Genetische tests zonder kosten

Ga naar pagina

Genetische tests zijn soms gratis beschikbaar via onderzoeksstudies zoals de ALLEFTD studie en via gesponsorde testprogramma's van derden.

Genetische tests als onderdeel van een onderzoeksstudie

Deelname aan een onderzoek is altijd vrijwillig. Deelnemers aan het onderzoek krijgen informatie over het onderzoek en worden gevraagd een toestemmingsformulier te ondertekenen waarin staat dat ze begrijpen wat er van hen als deelnemer wordt verwacht en wat de doelstellingen van het onderzoek zijn.

Het kan daarbij gaan om tests (genetische tests, psychologische tests, etc.), behandeling met therapieën (waaronder mogelijk medicijnen of interventies zoals logopedie), het melden van symptomen of andere activiteiten.

Het FTD Disorders Registry biedt aanvullende richtlijnen en bronnen over onderzoeksdeelname – meer vindt u door te klikken hier.

Normaal gesproken zijn deelnemers die zich inschrijven voor een onderzoek niet verantwoordelijk voor eventuele kosten.

Wanneer u deelneemt aan een onderzoek waarbij genetische tests betrokken zijn, zorg er dan voor dat u het volgende vraagt:

Welke genen worden meegenomen in de test?
Meer dan een dozijn genen zijn geassocieerd met FTD (Greaves en Rohrer, 2019). Varianten in drie van deze genen (C9orf72, GRN, En KAART) veroorzaken de meerderheid van familiale FTD. Vraag of deze drie genen minimaal in de test zijn opgenomen. Idealiter omvat de test alle andere genen die minder vaak FTD veroorzaken.

Zijn er belangrijke testbeperkingen?
Testen die worden uitgevoerd als onderdeel van een onderzoek zijn bedoeld om aan de behoeften van het onderzoeksproject te voldoen en zijn daarom mogelijk niet alomvattend. Zorg ervoor dat u vraagt hoe de test verschilt van een klinische test (deze hoeft helemaal niet te verschillen) en wat de beperkingen van de test zijn.

Wordt de test uitgevoerd in een klinisch laboratorium?
Soms worden genetische tests voor onderzoeksdoeleinden niet uitgevoerd in een laboratorium dat aan de klinische normen voldoet. Labs die resultaten aan de deelnemers willen retourneren, moeten over een CLIA-certificering (Clinical Laboratory Improvement Amendment) beschikken. In sommige gevallen wordt de eerste test niet uitgevoerd in een CLIA-gecertificeerd laboratorium, maar wordt elk positief resultaat gevalideerd in een CLIA-gecertificeerd laboratorium. Vraag of de test wordt uitgevoerd of gevalideerd in een CLIA-gecertificeerd laboratorium.

Wie krijgt de resultaten?
Onderzoeksstudies zijn niet verplicht om u de resultaten te geven en in sommige gevallen kan het hen verboden zijn dit te doen. Vraag wie de resultaten ontvangt: jij? Uw arts? Iemand anders?

Zijn er specifieke privacyoverwegingen?
Genetische tests zijn uniek omdat ze informatie kunnen verschaffen over wat er in de toekomst kan gebeuren (wanneer tests worden uitgevoerd op iemand zonder symptomen) en omdat ze informatie opleveren die ertoe kan leiden dat anderen in uw familie risico lopen op FTD. Het is belangrijk om te bevestigen wie toegang heeft tot de testresultaten als onderdeel van de onderzoeksdossiers. Zullen de gegevens uw naam of andere identificatiegegevens bevatten? Hoe wordt uw privacy gehandhaafd tijdens het onderzoek en zodra het onderzoek eindigt? Onderzoekers zijn bijna altijd verplicht om de identiteit van deelnemers en hun genetische gegevens zorgvuldig te beschermen, maar het kan geen kwaad om dit te vragen en te bevestigen.

