Toen de politie in november 2008 bij Katie Brandt aan de deur klopte, vreesde ze het ergste. Ze vertelden haar dat haar man Mike, toen 29 jaar oud, was betrapt op een snelheid van 145 kilometer per uur. Tegen de tijd dat hij eindelijk hun oprit opreed, bijna met zijn auto tegen de grond, was het duidelijk dat er iets fundamenteel veranderd was.

Er was al een tijdje verandering in hun relatie. Tijdens Katie's zwangerschap deelde Mike haar enthousiasme niet meer. Er volgden vreemdere momenten: oordopjes die hij weigerde uit te doen tijdens de bevalling, een obsessie met snoep en chaotisch werk voor vaste klanten van zijn webdesignbureau. "Het was alsof hij steeds verder van me verwijderd raakte en ik hem niet meer kon bereiken," herinnerde Brandt zich in een interview. recent artikel in het online tijdschrift Aeon.

Twee jaar lang wuifden artsen Brandts zorgen weg als depressie of huwelijksstress. Uiteindelijk, nadat ze had aangedrongen op een hersenscan, bracht een neuroloog het verwoestende nieuws: haar man had FTD op 31-jarige leeftijd.

De diagnose maakte deel uit van een persoonlijke lawine aan tegenslagen voor haar. Rond dezelfde tijd overleed Brandts moeder plotseling en werd bij haar vader de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Temidden van de financiële crisis van 2008 verloor ze haar huis door een gedwongen verkoop en moest ze zich een weg banen door een bureaucratisch doolhof om voedselhulp te krijgen.

Bouwen vanaf de basis

Mike Brandt overleed op 33-jarige leeftijd. In 2012 begon ze als vrijwilliger voor AFTD, en recentelijk verzorgde ze nog de bevalling. keynote toespraak Tijdens de AFTD 2025 jaarlijkse onderwijsconferentie werd ze directeur van de afdeling Zorgverlenersondersteuning van de FTD-eenheid in het Massachusetts General Hospital (MGH).

“"In het begin ging het werk erom mijn stem terug te vinden na jaren van isolement," zei ze. Nu geeft ze lezingen voor groepen van 1000 mensen, traint ze zorgverleners en zit ze in adviesraden. Ze gebruikt het verhaal van haar man om de aandacht te vestigen op mantelzorgers. In 2020 hielp haar inzet bij de herziening van de wetgeving. Wet op oudere Amerikanen. Dankzij nieuwe bepalingen, waarvoor zij zich onvermoeibaar heeft ingezet, hebben dementiepatiënten onder de 60 nu toegang tot ondersteuningsprogramma's die voorheen leeftijdsgebonden waren.

Een weg vooruit

Samen met een collega van MGH runt Brandt nu de grootste mantelzorgersgroep in zijn soort in het land. Leden delen de surrealistische realiteit van FTD: een echtgenote die geen voorwerpen meer kan benoemen, of een partner die over een gevallen geliefde heen stapt om de koffie bij te vullen. De groep biedt context, solidariteit en een weg door de isolatie.

Brandt verbloemt de economische ravage en de tol die het eist van de gezondheid van mantelzorgers niet. Ze richt zich op beleidsmaatregelen ter ondersteuning – betaalbare respijtzorg, thuiszorg en dagbestedingsprogramma's voor jongere mensen met een diagnose. "Het is voor mij zo belangrijk om op te komen voor anderen, omdat ik in mijn werk met gezinnen steeds dezelfde problemen zie: de economische gevolgen voor gezinnen van werkende leeftijd, het verlies van sociale contacten en de negatieve gevolgen voor de gezondheid van mantelzorgers", aldus Brandt.

“"Denk aan al die lacunes in het beleid," voegt ze eraan toe. "Ik weet dat we op de wetenschap moeten wachten, maar overheidsbeleid en geld zouden de problemen waarmee mantelzorgers nu te kampen hebben, kunnen oplossen."”