Virtuele ontmoeting voor mensen die getroffen zijn door FTD in Las Vegas, Nevada en omgeving
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit virtuele AFTD Meet & Greet-evenement voor mensen in Las Vegas en omgeving, georganiseerd door AFTD-vrijwilligers Crystal Keene en Marc Olson, op 1 november. Meld je aan door een e-mail te sturen naar Crystal of een sms te sturen naar 702-622-1199, en vermeld je naam en e-mailadres voor de Zoom-link.…
Lees verderHoop bevorderen: AFTD helpt bij het organiseren van een workshop over preventie van C9orf72
Een recente publicatie, Design considerations for C9orf72 disease prevention trials, is voortgekomen uit een tweedaagse workshop onder leiding van Adam Boxer, MD, PhD, (UCSF) en Michael Benatar, MD, PhD, (University of Miami). Hierin worden de hulpmiddelen belicht die nodig zijn om een klinische studie te ontwerpen waarbij therapeutische benaderingen worden toegepast tijdens de vroegste stadia van neurodegeneratieve ziekten…
Lees verderBeste hulplijn: Wat gebeurt er na de diagnose FTD?
Wanneer een arts voor het eerst de woorden frontotemporale degeneratie (FTD) uitspreekt, verandert alles. Sommigen beschrijven het als een gevoel alsof de grond onder hun voeten wegzakt – angst, verdriet en eindeloze vragen vullen de ruimte waar antwoorden zouden moeten zijn. AFTD publiceerde in 2013 voor het eerst 'De dokter denkt dat het FTD is: wat nu?' om gezinnen te ondersteunen die net een...
Lees verderRondleiding door het FTD Research Center Lab
Sluit je aan bij AFTD-ambassadeur Dawn O'Gara voor een rondleiding door het Frontotemporal Dementia Research Center van het RNA Therapeutics Institute van de University of Massachusetts Chan Medical School op 15 oktober om 12.00 uur. De rondleiding biedt inzicht in actueel onderzoek, een ontmoeting met het onderzoeksteam en een gratis lunch met...
Lees verderPartners in FTD Care: Update genetische FTD-onderzoeken – Fase 3-mijlpaal in zicht
Het FTD-onderzoekslandschap staat aan de vooravond van grote ontwikkelingen. Voor het eerst is een fase 3-studie afgerond voor een potentieel ziektemodificerende behandeling voor genetische FTD, waarvan de resultaten de komende maanden worden verwacht. Daarnaast zitten er nog een aantal andere studies in de pijplijn. Naarmate de data voor deze studie dichterbij komen,…
Lees verderComedian deelt haar ervaring met FTD-zorgverlening in een podcast
Er is natuurlijk niets grappigs aan een FTD-diagnose – zelfs niet voor iemand die zijn brood verdient met het vinden van de humor in het dagelijks leven. Maar Kelsey Cook, een landelijk tourende comédienne die bekend is om haar specials op Hulu en YouTube, heeft een uniek perspectief als mantelzorger op afstand voor haar moeder, bij wie in 2020 FTD werd vastgesteld. Cook onlangs...
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)