Een benefietconcert van Soho Sessions voor AFTD was het onderwerp van een artikel in Vanity Fair Deze week. Het evenement, gehouden op 5 november, eerde Bruce Willis, die momenteel lijdt aan een FTD-diagnose. Aanwezig waren muzieklegendes, dierbare vrienden en FTD-voorvechters die zich allemaal inzetten voor een toekomst zonder FTD.

“"Bruce zou dit fantastisch hebben gevonden. Hij was altijd al dol op livemuziek," reflecteerde Emma Heming Willis voor de show. De avond bracht muzieklegendes Keith Richards, Norah Jones, Mavis Staples, Warren Haynes en Larry Campbell samen, samen met dierbare vrienden van de Willis' zoals Kevin Bacon, Kyra Sedgwick, Michael J. Fox, Tracy Pollan, Demi Moore en Whoopi Goldberg. Iedereen die aanwezig was, droeg zijn eigen band met Bruce met zich mee, en zijn eigen herinneringen aan zijn vriendelijkheid en enthousiasme.

Norah Jones deelde een persoonlijke herinnering aan Bruces vriendelijkheid en vertelde hoe hij jaren geleden voor haar zorgde tijdens een evenement toen ze zich alleen voelde. Deze verhalen – over Bruces vrijgevigheid, zijn liefde voor muziek, zijn relaties – herinneren ons eraan dat achter elke diagnose een compleet persoon, een compleet leven, een complete gemeenschap van liefde schuilgaat.

Goldberg zei: "Ik denk dat we al 30 jaar vrienden zijn, dus ik doe graag alles wat ik voor hem en de familie kan doen.

“Ik vind het jammer dat deze zaak bestaat, maar als we ertegen moeten vechten, is dit de beste manier die ik kan bedenken.”

Mevrouw Willis betrad het podium om het publiek toe te spreken en uitte haar dankbaarheid en hoop. "Dit is ongelooflijk, en ik vind het geweldig wat jullie hier doen tijdens de Soho Sessions voor FTD. Ik wou echt dat Bruce erbij kon zijn, maar in gedachten is hij er nog."“

AFTD: “Een absolute reddingslijn”

Voor de FTD-gemeenschap zijn dit soort nachten van grote betekenis. Mevrouw Willis noemde AFTD "een absolute reddingslijn" voor haar familie – woorden die weerklank vinden bij zovelen die dit pad bewandeld hebben. Terugkijkend op het moment dat haar man zijn diagnose kreeg, zei ze dat ze had willen weten "dat er steun was", en herinnerde ze zich dat ze "eigenlijk helemaal niets meer hadden; geen stappenplan, geen steun, niets." Nu, door middel van dit evenement en haar voortdurende inzet, helpt ze ervoor te zorgen dat andere gezinnen die reddingslijn sneller kunnen vinden.

Het concert bracht essentiële fondsen op voor de missie van AFTD: onderzoek bevorderen, families ondersteunen en de zorg voor mensen met FTD verbeteren. Maar misschien net zo belangrijk: het bracht het onderwerp FTD onder de aandacht in ruimtes en gesprekken waar het anders misschien niet zou worden besproken.

“"Zoals Bruce zou zeggen: leef je uit," zei Emma tegen het publiek. Zelfs te midden van de uitdagingen die FTD met zich meebrengt, is er nog steeds ruimte voor vreugde, muziek en samenkomen met een doel.

Lees hier het artikel. Verslagen van de avond verschenen ook op de Mensen, Rollende Steen, En Dagelijkse mail websites.