Joanna Dauber, DO, deelde de ervaring van haar familie met de zorg voor haar overleden moeder, die leefde met progressieve supranucleaire verlamming (PSP), en bood in een recent artikel advies aan collega-artsen over hoe te zorgen voor gezinnen die getroffen zijn door FTD.

Dr. Dauber, huisartsgeneeskunde in het Christiana Care Wilmington Hospital, schreef een artikel over hoe de PSP-diagnose van haar moeder het leven van haar gezin veranderde, dat in een recente editie van DelFamDoc, het collegiaal getoetste tijdschrift van de Delaware Academy of Family Physicians. Haar moeder, Linda Dauber, werd op 59-jarige leeftijd gediagnosticeerd met PSP en stierf in 2014 op 61-jarige leeftijd.

"Toen we hoorden dat ze [PSP] had... bleven we achter met meer vragen dan antwoorden", schreef Dr. Dauber. “Helaas is dit de situatie voor veel gezinnen van wie dierbaren deze diagnose krijgen. Mijn familie leerde al snel dat dit niet alleen een diagnose voor mijn moeder was, maar een diagnose voor ons hele gezin.”

In het artikel legde Dr. Dauber uit wat FTD is, schetste hij de gerelateerde subtype-stoornissen en de huidige opties die beschikbaar zijn voor FTD-gerelateerd symptoommanagement. Ze adviseerde ook andere artsen die misschien niet bekend zijn met FTD over hoe ze moeten zorgen voor personen bij wie de diagnose is gesteld, waarbij ze specifiek wees op hoe een "huisarts een grote rol kan spelen voor degenen met de diagnose FTD". De arts schreef dat ze hoopt dat het artikel "een leidraad kan zijn voor [artsen] om de gezinnen te ondersteunen die met deze vreselijke diagnose eindigen."

Dr. Dauber, een voormalige regionale vrijwilligerscoördinator van AFTD, sprak over de ervaring van haar familie met het verbinden met AFTD. Ze verwees naar verschillende AFTD-bronnen, zoals de Partners in FTD Zorg nieuwsbrief, webinars, en de AFTD Onderwijsconferentie, dat kan helpen om andere zorgprofessionals beter te informeren over FTD.

"We hadden het geluk [AFTD] te vinden", deelde ze. "Op dagen dat we ons alleen voelden met deze diagnose, bood het contact met andere families inzicht en steun die mijn gezin vooruit hielpen."

Lees het artikel van dr. Joanna Dauber "Er is iets niet goed met mijn moeder: hoe een diagnose van PSPS het leven van mijn gezin veranderde", in DelFamDoc, hier.