Stephanie Boltje, verslaggever voor het Australische nieuwsprogramma De trommel, deelde de ervaringen van haar familie nadat bij haar moeder Ronda de diagnose progressieve supranucleaire verlamming werd gesteld.  

De eerste tekenen dat Ronda PSP had, kwamen in 2020 in de vorm van onduidelijke spraak en af en toe een valpartij. Het duurde niet lang voordat Ronda anderen begon te laten zien Symptomen die vaak voorkomen bij PSP. Boltje schrijft dat Ronda, naast andere symptomen zoals stijfheid en slikproblemen, soms erg gefocust kan zijn op kleine dingen.  

Boltje merkte het gebrek aan bekendheid van PSP in Australië op, en dat meer mensen in het land het zouden kunnen hebben zonder het te weten. “Bestrijd Parkinson zegt dat slechts ongeveer 22 procent van de mensen in Australië met PSP de juiste eerste diagnose krijgt”, schrijft Boltje.  

Dr. Sam Bolitho, een neuroloog in het St. Vincent's Hospital in Sydney, merkte op dat de symptomen die PSP gemeen heeft met de ziekte van Parkinson, in belangrijke mate bijdragen aan een verkeerde diagnose. Vanwege een gebrek aan biomarkersPSP en andere vormen van frontotemporale degeneratie kunnen in het algemeen moeilijk te diagnosticeren zijn.  

Een essentieel onderdeel van het vergroten van het bewustzijn is het delen van de ervaring van het leven met PSP; zoals Ronda aanbeveelt, is het belangrijk om met dierbaren te praten.  

“Het is belangrijk dat de familie weet wat je doormaakt, want je kunt de situatie niet veranderen, maar wel verbeteren”, zegt Rhonda.