De geleefde ervaring van FTD: frustraties van FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Frustrations of FTD

Onderstaande column is geschreven door leden van de Adviesraad Personen met FTD. Leden van de Raad werken eraan om de inzichten van gediagnosticeerde personen te delen om AFTD te helpen bij haar missie voor een toekomst vrij van FTD. FTD kan een ongelooflijke uitdaging zijn voor zowel personen met de aandoening als hun dierbaren. Enkele veel voorkomende…

Lees verder

FTD-advocaat bespreekt isolatie- en huisvestingsproblemen waarmee gezinszorgpartners worden geconfronteerd

Graphic: FTD Advocate Discusses Isolation and Housing Concerns Faced by Family Care Partners

In een column gepubliceerd door het digitale tijdschrift Next Avenue bespreekt FTD-advocaat Aisha Adkins, MPA, CNP, hoe zorgpartners en mensen die leven met aandoeningen als FTD vaak te maken krijgen met overlappende ontberingen als gevolg van eenzaamheid en huisvestingsonzekerheid. De financiële impact van het hebben van een diagnose bij een dierbare zoals kanker of dementie kan een...

Lees verder

Eerste deelnemer behandeld in fase 1/2 klinisch onderzoek van AviadoBio voor FTD-GRN-gentherapie

Graphic: First Participant Treated in AviadoBio Phase 1/2 Clinical Trial for FTD-GRN Gene Therapy

AviadoBio maakte op 15 april bekend dat de eerste deelnemer is behandeld in de fase 1/2 ASPIRE-FTD-studie waarin de gentherapie AVB-101 wordt geëvalueerd als interventie voor FTD-GRN. “Er is een cruciale behoefte aan nieuwe behandelingen voor mensen met FTD-GRN”, zegt David Cooper, MD, hoofdarts van AviadoBio. “Het gebrek aan effectieve ziektemodificerende behandelingen…

Lees verder

AFTD's Driving Hope-golftoernooi 2024 (CO)

Help de missie van AFTD te ondersteunen, speel 18 holes golf op een exclusieve baan en verspreid het bewustzijn van FTD door deel te nemen aan het Driving Hope Golftoernooi 2024 van AFTD op 11 augustus bij de Colorado National Golf Club in Erie, CO! Er zijn kaartjes beschikbaar voor individuele golfers, viertallen en gasten die alleen dineren/drinken. Er zijn ook meerdere sponsormogelijkheden…

Lees verder

AFTD's Driving Hope-golftoernooi 2024 (NY)

Help de missie van AFTD te ondersteunen, speel 18 holes golf op een exclusieve privébaan, neem deel aan een tennistoernooi en verspreid het bewustzijn van FTD door deel te nemen aan het Driving Hope Golftoernooi 2024 van AFTD op 16 september bij de Metropolis Golf Club in White Plains, NY! Er zijn kaartjes beschikbaar voor individuele golfers, viertallen en gasten die alleen bij de receptie zijn.…

Lees verder

Tips en advies: roamen versus ronddwalen

Graphic: Tips & Advice - Roaming vs. Wandering

Bij FTD verwijst ‘roaming’ naar een vorm van dwangmatig gedrag dat zich voordoet als herhaaldelijk wandelen, fietsen of dezelfde route rijden. Hoewel hun lengte kan variëren, kan de afstand van deze dwangmatig afgelegde routes aanzienlijk zijn. Roaming moet niet worden verward met 'dwalen', een gedrag dat vaker voorkomt bij de ziekte van Alzheimer. Dwalen vindt plaats wanneer iemand met...

Lees verder

Niet alle vormen van PPA zijn FTD, zoals blijkt uit recente spraakmakende zaken

Graphic: Not All Forms of PPA Are FTD, as Recent High-Profile Case Highlights

Niet alle vormen van primaire progressieve afasie (PPA) worden veroorzaakt door dezelfde ziektepathologie waarbij de logopenische variant PPA (lvPPA) in verband kan worden gebracht met FTD of de ziekte van Alzheimer. Dit onderscheid werd onlangs benadrukt door de reis van de geprezen toneelschrijver Christopher Durang, die op 2 april overleed aan complicaties van lvPPA. Durang maakte…

Lees verder

22 mei 2024: Persoonlijke Meet & Greet in Bristol, Pennsylvania.

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in de Margaret R. Grundy Memorial Library in Bristol, Pennsylvania, gelegen op 680 Radcliffe Street. Reageer door dit formulier in te vullen. Het evenement vindt plaats op woensdag 22 mei van 18.00 tot 19.30 uur. Download dit…

Lees verder

Bristol, Pa. Meet & Greet

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in de Margaret R. Grundy Memorial Library in Bristol, Pennsylvania, gelegen op 680 Radcliffe Street. Reageer door dit formulier in te vullen. Voor meer informatie kunt u deze flyer ook downloaden.

Lees verder