"Kunst kan de 'hele persoon' onthullen die schuilgaat achter hun zwakte of verdriet", zei Emma Heming Willis, de vrouw van Bruce Willis, vorige week. Ze was gisteren te zien op CNN. Het verhaal is met Elex Michaelson. Elex sprak met mevrouw Willis over haar presentatie van de FTD In the Arts-tentoonstelling bij Christie's Los Angeles. Ze sprak over haar leven met Bruce, bij wie in 2022 FTD werd vastgesteld, en over de kracht van kunst om FTD niet alleen te beschrijven, maar ook als uitlaatklep te dienen voor degenen die erdoor getroffen zijn.

De tentoonstelling toonde werken van kunstenaars die leven met FTD, maar ook van verzorgers en naasten wier leven door de ziekte is beïnvloed.

Kunst als venster op het leven met FTD

Tijdens de tentoonstelling van Christie's in Beverly Hills verwelkomde mevrouw Willis bezoekers met een diepgaande ervaring: kunstwerken die de menselijkheid van mensen met FTD laten zien. "Door naar de kunst te kijken, zie je dat mensen met FTD volwaardige mensen zijn", vertelde mevrouw Willis aan CNN. "Het zijn mensen die ons respect en onze waardigheid verdienen."“

De tentoonstelling bevatte werken van de dochters van mevrouw Willis en Bruce, wier kleurrijke creaties geïnspireerd waren door hun vader. Toen haar werd gevraagd of de meisjes hun artistieke talenten van hem hadden geërfd, glimlachte mevrouw Willis en zei: "O, absoluut. Ziet u dat niet?"“

Een van de tentoongestelde kunstenaars was Sandy Howe, lid van de AFTD Persons with FTD Advisory Council. Zij kreeg op 55-jarige leeftijd de diagnose FTD en moest haar carrière als ingenieur opgeven. Ze ontdekte schilderen als uitdrukkingsmiddel toen woorden steeds moeilijker voor haar werden. "Ik ben nog steeds mezelf, en dit laat mijn innerlijke zelf zien," legde Howe uit aan CNN. Haar schilderijen van zonsopgangen symboliseren haar vastberadenheid om elke ochtend als een nieuw begin te beschouwen.

Kunstenares Tori Tinsley, die vijf jaar geleden haar moeder Barbara verloor, droeg schilderijen bij van twee omhelzende figuren. De verstrengelde vormen leggen de verschuivende dynamiek van de zorg voor een kind met FTD vast – hoe de rollen tussen ouder en kind heen en weer schuiven. "Soms voelde ik me als deze figuur. Soms voelde ik me als die figuur," zei ze, waarmee ze de emotionele complexiteit beschreef van het zien veranderen van haar moeder.

Bruce's dochter Tallulah Willis leverde ook een bijdrage aan de tentoonstelling met werken die een boodschap aan haar vader bevatten: "Maak je geen zorgen, ik voel je nog steeds" en een tekening van zijn hersenen met de woorden: "Ik wou dat het terugkwam."“

De kracht van de gemeenschap

Voor mevrouw Willis is belangenbehartiging en contact met de FTD-gemeenschap van essentieel belang geworden. Ze heeft schreef een boek over mantelzorg. genaamd De Onverwachte Reis, Ze werkte samen met AFTD om mantelzorgers te ondersteunen en de aandacht te vestigen op een ziekte waarvoor tot nu toe geen genezing of behandeling bestaat. Toen haar werd gevraagd hoe het met haar ging, antwoordde mevrouw Willis: "Het gaat zo goed als ik kan. Ik denk dat dit echt het beste medicijn voor me is geweest, om contact te kunnen maken met de gemeenschap."“

De uitgebreide familie Willis – inclusief Demi Moore en haar en Bruce' dochters – is tijdens dit proces als een hechte familie rond Bruce samengekomen. "We zijn altijd al een heel hechte familie geweest, en we staan allemaal achter hem", aldus mevrouw Willis.

Elex vroeg wat deze ervaring haar over liefde had geleerd, waarop mevrouw Willis een reflectie gaf die veel mantelzorgers zullen herkennen: "Liefde kan veranderen. Het is net alsof je een kind krijgt en denkt dat je niet meer van je kind kunt houden, en dan krijg je een tweede kind en gaat je hart gewoon meer open", vertelde ze aan CNN. "Ik denk dat dat is hoe het voelt als je mantelzorger bent. Je liefde verandert. Ze groeit en is anders, maar heel betekenisvol, en ik voel me enorm gezegend."“

"Het gaat heel goed met Bruce, ondanks deze zeer nare ziekte," aldus mevrouw Willis.

Voor meer informatie:

• Kijk de het gehele segment van Het verhaal is met Elex Michaelson op CNN
• Leer meer over FTD in de kunsten
• Ontdek meer over Het boek van Emma Heming Willis tijdens haar FTD-traject
• Bezoek de sociale media-pagina's van Elex Michelson van CNN (TikTok En Instagram) voor zijn berichten over het evenement