De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) bedankt de begrotingscommissies van het Huis van Afgevaardigden en de Senaat voor de publicatie van het wetsvoorstel voor de financiering van arbeid, gezondheidszorg, onderwijs en aanverwante instanties voor het fiscale jaar 2026. Dit wetsvoorstel omvat belangrijke investeringen in biomedisch onderzoek, programma's gericht op dementie en ondersteuning voor mensen met FTD en hun naasten. De AFTD dringt er bij het Congres op aan om deze wetgeving snel aan te nemen.

AFTD is bijzonder dankbaar voor de verhoogde financiering voor de National Institutes of Health (NIH) in het wetsvoorstel, inclusief gerichte investeringen in het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) en het National Institute on Aging (NIA). Deze instanties spelen een cruciale rol in het bevorderen van onderzoek naar FTD en verwante vormen van dementie, onder meer door hun steun aan baanbrekende initiatieven zoals de ALLFTD-studie, die het inzicht in het ziekteverloop verdiept en de ontwikkeling van diagnostiek en therapieën versnelt.

“"We waarderen het dat de commissie erkent dat duurzame, voorspelbare investeringen in de NIH essentieel zijn om de vooruitgang in de strijd tegen verwoestende neurodegeneratieve ziekten zoals FTD te versnellen", aldus Meghan Buzby, directeur belangenbehartiging en vrijwilligerswerk bij AFTD. "Steun voor NINDS en NIA is met name belangrijk voor gezinnen die te maken hebben met zeldzame vormen van dementie op jonge leeftijd en die dringend behoefte hebben aan betere behandelingen en zorgmogelijkheden."”

AFTD prijst ook de voortzetting van de financiering voor de Administration for Community Living, die cruciale programma's ondersteunt voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, waaronder diensten die zelfstandigheid bevorderen, scholing voor mantelzorgers en ondersteuning in de gemeenschap.

AFTD bedankt de commissie voor het opnemen van passages in het rapport die de essentiële rol van indirecte kostendekking bevestigen bij het ondersteunen van federaal gefinancierd onderzoek en het in stand houden van het Amerikaanse leiderschap op het gebied van wetenschap en innovatie. Het rapport moedigt terecht verdere discussie aan over mogelijke verbeteringen van het systeem, waaronder meer transparantie, en verbiedt tegelijkertijd dat NIH en andere instanties eenzijdig de implementatie of toepassing van overeengekomen indirecte kostenpercentages wijzigen.

Nu federale onderzoeks- en volksgezondheidsprogramma's ingrijpende veranderingen ondergaan, is AFTD van mening dat duurzame investeringen in biomedisch onderzoek en diensten gericht op dementie belangrijker dan ooit zijn voor de gezondheid en economische zekerheid van alle Amerikanen. Deze fondsen moeten worden ingezet op een manier die de wetenschappelijke integriteit waarborgt, onderzoekers en instellingen ondersteunt en ervoor zorgt dat mensen met een diagnose, hun mantelzorgers en families blijven profiteren van federaal gefinancierde programma's. AFTD kijkt uit naar verdere samenwerking met het Congres en federale instanties om ervoor te zorgen dat deze investeringen effectief en in lijn met hun beoogde doelen worden gebruikt.