De FTD-gemeenschap betuigt haar oprechte steun aan dominee Jesse Jackson en zijn familie, nadat vandaag bekend werd dat bij de icoon van de burgerrechtenbeweging progressieve supranucleaire parese (PSP) is vastgesteld, een zeldzame vorm van FTD.

Volgens ABC7 WLS Chicago, Jackson werd woensdag opgenomen in het Northwestern Memorial Hospital in Chicago. De Rainbow PUSH Coalition, de organisatie die Jackson heeft opgericht om sociale rechtvaardigheid te bevorderen, bracht een verklaring uit waarin werd bevestigd dat de 84-jarige leider wordt geobserveerd voor PSP, een neurodegeneratieve aandoening waar hij al meer dan tien jaar mee kampt. In de verklaring werd vermeld dat Jackson aanvankelijk de diagnose van de ziekte van Parkinson had gekregen, maar dat medische professionals zijn PSP-diagnose afgelopen april bevestigden.

UPDATE: Dominee Jesse Jackson, leider van de burgerrechtenbeweging, is ontslagen uit het Northwestern Memorial Hospital, de Rainbow PUSH Organisatie zei, waar hij zorg kreeg om zijn bloeddruk onder controle te houden, volgens CNN. In een verklaring zei zijn familie: "We getuigen ervan dat gebed helpt en willen ook de professionele, zorgzame en fantastische medische en beveiligingsmedewerkers van het Northwestern Memorial Hospital bedanken. We vragen nederig om uw voortdurende gebeden in deze kostbare tijd." Hij verkeert momenteel in stabiele toestand en keert terug naar een woonvoorziening.

Een erfenis van leiderschap en belangenbehartiging

Jackson verwierf in de jaren zestig nationale bekendheid als een naaste medewerker van Dr. Martin Luther King Jr. en heeft zich meer dan zestig jaar ingezet voor raciale gelijkheid, economische rechtvaardigheid en stemrecht in de Verenigde Staten.

Jacksons activisme nam gedurende zijn carrière vele vormen aan. Hij lanceerde presidentiële campagnes in 1984 en 1988 en doorbrak daarmee de grenzen voor Afro-Amerikaanse kandidaten op het nationale toneel. Hij stelde zich kandidaat voor het presidentschap in 1984 en 1988; na bijna dertig jaar Rainbow PUSH te hebben geleid, trad Jackson in 2023 af.

PSP begrijpen

PSP wordt soms ook wel het Steele-Richardson-Olszewski-syndroom genoemd en is een zeldzame neurologische aandoening die voornamelijk een aantal belangrijke functies aantast: lopen, evenwicht, oogbewegingen en slikken.

De aandoening ontstaat wanneer hersencellen in specifieke gebieden beschadigd raken, hoewel onderzoekers nog geen definitieve oorzaak van PSP hebben gevonden. De symptomen openbaren zich meestal tussen de 60 en 69 jaar.

PSP vertoont enige overeenkomsten met de ziekte van Parkinson, wat de aanvankelijke misdiagnose van dominee Jackson verklaart. Beide aandoeningen kunnen bewegingsproblemen veroorzaken, waaronder vertraagde bewegingen, stijfheid en evenwichtsproblemen. PSP heeft echter specifieke kenmerken, met name de invloed op oogbewegingen en de neiging om sneller te evolueren dan de ziekte van Parkinson.

Leven met PSP

Voor mensen en families die met de diagnose PSP worden geconfronteerd, is inzicht in de aandoening een belangrijke eerste stap. Hoewel PSP progressief is en momenteel niet te genezen is, zijn er manieren om de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te behouden. Behandelingsmethoden richten zich doorgaans op het aanpakken van specifieke symptomen zodra deze zich voordoen. Deze behandelingen kunnen fysiotherapie omvatten om het evenwicht en de mobiliteit te verbeteren, logopedie bij slik- en communicatieproblemen, en diverse ondersteunende interventies.

De ervaring van dominee Jackson met een aanvankelijke verkeerde diagnose onderstreept hoe belangrijk het is om zorg te zoeken bij specialisten die bekend zijn met FTD en bewegingsstoornissen.

Het belang van gemeenschap en steun

Voor gezinnen die te maken hebben met PSP of andere vormen van FTD, kan contact met ondersteunende gemeenschappen zoals AFTD een betekenisvol verschil maken. AFTD biedt hulpmiddelen, educatie en contact met anderen die de unieke uitdagingen die deze aandoeningen met zich meebrengen, begrijpen.

Dominee Jacksons openheid over zijn gezondheidsproblemen – eerst met zijn diagnose van de ziekte van Parkinson in 2017 en nu met PSP – helpt het stigma te verminderen en de bekendheid met deze aandoeningen te vergroten. Zijn familie heeft in deze tijd gebeden en AFTD sluit zich bij hen aan in de hoop op dominee Jacksons troost en welzijn.

Ook al kan de weg die voor ons ligt moeilijk zijn, niemand hoeft deze alleen te bewandelen. AFTD staat klaar om dominee Jackson en zijn familie te helpen met de middelen die zij nodig hebben tijdens hun FTD-reis. Door voortdurend onderzoek, verbeterde zorg en meelevende ondersteuningsnetwerken werken we aan een toekomst waarin betere behandelingen en uiteindelijk een genezing werkelijkheid worden voor mensen die lijden aan PSP en alle vormen van FTD.

Als u of een dierbare de diagnose PSP of een andere vorm van FTD heeft gekregen, staat AFTD voor u klaar. Bezoek onze website voor educatieve bronnen, informatie over ondersteuningsgroepen en manieren om in contact te komen met anderen in de FTD-gemeenschap.