Verklaring van de Association for Frontotemporal Degeneration over de noodzaak van robuuste en consistente financiering van medisch onderzoek
De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) blijft dringend pleiten voor robuuste en consistente financiering voor de National Institutes of Health (NIH) in de begrotingen voor FY 2026. Ondanks dat het de meest voorkomende dementie is die wordt vastgesteld bij mensen onder de 60 jaar, heeft FTD momenteel geen effectieve behandeling om het begin ervan te voorkomen en de progressie ervan te vertragen. Families en hun…
Lees verderFTD Science Digest: FTD zichtbaar maken – De cruciale rol van biomarkers bij diagnose en behandeling
Biomarkers zijn cruciaal voor het begrijpen en behandelen van elke ziekte. Een biomarker is iets meetbaars in het lichaam dat de aanwezigheid en ernst van een ziekte kan aangeven. Hoge bloeddruk is bijvoorbeeld een biomarker die kan aangeven of iemand een hartaandoening heeft en hoe ernstig deze is: hoe hoger de bloeddrukwaarden, hoe meer…
Lees verderAFTD sluit zich aan bij bijna 150 voorstanders in een brief waarin het Congres wordt opgeroepen om Medicaid- en SNAP-bezuinigingen af te wijzen
AFTD sloot zich aan bij bijna 150 organisaties en individuen in een brief geschreven door de Alliance for Aging Research, waarin congresleiders werden opgeroepen om voorgestelde bezuinigingen op Medicaid en het Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP) af te wijzen. Deze bezuinigingen zouden een aanzienlijke impact hebben op het welzijn van families die getroffen zijn door FTD, de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, aldus de brief…
Lees verderUnidos op de camino: hereniging van persona's die frontotemporale dementie confronteren
Er zijn ook andere mensen die de moeilijkheid van de DFT-route (frontotemporale degeneratie) levendig en virtueel kunnen ervaren. Deze gebeurtenis is specifiek voor hispano-familieleden en de moeilijkheden die de Latijns-Amerikaanse gemeenschap kan tegenkomen in het bijzonder in deze país. De durf om adem te halen uit het verkrijgen van apoyo en recursos…
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: Te veel eten en andere verleidingen bij FTD
Door Anne Fargusson, RN, AFTD Personen met FTD Adviesraad Een van de kenmerkende symptomen van FTD is een orale fixatie, wat kan leiden tot overeten. FTD kan ook een hunkering naar zoetigheid veroorzaken: snoep, cake, taart, ijs. Gecombineerd kunnen deze twee neigingen leiden tot aanzienlijke gewichtstoename en een lagere kwaliteit van leven. Sommige…
Lees verderVoortgang van hoop: AFTD organiseert Holloway Summit 2025
Kan het risico op het ontwikkelen van FTD worden veranderd door blootstelling aan de omgeving, levensstijl, dieet en andere factoren? Worden de genetische risico's volledig begrepen? Deze vragen worden regelmatig gesteld door getroffen families en risicopersonen. Op 22-24 januari 2025 kwam de derde jaarlijkse AFTD Holloway Summit bijeen met academische wetenschappers, non-profitpartners, personen met ervaring en AFTD-personeel…
Lees verder