Hospice biedt holistische zorg die zich richt op het maximaliseren van de kwaliteit van iemands resterende leven. Dit gebeurt door fysieke symptomen aan te pakken en de emotionele en spirituele impact op de persoon en zijn/haar familie te beperken.

"Hospice is een fantastisch programma. Mensen zijn zo bang voor hospicezorg omdat je hoort over het einde van het leven", zei Heather Sellers, RN, BSN, CHPN, in een recent interview met AFTD HelpLine-specialist Ann Schoonover, MSW, LSW. Maar, zoals Heather het verwoordde: "Ik zie hospicezorg meestal als: hoe wil je de rest van je leven leven?"

Veel gezinnen die een FTD-traject doorlopen, profiteren van hospicezorg aan het einde van hun leven. Met een beetje voorkennis over wat hospicezorg inhoudt, wanneer het het juiste moment kan zijn en hoe je een zorgverlener kunt vinden, kunnen gezinnen er zeker van zijn dat ze vol vertrouwen gebruikmaken van deze unieke service.

Hospicezorg, gedekt door Medicare, Medicaid en de meeste particuliere verzekeringen, is bedoeld voor mensen met een levensbeperkende ziekte die naar verwachting zes maanden of korter te leven hebben. Het is echter niet ongebruikelijk dat iemand met dementie langer in een hospice verblijft, omdat het moeilijk kan zijn om het exacte traject te bepalen. Heather verzorgde haar moeder anderhalf jaar lang met haar familie in een hospice.

Heather zei dat "het hospiceteam een groep experts is in symptoombestrijding en het bieden van zorg aan de gehele persoon." Het interdisciplinaire hospiceteam bestaat doorgaans uit een verpleegkundige, maatschappelijk werker, geestelijk verzorger en verzorgende. Hoewel er geen 24/7 zorg wordt geboden, hebben families toegang tot oproepbare ondersteuning. Dit omvat ook een respijtuitkering van vijf dagen bij een Medicare-instelling. Het hospiceteam coördineert en levert apparatuur zoals een ziekenhuisbed, nachtkastje, nachtkastje, rolstoel of zuurstofconcentrator, indien nodig. Ze kunnen ook bepaalde benodigdheden verstrekken, zoals mondswabs of onderbroeken voor volwassenen.

Hospicezorg kan thuis of in een instelling worden verleend; de setting kan veranderen terwijl de persoon onder behandeling is. Hospicemedewerkers helpen bij de coördinatie van eventuele overgangen.

Heather, zelf casemanager in een hospice, had nog nooit van FTD gehoord totdat haar moeder, Susan, de diagnose kreeg na een lange periode van ongewone veranderingen en verkeerde diagnoses. Susan werd uiteindelijk in een verzorgingshuis geplaatst; na een periode van achteruitgang besloot Heather haar terug naar huis te halen onder hospicezorg.

Hun reis met FTD werd natuurlijk gekenmerkt door uitdagingen en verdriet, maar Heather herinnert zich de hospice als een "prachtige ervaring" voor haar hele familie. "Er waren zoveel emoties, maar het voelde echt als leven", herinnert ze zich. "Zonder hospice had ik het niet gekund."

In de latere stadia van FTD wordt de persoon bij wie de diagnose is gesteld vaak afhankelijk van anderen voor persoonlijke verzorging, of ervaart hij of zij frequente ziekenhuisbezoeken, infecties of andere gezondheidsproblemen, vaak op een moment dat de communicatiemogelijkheden minimaal zijn. Families overwegen in deze fase van FTD vaak hospicezorg. Heather vertelde AFTD dat in sommige gevallen het medische team van de persoon het gesprek over hospicezorg kan initiëren, maar dat familieleden zich vrij moeten voelen om dat gesprek ook met hun zorgverleners te bespreken.

Zodra een verwijzing is gedaan, zal een verpleegkundige van de hospice een evaluatie uitvoeren en de vereiste bevestiging van twee artsen opvragen om te bepalen of de persoon in aanmerking komt. Sommige mensen hebben andere aandoeningen, zoals ALS of een chronische aandoening, die ook in aanmerking komen. Als de persoon in aanmerking komt voor zorg, zal het hospiceteam de familie begeleiden bij de volgende stappen om zich aan te melden bij het hospice.

Medische professionals kunnen voorlichting over FTD nodig hebben, zowel tijdens de evaluatiefase als tijdens de hospice zelf. Heather zei dat ze zich niet voorbereid voelde op hoe vaak ze zou moeten uitleggen hoe de symptomen en het ziekteverloop van FTD verschillen van die van de ziekte van Alzheimer. Hulpmiddelen voor AFTD kunnen families helpen. basisinformatie over FTD delen En het bieden van opleidingsmogelijkheden voor professionals in de gezondheidszorg.

Hospice-aanbieders variëren, dus aanbevelingen van vrienden, collega's of zorgprofessionals kunnen nuttig zijn. Bekijk de Medicare-beoordelingen van instanties, die gebaseerd zijn op enquêtes onder patiënten en families, zowel tijdens als na de zorgverlening. Het ontbreken van een beoordeling kan erop wijzen dat ze geen gegevens aan Medicare verstrekken. Gebruik Hospice-locator van Medicare om bureaus in uw omgeving te vinden en hun beoordelingen te bekijken.

Neem rechtstreeks contact op met hospice-organisaties om vragen te stellen over hun diensten en eventuele zorgen te uiten. Families kunnen ook van hospice-organisatie veranderen als ze dat willen, of er zelfs voor kiezen om het hospice te verlaten nadat ze zich hebben aangemeld.