Het voelt alsof je een kast inloopt waar je al een tijdje niet meer bent geweest, op zoek naar iets waarvan je weet dat het er is, maar je weet niet waar. Je geeft het gewoon op. Het is juist dat opgeven dat moeilijk is.

• Marc Pierrat, 59, beschrijft zijn leven met FTD

Marcs vrouw Julia Pierrat, sinds 2022 AFTD-ambassadeur, beschreef haar reis met de gedragsvariant van FTD van haar man aan de Los Angeles Times in een artikel gepubliceerd op 7 september.

Eind 2018 kreeg ze haar eerste waarschuwingssignaal. Na een klein auto-ongeluk viel Marc onverklaarbaar uit tegen Julia toen ze kwam helpen – gedrag dat totaal niet bij hem paste. Net als veel FTD-gezinnen deden de Pierrats deze episodes aanvankelijk af als stress of normale veranderingen op middelbare leeftijd.

Tegen 2020 was Marcs persoonlijkheid echter drastisch veranderd. De harde kanten van zijn karakter namen toe, terwijl zijn vriendelijkheid en vrijgevigheid vervaagden. Hij beschuldigde familieleden van diefstal, ontplofte in woede over kleine verzoeken van de buren en werd steeds agressiever op het werk. Zijn professionele prestaties bleven, in ieder geval aanvankelijk, intact.

"Aan het begin van de ziekte wist niemand dat hij iets mankeerde, behalve dat hij een totale idioot leek", herinnert Julia zich. Dit patroon weerspiegelt de wrede realiteit van gedragsmatige FTD: de ziekte tast de hersengebieden aan die sociaal gedrag, emotionele regulatie en impulsbeheersing regelen – in feite alles wat nodig is om met anderen om te gaan.

Naarmate Marcs gedrag verslechterde, stond Julia erop dat hij naar de dokter ging. Het diagnostische proces duurde meer dan een jaar, met neuroloogbezoeken, scans en cognitieve tests. Ondertussen stortte zijn leven in. De gerespecteerde projectmanager werd op zijn werk op de hoogte gesteld vanwege agressieve e-mails en organisatorische mislukkingen. Thuis verprutste hij routinematige reparaties, miste hij afspraken en stopte hij met elementaire zelfzorg.

Op 18 juli 2022 stelde een neuroloog de diagnose FTD vast en gaf hen alleen een algemene folder. "Het was diagnose en adios," zei Julia. In de auto daarna, terwijl Julia snikkend uitbarstte, draaide Marc zich duidelijk naar haar om: "Ik ben f—."

Pijn omzetten in een doel
Omdat er geen behandelplan was, werd Julia Marcs belangenbehartiger. Ze deed onvermoeibaar onderzoek, richtte steungroepen op, regelde hun juridische zaken en nam deel aan observationele onderzoeken. Via AFTD ontdekte ze haar reddingslijn: een gemeenschap van zorgverleners en belangenbehartigers die zich inzetten voor onderzoek naar en bewustwording van FTD.

In haar rol als ambassadeur van de AFTD sloot ze zich zelfs aan bij Emma Heming Willis en andere activisten in het parlement van Californië om wetgevers te ontmoeten. "Het is allemaal een manier om zin te vinden in pijn", legt ze uit.

Leven met FTD vandaag
Het stel volgt nu een gestructureerd schema: Marc gaat vijf dagen per week naar de kinderopvang, doet meerdere dutjes (vermoeidheid komt vaak voor bij FTD) en brengt rustige tijd door met Julia, wandelend in hun buurt of op bekende plekken. De vijandigheid van vroeger is verdwenen en vervangen door tedere gesprekken en een behouden band.

"De liefde die we voelen is er nog steeds", reflecteert Julia. "Als je zo lang met iemand getrouwd bent, heb je bijna je eigen taal. Hij en ik hebben die nog steeds."

FTD ontwikkelt zich doorgaans gedurende vijf tot zeven jaar en heeft uiteindelijk invloed op taal, zelfzorg en basale lichaamsfuncties. Toch blijven Marc en Julia redenen vinden om door te gaan en manieren om van elkaar te houden. Hun deelname aan onderzoeken draagt bij aan toekomstige therapieën die andere gezinnen met deze diagnose kunnen helpen.

Dit artikel is ook beschikbaar via Yahoo Nieuws.

Voor FTD-ondersteuning en -bronnen kunt u contact opnemen met de Associatie voor Frontotemporale Degeneratie op theaftd.org of bel (866) 507-7222. Lees meer over de manieren waarop u FTD-onderzoek kunt stimuleren, waaronder: deelnemen aan onderzoek.