Gastbijdrage: Vergeet-me-nietje

"Jessy, kijk eens wat ik voor je geplant heb. Ik weet hoeveel je van deze bloem houdt." Dat deed ik. Vergeet me niet. Ik was 8 of 9. Tientallen jaren later zal deze bloem verbonden zijn met mijn mooiste herinneringen aan jou op je mooist.
Mijn moeder Michelle was als de bloemen die ze plantte: teer, mooi, bescheiden, kleurrijk. Ze straalde het meest als ze in de tuin werkte of aan het schilderen was. Onze band was sterk. Ik wilde haar bij me hebben; ze was de liefde van mijn leven. Naarmate de tijd verstreek, vertoonde mijn moeder gedrag dat nu logisch is, gezien haar uiteindelijke diagnose FTD, maar destijds dacht ik dat ze gewoon haar eigenzinnige zelf was. Na een spoedhysterectomie maakte ze een sterke cognitieve achteruitgang door.
Mijn vader zag zijn vrouw, met wie hij 40 jaar getrouwd was, steeds verder afglijden van alles wat hij ooit als ware liefde had gekend; hij werd het zat. Hij overleed onverwachts in januari 2022.
Ik had geen tijd om te rouwen: mijn moeder kwam kort na de dood van mijn vader bij me intrekken. Ik had het gevoel dat niemand begreep wat ik doormaakte, maar ik moest sterk zijn en verdergaan. Op dat moment kon Michelle zich niet meer goed uiten; ze kon geen zinnen of woorden meer vormen.
Ik was een regenwolk die op springen stond. Ik herinner me dat ik in bed lag en het gevoel had dat ik het wilde opgeven. Wat moest ik doen? Ik overtuigde mezelf ervan: "Ik kan dit... Ik ga het voor papa doen... Dit verdient ze..." Ik wist dat mijn moeder op me rekende. Hardop biddend vroeg ik om Gods kracht.
Na een paar weken verslechterde haar toestand verder. We waren voortdurend in en uit het ziekenhuis, en door meerdere misdiagnoses kreeg ze verkeerde medicatie, wat leidde tot verdere cognitieve problemen.

De auteur en haar moeder, Michelle Powers
Ik werd op een ochtend om 5 uur wakker en trof haar wakker aan met verfspetters in haar ogen, neus en mond. Ze had het hoofdeinde van het bed uit elkaar gehaald, van het rieten bedframe dat ik weken daarvoor voor haar had gekocht. Ze was altijd dol op riet.
Maar het meest trieste en pijnlijke moment was toen ik zag dat ze al het haar uit haar hoofd had getrokken. Mijn moeder lag daar, tussen de verfspetters en het haar, haar ogen vol pijn en verwarring.
Ik zal nooit de duisternis vergeten die ik voelde toen ik haar zo zag. Ik was verslagen, maar op de een of andere manier bleef ik doorgaan.
Maandenlang heb ik haar artsen gesmeekt om haar medicatie te stoppen. Toen ze dat eindelijk deden, begon ze last te krijgen van ontwenningsverschijnselen. Bang dat ze zichzelf per ongeluk zou verwonden, en omdat ik geen betere ideeën had, nam ik haar mee naar de Universiteit van Michigan.
Bij haar aankomst moesten zes medewerkers mijn 63 kilo wegende moeder vastbinden. Ze kreeg meteen de diagnose 'medicijngeïnduceerde acathisie', een bijwerking van de antipsychotica die haar eerdere artsen hadden voorgeschreven.
Het team in Michigan was fantastisch en heeft mijn moeder van haar medicijnen afgehaald. In juli 2022, slechts zes maanden na het overlijden van mijn vader, stelden ze FTD bij haar vast en zeiden dat ze nog maar een of twee jaar te leven had. Ik was er kapot van. Later bleek uit genetisch onderzoek dat mijn moeder de C9orf72-mutatie draagt. Ik hoorde dat mijn kans 50% was dat ik de mutatie had geërfd. Daar zat ik dan, 35 jaar oud, met een regelrechte midlifecrisis.
Ik bleef de hele tijd aan mijn moeders zijde en nam mijn laptop mee naar het ziekenhuis, zodat ik op afstand in haar kamer kon werken. Er gaat niets boven het helpen van iemand van wie je houdt door zeer angstaanjagende psychologische veranderingen: het verlies van hun stem, hun spraakvermogen, hun vermogen om te lopen; niet in staat om zelf te eten, te wassen en naar het toilet te gaan; en toch nog pijn voelen en huilen.
Uiteindelijk maakte ik een van de moeilijkste keuzes van mijn leven: ik besloot haar in een langdurige zorginstelling te plaatsen. Ik kom er elke dag, en ik weet dat ze weet dat ik er voor haar ben en er voor haar ben.
Dit zijn isolerende, eenzame dagen voor me, met tijd om te reflecteren. Ik voel woede, wrok, verdriet; soms heb ik het gevoel dat ik niet verder kan. Ik zocht steun, maar ik kon me met niets wat ik las identificeren, en niemand die ik ontmoette wist precies hoe het FTD-traject eruit zag.
Toen ontdekte ik AFTD. Dankzij hun hulp begon ik deze ziekte eindelijk te begrijpen. Hun begeleiding hielp me de juiste vragen te stellen, steun te vinden en me minder alleen te voelen. AFTD gaf me richting toen ik me verloren voelde en hoop toen ik die het hardst nodig had. Daar zal ik altijd dankbaar voor zijn.
Mijn moeder kent me. Als ze mijn gezicht ziet, lacht ze, huilt ze, en ik weet dat ze van me houdt zonder dat ze een woord zegt. Net als het vergeet-me-nietje zijn we allebei veerkrachtig, bloeien we steeds weer op, na elk seizoen, mijn moeder en ik.
Deze reis heeft me geleerd dat ik sterk ben en niet bang zal zijn. Ik gebruik mijn licht om haar licht levend te houden. Moeders blijven ons leren: haar stilte leert me geduld, perspectief en empathie; het leert me dat we weer zullen bloeien als het regent.
Voor nu zullen we samen onze bloemblaadjes verliezen, moeder en dochter. Ooit zal ik weer bloeien, weet ik – zonder haar, maar ik zal het me-nietje nooit vergeten.
Opgedragen aan mijn prachtige moeder, Michelle Powers.
Per categorie
Onze nieuwsbrieven
Blijf geïnformeerd

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...