De ervaring van FTD: broers leggen in podcast uit hoe ze leven met een gen dat verband houdt met FTD

Text: The Lived Experience of FTD: Brothers Explain in Podcast How They Live With Gene Linked to FTD | Background: The cover of the Embodied podcast, by WUNC

In een recent interview met NPR-lidstation WUNC, voor hun podcast "Embodied", bespraken de broers Ansel Dow, 31, en Cosmo Hinsman, 26, de verwoestende impact van genetische FTD op hun familie, en hoe hun leven veranderde door de wetenschap dat ook zij de MAPT-genmutatie dragen, een van de drie meest voorkomende genetische varianten die geassocieerd worden met...

Lees verder

Fondsenwerving voor de AFTD in 2025

Het Gary FUB-team organiseert hun 7e jaarlijkse fondsenwervingsactie voor AFTD in het Hutton House in Medicine Lake, Minnesota. Gastspreker Dr. Vijay Ramanen zal aanwezig zijn, er zijn hartverwarmende getuigenissen van lokale FTD-verzorgers/familieleden, er is een loterij en een stille veiling, er is een buffetdiner en er is livemuziek! Tickets zijn te koop via https://garysfubteam.simpletix.com/.

Lees verder

AFTD Webinar: Van symptoombegin tot diagnose: Verbetering van de diagnostische reis naar FTD

Van symptoombegin tot diagnose: het verbeteren van het diagnostische traject van FTD. De complexe symptomatologie van FTD zorgt ervoor dat het vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd. Deze webinar onderzoekt wat we weten over het diagnostische traject door actuele gegevens uit het FTD Disorders Registry te bekijken, waaronder veelvoorkomende vroege symptomen, belemmeringen voor tijdige diagnose en mogelijkheden om detectie- en verwijstrajecten te verbeteren. Een…

Lees verder

Detroit Marathon

Twee deelnemers aan de Detroit Marathon zullen hun marathonervaring uitbreiden door geld in te zamelen voor de missie van AFTD, terwijl ze trainen en meedoen aan de race. Glenna Sikdar Creek loopt ter ere van haar moeder Carla, die momenteel bij FTD woont, en Kelly Collins loopt ook ter ere van haar moeder, die...

Lees verder

Levenslange Chicago Halve Marathon

Ana Gaither en enkele leden van haar familie zullen dit najaar meedoen aan de Life Time Chicago Half Marathon van 2025 ter nagedachtenis aan Ana's tante Erin Lynch-McNulty, bij wie FTD werd vastgesteld en die onlangs is overleden.

Lees verder