2024 fondsenwerving voor AFTD, georganiseerd door Gary's FUB-team
Sluit je aan bij Gary's FUB Team op 23 september 2024 van 17:00 tot 20:30 uur in het Hutton House in Medicine Lake, MN voor de 2024 Fundraiser voor AFTD! De avond belooft gevuld te worden met inspirerende momenten, waaronder gastspreker Dr. David Knopman, een vooraanstaand onderzoeker naar dementie van de Mayo Clinic, en oprechte getuigenissen van lokale verzorgers. Geniet van live…
Lees verderAFTD-merkinfluencer bespreekt toewijding aan zorg
AFTD Brand Influencer Nicole Petrie deelde de FTD-reis van haar gezin met presentatrice Lisa Opie in de podcast Miss Represented eerder dit jaar. Petrie is een model, activist en ondernemer, en hoewel ze trots is op al haar rollen, is degene die ze het meest serieus neemt die van zorgpartner voor haar moeder, Cheryl, die…
Lees verderStudie onderzoekt incidentiecijfers van FTD en andere vormen van dementie op jonge leeftijd in Italië
Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring onderzoekt de incidentie van neurodegeneratieve jong-aanvangende dementieën (YOD's) zoals FTD in de provincie Brescia in Italië. Zoals benadrukt door de auteurs van de studie, is de focus van de meeste diensten voor personen die getroffen zijn door dementie afgestemd op de behoeften van ouderen en zijn…
Lees verderAFTD-ambassadeur deelt haar verhaal in de podcast 'All Home Care Matters'
AFTD-ambassadeur Debbie Elkins en AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP, verschenen in juli in de podcast All Home Care Matters om de veranderde aard van relaties te bespreken na een FTD-diagnose, anticiperend verdriet en het sociale stigma van dementie. Als gediplomeerd verpleegkundige lijkt het erop dat Elkins beter in staat is om te gaan met...
Lees verderInteractieve kaart vereenvoudigt zoeken naar hulp op nieuwe AFTD-pagina 'Vind ondersteuning'
AFTD heeft zojuist een nieuwe pagina gelanceerd die is ontworpen om uw zoektocht naar antwoorden te vereenvoudigen. We hebben een FTD Support Group and Diagnostic Center Locator toegevoegd, die een kaart bevat waarmee u overal in de Verenigde Staten kunt zoeken, en klikbare pictogrammen onthullen de details voor elke locatie. De interactieve kaart toont: Support Groups (lokaal, regionaal,…
Lees verderOntvanger van een AFTD-subsidie bespreekt gentherapie voor FTD-GRN op de Canadese tv
In een interview met de Canadian Broadcasting Corporation besprak Dr. Simon Ducharme van de McGill Universiteit in Montreal zijn recente toediening van een experimentele gentherapie om de progressie van FTD-gevallen veroorzaakt door een variant in het gen GRN te verminderen. Veertig procent van de mensen bij wie FTD is vastgesteld, heeft één of meerdere bloedverwanten die…
Lees verderAFTD-vrijwilligers bereiken FTD Awareness Week in nog vijf staten
De afgelopen weken hebben AFTD-vrijwilligers met succes bij wetgevers gelobbyd om 22-29 september 2024 uit te roepen tot FTD Awareness Week in Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee en West Virginia. Ze sluiten zich aan bij New York, Californië en Delaware, waardoor het totaal aantal staten dat de FTD Awareness Week 2024 erkent op acht komt. Bovendien hebben AFTD-voorstanders een verzoekschrift ingediend bij wetgevers in ten minste 17...
Lees verderBeste HelpLine: Overgang naar facilitaire zorg
Beste HelpLine, We hebben zojuist de moeilijke beslissing genomen om mijn moeder niet ver van huis naar de facilitaire zorg te verhuizen. We zijn hier allemaal nieuw in, wat kunnen we verwachten en wat kunnen we doen om met de faciliteit samen te werken en hen te helpen meer te leren over FTD? De transitie naar facilitaire zorg is een belangrijke verandering…
Lees verderAdvancing Hope: AFTD en Universiteit van Pennsylvania organiseren FTD-workshop
Op 11 juni 2024 werkte AFTD samen met het Frontotemporal Degeneration (FTD) Center van de Universiteit van Pennsylvania aan het FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, een eendaagse virtuele FTD-workshop. Het CRLI-curriculum werd aangepast van het Northeast ALS Consortium (NEALS)-programma dat werd ontworpen om mensen die leven met ALS en hun dierbaren in staat te stellen…
Lees verderConferentie Leven met dementie 2024
AFTD-vrijwilliger Amy Canavan zal een informatietafel hosten op de Living With Dementia Conference 2024 in Syracuse, NY. Het evenement wordt gehouden op 18 september 2024, van 8.00 uur tot 16.00 uur EST, en biedt lokale middelen en ondersteuning voor mensen met dementie in New York. Om u te registreren, gaat u naar de website van Leven met dementie. Voor meer…
Lees verder