nieuwe uitdagingen en nieuwe onrechtvaardigheden hebben gemeenschappen in het hele land getroffen. Hoewel ons werk altijd gericht zal blijven op FTD, streeft AFTD ernaar ervoor te zorgen dat iedereen profiteert van onze missie, ongeacht ras, etniciteit, seksuele geaardheid, genderidentiteit en genderexpressie, nationaliteit, sociaaleconomische status of immigratiestatus.

Er is nog veel werk te doen. We zijn toegewijd om onze missie en visie van een wereld met medelevende zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst zonder FTD te verwezenlijken. voor iedereen die er baat bij kan hebben.

We waarderen uw partnerschap in dit werk en we verwelkomen uw feedback. Er wordt nu gepland om het volgende strategische plan van AFTD te ontwikkelen. Om ervoor te zorgen dat ons werk profiteert van het perspectief van iedereen in onze gemeenschap, nodigen we u volgende week uit om te helpen onze prioriteiten voor de komende jaren te bepalen. We hopen dat u onze outreach wijd en zijd binnen uw eigen gemeenschap deelt, om ervoor te zorgen dat we putten uit de meest uiteenlopende perspectieven die we kunnen bij het vormgeven van de toekomst van dit werk. Alvast bedankt om uw stem te laten horen.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Algemeen directeur, AFTD