AFTD-ambassadeur Dan Moser was vorige maand geïnterviewd over zijn werk ter ondersteuning van de FTD-zorg in het radioprogramma Gulf Coast Life, dat wordt uitgezonden op het NPR-station WGCU in Fort Myers, Florida.

Na een lange zoektocht naar een diagnose, en na tien jaar met FTD te hebben geleefd, overleed Mosers vrouw Maria ongeveer twee jaar geleden. Mosers eigen ervaring als mantelzorger en zijn achtergrond als maatschappelijk werker, brachten hem ertoe om zijn carrière als belangenbehartiger voor fiets- en voetgangersveiligheid te verruilen voor het ondersteunen van mantelzorgers met dementie.

Tegenwoordig is Moser gecertificeerd specialist in dementiezorg, begeleider van AFTD-steungroepen en AFTD-ambassadeur.

In het interview vertelde hij hoe hij zijn leven is gaan richten op de mensen die zorgen voor mensen met FTD en andere vormen van dementie.

"Toen we in 2015 de diagnose FTD kregen, zei ik dat we een specifieke ondersteuningsgroep nodig hadden, omdat het veel jongere mensen betreft dan de meeste vormen van dementie. Als maatschappelijk werker dacht ik dat ik dat net zo goed zelf kon doen," zei hij. "Ik heb contact opgenomen met AFTD, een opleiding gevolgd en ben hen gaan ondersteunen."

Moser merkte op dat "de leeftijdskwestie" FTD onderscheidt van andere vormen van dementie. "Het is heel ingewikkeld. Er is geen Medicare, je moet er allemaal voor vechten. Mensen met [de diagnose] zijn vaak nog in de werkende leeftijd. Ze hebben misschien jonge kinderen op school, dus dat wordt een groot probleem."

Op de vraag wat hij over zichzelf heeft geleerd in de jaren dat hij voor Maria heeft gezorgd, benadrukt Moser dat geduld het allerbelangrijkste is.

"Mijn vrouw is logopediste geweest – dat is de definitie van geduldig zijn. Ik was niet zo geduldig," zei hij. "Terwijl er dingen uit mijn mond kwamen... 'Waarom zeg ik dit?' Ik weet al waarom ze dit doet en dat ze er geen controle over heeft."

Hij benadrukte ook dat mantelzorgers hun verwachtingen moeten bijstellen, ook over wie er misschien komt helpen. "Je moet gewoon dankbaar zijn voor degenen die het doen, en het niemand kwalijk nemen die het niet doet," zei hij.

Hij raadt mantelzorgers aan om de beschikbare middelen te benutten en zo snel mogelijk hulp te zoeken als ze die nodig hebben: "Ik heb vanaf het begin veel hulp gekregen. Sommige mantelzorgers slaan de plank mis." Hij zei dat ze, zodra ze achterop raken, hun eigen fysieke en mentale gezondheid in gevaar brengen.

De AFTD houdt een uitgebreide opslagplaats van zorgmiddelen. De AFTD-hulplijn is ook beschikbaar voor grote en kleine vragen, of gewoon voor de geruststelling dat u niet alleen bent.