"Ik ga niet terug naar die dokter. Ik heb geen FTD. Het gaat goed met me."

Dit soort reacties van iemand die net de diagnose FTD heeft gekregen, kunnen lijken op ontkenning, verzet of koppigheid. Vaak is het echter een symptoom van de diagnose zelf, genaamd anosognosie (uitgesproken als a-no-sog-no-sie-uh).

Anosognosie is het onvermogen om de eigen medische aandoening en de bijbehorende beperkingen te herkennen of te doorgronden. Dit symptoom, vaak 'gebrek aan inzicht' genoemd, komt vooral veel voor bij gedragsvariant FTD (bvFTD), maar is niet in alle gevallen aanwezig. Mensen met anosognosie vertonen een diepgaand gebrek aan emotionele betrokkenheid bij hun diagnose en de veranderingen die deze met zich meebrengt. Sommigen erkennen weliswaar dat ze FTD hebben, maar herkennen bepaalde aspecten van hun symptomen niet of begrijpen de impact ervan op zichzelf of hun dierbaren niet.

Dit is geen psychologische ontkenning, maar een neurologische realiteit die wordt veroorzaakt door de degeneratie van specifieke hersengebieden: de rechter pariëtale kwab, de frontale kwab, de voorste cingulate cortex en de orbitofrontale cortex.

Het begrijpen van dit onderscheid is cruciaal voor families en verzorgers. Ontkenning is een tijdelijk psychologisch afweermechanisme – een manier om met pijnlijk nieuws om te gaan, dat uiteindelijk verdwijnt wanneer de persoon er klaar voor is. Anosognosie is echter het gevolg van fysieke veranderingen in de hersenen en verergert naarmate FTD vordert. Je kunt iemand met anosognosie er niet van overtuigen dat hij of zij een medische aandoening heeft, ongeacht hoe intelligent hij of zij is of hoeveel bewijs je ook aandraagt.

Mensen met FTD kunnen verschillende vormen van verminderd bewustzijn van gedrag ervaren:

Cognitieve onbewustheid omvat ongebruikelijke moeilijkheden met:

Gedragsmatige onbewustheid manifesteert zich als ongebruikelijk:

In korte interacties met anderen kan iemand met een gebrek aan gedragsinzicht zich vaak voordoen als iemand die geen FTD heeft. Directe familieleden en vrienden zijn meestal de eersten die deze veranderingen opmerken. Bovendien kan het gebrek aan inzicht het stellen van een diagnose compliceren en bijdragen aan een misdiagnose.

Anosognosie vormt een serieuze uitdaging voor gezinnen. Het is een van de belangrijkste redenen waarom mensen met FTD medicatie en medische zorg weigeren. Ze functioneren vaak normaal op bepaalde gebieden, maar vertonen elders gevaarlijk gedrag omdat ze hun beperkingen niet erkennen.

Neem Mary, een gediplomeerd verpleegkundige die na haar diagnose van bvFTD zelfstandig bleef wonen. Ze leek het prima te redden totdat haar zoon ontdekte dat ze zijn spaargeld voor collegegeld naar het buitenland had overgemaakt naar een 'vriendje' dat ze online had ontmoet. Toen ze ermee werd geconfronteerd, bleef Mary volkomen onbewogen – geen enkele uitleg kon haar overtuigen van de ernst van haar daden. Ze vond zelfs manieren om meer geld over te maken, ondanks pogingen van haar familie om haar internettoegang te beperken.

Hoewel er momenteel geen medicijnen bestaan om anosognosie om te keren of te behandelen, zijn er manieren om steun en hulp te krijgen:

Voor diagnose en evaluatie:

Zoals iemand met FTD vertelde: "In het begin vertrouwde ik niemand. Je zou denken dat het verlies van twee banen me wakker zou hebben geschud, maar ik bleef vechten... Na 10 minuten vertelde de psychiater me dat ik niet kon werken, en ik maakte ruzie met hem terwijl hij de papieren tekende. Om de een of andere reden was dat een keerpunt voor me. En het werd serieus."

Hoewel niet iedereen dit moment van helderheid bereikt, herinnert dit verhaal ons eraan dat kleine doorbraken mogelijk zijn. En belangrijker nog, het laat zien dat zelfs te midden van anosognosie de persoon van wie je houdt er nog steeds is en zijn best doet met een brein dat tegen hem werkt.

Voor ondersteuning en hulpmiddelen kunt u contact opnemen met de AFTD HelpLine op 866-507-7222.