Romanschrijfster Melody Carlson putte uit het FTD-verhaal van haar familie om haar nieuwste boek te schrijven, Welkom bij Honey B&B, dat op 4 maart wordt uitgebracht door Baker Publishing Group. In het volgende artikel beschrijft ze de weg die haar overleden man aflegde naar een FTD-diagnose en legt ze uit waarom ze een roman bouwde rond dit moeilijke hoofdstuk in hun leven.

Als romanschrijver word ik vaak gevraagd naar het "verhaal achter het verhaal", en ik geef meestal toe dat de meeste, zo niet alle, van mijn romans fragmenten bevatten die uit het echte leven zijn gehaald. Soms komen ze uit het leven van anderen en soms uit het mijne. Maar Welkom bij Honey B&B is misschien wel het meest autobiografische verhaal dat ik ooit heb geschreven. Mijn eerste motivatie erachter was om lezers, door middel van een verhaal, te laten zien hoe het is om met FTD te leven.

Mijn man Chris was een jeugdige 64 toen hij ernstige tekenen van geheugenverlies en verwarring begon te vertonen. Hij zag er fit en gezond uit, maar midden in de bouw van een huis in 2020 begon hij het te verliezen. Na jaren van huizen bouwen en verbouwen, raakte hij in de war en verward over de simpelste taken, zo erg zelfs dat ik pauzes moest nemen van het schrijven om hem te organiseren en uiteindelijk zij aan zij met hem te werken. Dit project was bedoeld als ons "laatste huis", waar we onze gelukkige, gouden pensioenjaren samen zouden doorbrengen, maar het werd een uitdaging om het af te ronden.

Afgeleid door COVID, het bouwen van een huis, de opnames van mijn nieuwe film en de ziekte en daaropvolgende dood van mijn moeder, zette ik mijn zorgen over Chris' vergeetachtigheid en veranderde gedrag op een laag pitje. En natuurlijk beweerde hij altijd dat het 'gewoon goed met hem ging'. Maar in 2022, nadat we naar ons nieuwe huis waren verhuisd en hij zijn duim had afgesneden aan een tafelzaag, realiseerde ik me dat er echt iets mis was. En een evaluatie van onze zorgverlener bevestigde dat Chris' kortetermijngeheugen was aangetast.

Als optimistische probleemoplosser begon ik aan onze reis om betere hoortoestellen te krijgen, nieuwe geheugenverbeterende voedingsstoffen te proberen, te controleren op slaapapneu en zelfs een machine te proberen die ons beiden gek maakte. Hij kreeg een lumbaalpunctie om er zeker van te zijn dat het geen hydrocefalie was. En uiteindelijk, eind november 2022, las onze neuroloog Chris' MRI- en CT-scans. Hij wees aan waar de hersenen letterlijk in zichzelf wegzakten en informeerde ons somber dat "het lijkt op FTD, waarvoor geen behandeling bestaat." Hij raadde fysiotherapie aan en stuurde ons toen op weg.

Niet wetende wat FTD was, maar vermoedend dat dit geen goed nieuws was, gingen we naar huis. Chris wilde kijken Het geluid van muziek die avond en hoewel ik hem eraan herinnerde dat hij meestal in slaap viel tegen de tijd dat Maria “My Favorite Things” zong, schoof ik de dvd erin. Zoals hij vaak deed, vroeg Chris naar acteurs in de film. “Zijn de kinderen nog in leven?” Zoals gewoonlijk checkte ik mijn telefoon. Beginnend met de oudste, het mooie meisje dat Liesl speelde, was ik verrast om te zien dat ze was overleden... aan FTD.

Ik keek op naar Chris, opgelucht om te zien dat hij al in slaap was gevallen voordat "My Favorite Things" begon. En dus, terwijl de film vrolijk draaide, zocht ik op internet naar FTD en begon ik mezelf te informeren. Het was geen goed nieuws. Snelwerkende dementie, vroege aanvang, geheugenverlies, persoonlijkheidsverandering, mobiliteitsproblemen... en de gemiddelde levensverwachting was 7-9 jaar nadat de symptomen zich openbaarden, maar het kon korter zijn. Tegen die tijd wist ik, dankzij terugblik, dat hij tekenen had vertoond toen hij begin zestig was. Maar ik had ze toegeschreven aan veroudering, stress en zijn algemene gekke gevoel voor humor. Maar voor zover ik wist, had hij er al vijf jaar mee te maken. Dat was de eerste nacht dat ik erom huilde... hard huilde.

Wetende dat het leven zoals wij dat kenden op het punt stond te veranderen, en wel snel, wilde ik dat zijn familie en vrienden wisten wat er ging gebeuren. Hoeveel tijd zou hij immers nog hebben om bij hen te zijn? Hoe lang zou hij zich nog herinneren wie wie was? Of er überhaupt om geven? Dus begon ik anderen te informeren. Maar elke keer dat ik “FTD” noemde, werd ik begroet met een lege blik of stilte. Niemand leek te weten wat het was. Bruce Willis had net de diagnose gekregen, dus ik gebruikte hem als mijn voorbeeld. Bruce was tenslotte even oud als Chris, en Chris was een Die Hard fan. Maar ik bleef vragen krijgen over FTD... moeilijke vragen, emotionele vragen, vragen zonder antwoord.

Dus besloot ik een roman te schrijven om mensen te informeren over FTD. Het was niet de eerste keer dat ik een waargebeurd verhaal schreef. Maar het was waarschijnlijk wel de meest uitdagende. Ik was in essentie ons verhaal aan het schrijven. CT, het personage dat leeft met een FTD-diagnose, leek erg op Chris, terwijl Honey, de vrouw die voor hem zorgt, op mij leek. En ik wilde dat het verhaal zo eerlijk mogelijk was. Ten eerste was het een goede therapie voor mij: het vertellen zoals het is. Maar ik wist dat het ook een goed hulpmiddel zou zijn.

Welkom bij Honey B&B verschijnt op 4 maart, tweeënzeventig dagen nadat Chris in ons eigen huis overleed, slechts drie dagen voor Kerstmis en zijn 68e verjaardag. Hij leefde zijn leven zo volledig mogelijk, nog steeds in contact met geliefden, zijn vrolijke geest behoudend, maar FTD was meedogenloos. En hoezeer ik hem ook mis, ik weet dat hij beter af is in het hiernamaals. Heel en genezen en bevrijd van de wurggreep van FTD. Chris was een oprecht goed mens, en altijd mijn grootste fan—letterlijk, sinds hij 1,98 m was, maar ook op alle andere manieren. Hij staat waarschijnlijk nu daarboven, juichend om dit boek gedrukt te zien!

Melody Carlson is de bekroonde auteur van meer dan 250 boeken met een verkoop van meer dan 7,5 miljoen, waaronder veel bestsellers voor kerstnovelles, young adult-titels en hedendaagse romances. Ze ontving een Romantic Times Career Achievement Award, haar roman De hele zomer lang is verfilmd als Hallmark-film en de film is gebaseerd op haar roman De blije kampeerder ging in 2023 in première op UPtv. Zij en haar familie wonen in centraal Oregon.