28 februari merken Dag van de Zeldzame Ziekten, een jaarlijkse campagne bedoeld om het bewustzijn van zeldzame ziekten en hun impact op individuen en gezinnen te vergroten.

Hoewel FTD is geclassificeerd als een zeldzame ziekte, weten veel te veel mensen dat het niet zeldzaam genoeg is. FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60. Volgens formele schattingen treft FTD alleen al in de VS meer dan 60.000 mensen, maar de impact wordt waarschijnlijk onderschat vanwege frequente verkeerde diagnoses en beperkingen in de toegang tot gezondheidszorg. Het publiek bewust maken van de impact van FTD is van cruciaal belang om gezinnen de hulp en ondersteuning te bieden die ze nodig hebben, betrokkenheid bij onderzoek en belangenbehartiging op te bouwen en ervoor te zorgen dat gezondheidswerkers en beleidsmakers de verwoestende impact van deze ziekte begrijpen.

Met elke dag die voorbijgaat, worden er meer FTD-verhalen verteld. Vanaf de allereerste Wereld FTD-marathon gehouden in oktober 2020 tot en met december 2020 Washington Post-artikel Door de ervaringen van mensen met FTD te benadrukken, nemen onderwijs en bewustzijn toe.

Een geschenk maken naar AFTD op Rare Disease Day, die samenvalt met de laatste dag van onze maand lang Met liefde campagne, kan een toekomst zonder FTD dichterbij brengen. Voor meer informatie over onze 10^e jaarlijks Met liefde campagne, en hoe de missie van AFTD te ondersteunen Klik hier.

We moedigen u ook aan om de #NietZeldzaamGenoeg hashtag op sociale media en tag je eigen FTD-voorlichtingsposts ter ere van Zeldzame Ziektedag.

Als u ten slotte het bewustzijn wilt vergroten en uw verhaal wilt delen, zorg er dan voor dat u tijd vrijmaakt om deel te nemen aan de AFTD-bijeenkomst van 5 maart Extern geleide patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling met de FDA. U kunt meer te weten komen over onze virtuele vergadering, opmerkingen voorafgaand aan de vergadering delen en reageren via onze EL-PFDD Meeting Pagina.