door Steven Long

Mijn vrouw, Tammy Long, is een prachtige 44-jarige vrouw en een liefhebbende moeder van onze twee dochters die naar de universiteit gaan. In de zomer van 2018, nadat vrienden, familie en collega's hun zorgen hadden geuit over ongewoon gedrag, ging Tammy naar de dokter om zich te laten testen. Die herfst werd haar geval doorverwezen naar de Mulva Clinic for the Neurosciences aan de University of Texas Dell Medical School. Tammy kreeg in januari 2019 officieel de diagnose gedragsvariant frontotemporale degeneratie (bvFTD). Kort daarna namen we het moeilijke besluit om Tammy in een geheugenzorginstelling te plaatsen.

Onze prioriteit was om een faciliteit te vinden waar ze veilig zou worden gehouden, maar ook actief kon blijven. Tammy's passie in het leven was haar werk als bibliothecaris en jazzercise-instructeur. Ze mist beide roepingen enorm, maar helaas heeft FTD haar de mogelijkheid ontnomen om te werken.
Vóór de COVID-19-pandemie brachten we zoveel mogelijk tijd door met Tammy en moedigden we haar goede vrienden aan om vaak langs te komen. Familie kwam om de paar dagen bij Tammy langs om met haar te gaan wandelen (haar favoriet!) en nam haar mee naar huis om te genieten van wat tijd in een vertrouwde omgeving. We namen haar ook regelmatig mee om een van haar favoriete restaurantmaaltijden mee te nemen, toen het te moeilijk werd om in een restaurant te gaan zitten. Net als veel anderen die met FTD leven, is Tammy erg kieskeurig geworden over wat ze eet.

COVID-19 maakte abrupt een einde aan deze buitenactiviteiten en toen Texas de verzorgings- en geheugenzorgfaciliteiten op slot deed, konden we ze helemaal niet meer bezoeken. Gelukkig kunnen we dankzij de hulp van liefhebbende medewerkers contact houden door dagelijks sms'jes en foto's uit te wisselen. Er gaat geen ochtend of nacht voorbij zonder een berichtje van Tammy. Ze kan ook nog steeds door sociale media scrollen, waar ze graag de gezichten van vrienden en familie ziet.

Ik communiceer veel met Tammy door simpele GIF's te sturen, die altijd emotie of gelach lijken op te roepen als reactie. Hoe klein of onbelangrijk dit soort interactie ook mag lijken, het is een belangrijke connectie met mijn vrouw die veel voor mij is gaan betekenen.

Gelukkig is Tammy helemaal tevreden in haar instelling, wat een zegen en een opluchting is voor ons gezin. Routine lijkt de sleutel te zijn om Tammy gelukkig te houden, en Tammy zo gelukkig mogelijk houden is mijn eerste prioriteit. De pandemie en de veranderingen die het met zich meebracht, hebben een emotionele impact gehad op ons allemaal die van Tammy houden. Het onvermogen om haar te bezoeken of haar in een knuffel te wikkelen, is zwaar voor ons.

Gelukkig lijkt onze afwezigheid geen negatieve impact te hebben gehad op Tammy's gemoedstoestand. Regelmatig sms'en, virtueel op bezoek gaan of chatten via een raam, hebben allemaal geholpen om contact te houden in deze uitdagende tijd. En zolang Tammy tevreden is en weet hoezeer ze geliefd is, is dat voor mij genoeg, voor nu.