Emma Heming Willis, de vrouw en verzorger van Bruce Willis, werd geïnterviewd door Oprah Winfrey in “De Oprah Podcast" gisteren over de ervaringen van haar familie met FTD.

Mevrouw Willis verschijnt momenteel een aantal keer in de media om haar nieuwe boek te bespreken, “De onverwachte reis: Kracht, hoop en jezelf vinden op het pad van mantelzorg,” verschijnt op 9 september. In haar gesprek met Oprah Winfrey kwam een breed scala aan onderwerpen aan bod, van de verwarde en ingewikkelde gevoelens die het begin van FTD met zich meebracht, tot het belang van zelfzorg voor mantelzorgers en het verdriet dat ze voelt als gevolg van wat 'ambigu verlies' wordt genoemd.

De term, bedacht door Dr. Pauline Boss, verwijst naar wanneer "de persoon fysiek voor je staat, maar psychisch niet aanwezig is", aldus mevrouw Willis. "Het verklaart precies wat er met mensen en hun dierbaren gebeurt als ze dementie hebben." Ze merkte op dat haar verdriet om het verlies van zijn persoonlijkheid soms gepaard gaat met schuldgevoelens.

"Bruce denkt niet na over wat er gisteren is gebeurd, of wat er nu of morgen gebeurt. Hij is zo aanwezig. Hij is in het hier en nu, en het is echt prachtig om te zien." Maar ze voelt de last, zei ze, van de wetenschap dat mensen die niet in haar situatie zitten haar misschien zullen veroordelen omdat ze rouwt om het verlies van een nog levende partner.

Gevraagd naar hoe de symptomen zich manifesteerden, herinnerde mevrouw Willis zich een periode die begon met "vervelende" miscommunicatie en zich ontwikkelde tot persoonlijkheidsveranderingen waardoor ze een scheiding overwoog. "Ik begreep gewoon niet hoe we zo verbonden waren, zo verweven, en dat alles ineens uit elkaar begon te vallen."

Ze zei dat het een "chaotische" periode van ongeveer twee jaar was voordat ze begon te vermoeden dat het probleem niet bij Bruces gehoor lag of bij een moeilijke periode in hun huwelijk. "En dat instinct deed me beseffen dat we naar de dokter moesten. Ik begreep eindelijk dat die gekke huwelijksproblemen niet bij Bruce lagen. Net zo min als die rare momenten en subtiele veranderingen in zijn persoonlijkheid. Ze waren het gevolg van de ontmanteling van zijn hersenen, waarbij een deel van de echtgenoot die ik kende en liefhad, werd meegenomen."

Toen ze de rol van mantelzorger op zich nam, met alle stress en trauma's die dat met zich meebrengt, opende een opmerking van haar stiefdochter haar ogen. Toen ze zag hoe mevrouw Willis zich ten koste van haar eigen welzijn in de zorg stortte, merkte Scout Willis op dat ze zich meer zorgen maakte om mevrouw Willis dan om Bruce. "Ik dacht: o jee, ik word gek. Ik moet mezelf herpakken. Maar ik wist niet hoe ik om hulp moest vragen. Ik wist niet hoe ik mijn hand moest opsteken. Ik wist niet dat jij dat kon."

In die periode kwam mevrouw Willis in contact met AFTD. "Niet alle vormen van dementie zijn hetzelfde", merkte ze op, "dus zullen niet alle steungroepen hetzelfde zijn. De Vereniging voor Frontotemporale Degeneratie heeft me in contact gebracht met hulpbronnen en andere verzorgers" van wie de kinderen ongeveer even oud zijn als die van Willis.

"Het was dus prachtig om tegenover iemand te kunnen zitten en gewoon te zeggen: ze snappen je, ze zien je, ze begrijpen het. Je hoeft het niet uit te leggen, of te veel uit te leggen. Het is heel belangrijk om je gemeenschap te vinden." [AFTD] is een reddingslijn voor me geweest.

Het gesprek van mevrouw Willis over “De Oprah Podcast kan overal worden beluisterd waar podcasts te vinden zijn, inclusief Appel, Spotify, En YouTubeHaar verschijning de week ervoor op “Emma en Bruce Willis: De onverwachte reis – Een special met Diane Sawyer” is beschikbaar om te streamen op Disney+ en Hulu.