Tijdens het derde Latinos & Alzheimer's Symposium werden FTD-gegevens gepresenteerd die zich richtten op de perspectieven van Latijns-Amerikaanse Amerikanen die met FTD leven en getroffen worden.

FTD-stoornissenregister Directeur Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, presenteerde virtueel een poster getiteld "Percepties van frontotemporale degeneratie onder Latijns-Amerikanen: een subcohortbeoordeling van de FTD Insights Survey" tijdens het symposium dat werd gehouden op 25 en 26 april.

De poster bevatte een subset van gegevens uit de FTD Insights Survey, uitgevoerd door AFTD en het register. De enquête werd tussen oktober 2020 en maart 2021 door bijna 1800 mensen ingevuld ter voorbereiding op de door AFTD georganiseerde enquête. Extern geleide bijeenkomst over patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling, gehouden in maart 2021. De input die tijdens de vergadering werd gedeeld en de gegevens uit de Insights Survey werden opgenomen in de Stem van de patiënt rapport, waarin de perspectieven van mensen met FTD, zorgpartners/mantelzorgers en andere familieleden worden samengevat en geanalyseerd.

Hoewel de Latino-perspectieven die in het onderzoek werden gerapporteerd een kleine steekproefomvang vertegenwoordigden, suggereren de gegevens dat Latino-respondenten meer moeite hadden met het krijgen van een accurate FTD-diagnose dan alle andere respondenten. Meer dan de helft (53 procent) van de Latino-respondenten gaf aan dat zij of een naaste ten onrechte een andere ziekte of aandoening hadden gekregen voordat ze hun FTD-diagnose kregen, vergeleken met 43 procent van de niet-Latino-deelnemers aan het onderzoek.

"Er blijven nog veel vragen over de beleving van FTD bij Latino's", besluit de poster. "Het aanpakken van deze problemen is een belangrijke stap om de diagnose, zorg en toegang tot onderzoeksmogelijkheden te verbeteren."

Auteurs van de poster waren onder meer FTD-registermanager Lakecia Vincent, MPH, MCHES; AFTD's directeur van onderzoeksbetrokkenheid Shana Dodge, PhD; en AFTD's senior directeur van wetenschappelijke initiatieven en FTD-registerpresident Penny Dacks, PhD.

Lees het persbericht van het FTD Disorders Registry hierBekijk de 'Percepties van frontotemporale degeneratie onder Latijns-Amerikanen'”poster hier.