Volhardende AFTD-pleitbezorging wint aan momentum
Nu de FTD Awareness Week van 2025 achter de rug is, bereidt het AFTD-advocacyteam zich al voor op volgend jaar en de jaren daarna. Het doel: officiële erkenning van de FTD Awareness Week in alle 50 staten. Het momentum is sterk en neemt toe, met resoluties en proclamaties in 34 staten. Resoluties en proclamaties…
Lees verderResultaten van de klinische proef van Alector Townhall
Op 21 oktober 2025 werden de resultaten van de fase 3 klinische studie van Alector Therapeutics naar latozinemab (AL001) bekendgemaakt. Deze interventie, ontworpen voor mensen met FTD veroorzaakt door varianten in het GRN-gen, had geen invloed op de klinische symptomen of op een aantal andere eindpunten. We weten dat veel mensen vragen en zorgen hebben over...
Lees verderBeste hulplijn: zoek de helpers
Beste HelpLine, ik zorg voor mijn man, die twee jaar geleden de diagnose FTD kreeg. Sommige dagen voel ik me goed, en andere dagen voel ik me gewoon verloren en uitgeput. De veranderingen in zijn gedrag zijn moeilijk te hanteren en ik ben bang dat ik niet genoeg doe. Je bent niet de enige die zich zo voelt. Zorgzaam...
Lees verderHet FTD-register in New York: hoe belangenbehartiging verandering teweegbrengt
De International Business Times UK legde onlangs een belangrijk verband tussen de inspanningen van FTD-pleitbezorgers en het nieuwe FTD-register dat onlangs in de staat New York is aangenomen. De goedkeuring van de registratiewet in New York vertegenwoordigt een belangrijke overwinning, gedragen door zowel prominente als minder prominente pleitbezorgers, verenigd door hun ervaring met FTD. Senator Michelle Hinchey…
Lees verderAFTD en ADDF kennen $2,5 miljoen toe aan Vesper Biotechnology voor de klinische proef met het medicijn VES001 in FTD
De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) hebben onlangs $2,5 miljoen toegekend als onderdeel van hun gezamenlijke financieringsmogelijkheid, het Treat FTD Fund, aan het Deense biotechnologiebedrijf Vesper Bio voor het testen van hun medicijn VES001 bij mensen met varianten in het progranuline-gen (GRN), dat verband houdt met FTD. De subsidie voor Treat FTD komt te midden van positief nieuws van VES001...
Lees verderAFTD-ambassadeur en 'Beschermende Mamabeer' Dawn Kirby geïnterviewd in podcast
Kara, de dochter van Dawn Kirby, kreeg op 29-jarige leeftijd de diagnose FTD. In een recente aflevering van de podcast 'For Their Thoughts' deelde ze haar ervaringen als moeder die voor haar dochter vocht, haar ontwikkeling als pleitbezorger voor FTD en haar werk met AFTD, en het belang van steun, perspectief en educatie vanuit de gemeenschap. De reis naar...
Lees verder
