Dawn O'Gara, een ATD-ambassadeur, sprak over de FTD-diagnose van haar geliefde vader en hoe dit haar activisme in een artikel gepubliceerd in de Worcester Telegram & Gazette op 7 oktober.

Normaal gesproken een "take charge" type persoon, begon O'Gara's vader James Tobin zich begin jaren 2010 ongewoon te gedragen. Zijn genereuze en toegewijde aard was afgenomen en hij werd twistziek en soms zelfs ongevoelig.

Toen Tobin in 2014 de diagnose kreeg van gedragsvariant FTD, viel alles ineens op zijn plek, zei O'Gara. Maar de kennis van de oorzaak van zijn ongepaste gedrag deed weinig af aan het verdriet van de familie. Tobin overleed in augustus 2022, maar "FTD heeft mijn vader al lang voor hij stierf, gestolen", zei O'Gara.

In 2019 begon O'Gara vrijwilligerswerk te doen bij AFTD, vastbesloten om bewustzijn te creëren voor de ziekte die haar vader teisterde. Sindsdien heeft ze bewustzijn gecreëerd door haar verhalen te delen in de media, fondsenwervers te organiseren om de missie van AFTD te ondersteunen en vrijwilligers te ondersteunen bij het plannen van hun AFTD Food for Thought-evenementen.

Ze werd een AFTD-ambassadeur in 2021, waarbij ze haar rol gebruikte om het bewustzijn in Massachusetts en daarbuiten te vergroten door outreach te doen, deel te nemen aan spreekbeurten en evenementen bij te wonen namens AFTD. Ze communiceert ook met gekozen functionarissen over belangrijke kwesties en pleit ervoor dat ze beleids- en wetswijzigingen doorvoeren met betrekking tot medisch onderzoek, zorgverlening en diensten om de levens van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren. Haar pleitbezorgingswerk heeft ertoe geleid dat Massachusetts zowel een resolutie als een proclamatie heeft aangenomen waarin de FTD Awareness Week in 2024 wordt erkend.

De familie weet niet of Tobin een genetische variant had die zijn FTD veroorzaakte, en ze zijn ook niet getest. O'Gara zegt dat het huidige gebrek aan een remedie een factor is in haar beslissing, net als levensverzekeringsmaatschappijen die mogelijk een nieuw beleid weigeren omdat een genetische FTD-diagnose als een reeds bestaande aandoening kan worden beschouwd.

Voordat u een genetische test laat uitvoeren, raadt AFTD u ten zeerste aan: gesprek met een erfelijkheidsadviseur, die individuen door het besluitvormingsproces begeleidt.