Genetische tests gesponsord door een derde partij

Gesponsorde genetische tests worden betaald door een derde partij – doorgaans een farmaceutisch bedrijf, maar in sommige gevallen een belangenorganisatie voor patiënten. Elk gesponsord testprogramma biedt specifieke voordelen (waaronder dat het gratis is), maar heeft ook unieke beperkingen die van invloed kunnen zijn op uw beslissing om er gebruik van te maken. AFTD moedigt u ten zeerste aan om met een te praten genetisch adviseur over de vraag of genetische tests via een gesponsord testprogramma geschikt zijn voor u en uw gezin.

Uw genetische adviseur of zorgverlener kan de details van de gesponsorde genetische test bekijken, aangezien elk programma speciale overwegingen kan hebben.

Als u deelneemt aan gesponsorde genetische tests, zorg er dan voor dat u het volgende vraagt:

Waarom betaalt de sponsor voor testen?
Een farmaceutisch bedrijf zou genetische tests kunnen sponsoren om het aantal mensen met een bevestigde genetische diagnose te vergroten, mensen te vinden die mogelijk in aanmerking komen voor een klinische proef waarin een mogelijke behandeling wordt onderzocht, of om te begrijpen hoeveel mensen in aanmerking kunnen komen voor behandeling zodra een medicijn door de FDA is goedgekeurd. . In sommige gevallen kan de voornaamste motivatie van de sponsor simpelweg het vergroten van het bewustzijn zijn of het verlenen van een dienst.

Wat krijgt de sponsor in ruil voor het betalen voor testen?
Sponsors moeten duidelijk en transparant zijn over de informatie die zij ontvangen in ruil voor het kosteloos aanbieden van tests. Uw identificerende informatie (zoals uw naam) wordt niet gedeeld met de sponsor, tenzij u specifieke schriftelijke toestemming heeft gegeven. Aan de sponsor kunnen de namen worden gegeven van de artsen die opdracht hebben gegeven tot de tests, zodat zij met hen kunnen praten over hun onderzoek of over eventuele goedgekeurde behandelingen die daaruit voortvloeien.

Andere sponsors kunnen vereisen dat u zich inschrijft in hun register of zich aanmeldt voor hun mailinglijst om in aanmerking te komen voor gratis testen. Door u in te schrijven in een register geeft u de sponsor toestemming om in de toekomst contact met u op te nemen. Meestal kunt u zich later afmelden voor een register of mailinglijst, maar u moet begrijpen wat de verplichtingen zijn voordat u akkoord gaat.

Welke genen worden meegenomen in de test?
Er zijn meer dan een dozijn genen in verband gebracht met FTD. Hiervan zijn er drie (C9orf72, GRN, KAART) zijn verantwoordelijk voor het merendeel van de genetische FTD. Vraag of minimaal alle drie deze genen in de test zullen worden opgenomen.

Als u akkoord gaat met kosteloos gesponsord testen, maar niet alle relevante FTD-genen zijn inbegrepen, kunt u er altijd voor kiezen om uit eigen zak te betalen, of een verzekering af te sluiten als aanvullend testen nodig is. Als u een bekende genetische variant in uw familie heeft, moet u bepalen of de gesponsorde test dat gen bevat en de specifieke familiale variant kan detecteren.

Als uw familiegeschiedenis andere neurodegeneratieve aandoeningen omvat, kunnen genetische tests met extra genen worden aanbevolen. Sommige sponsors betalen alleen voor genetische tests voor het gen of de genen die rechtstreeks verband houden met de behandeling die zij ontwikkelen.

Is erfelijkheidsadvisering inbegrepen bij testen?
Veel, maar niet alle, gesponsorde programma's omvatten gratis genetische counseling vóór en na de test. Erfelijkheidsadviseurs zijn beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg met een speciale opleiding in genetica die u kunnen helpen een weloverwogen beslissing te nemen over het doorgaan met testen. Klik hier om te leren wat u kunt verwachten van een eerste genetische counselingsessie.

Zijn er specifieke privacyoverwegingen?
Genetische tests zijn uniek omdat ze informatie kunnen opleveren over wat er in de toekomst kan gebeuren (wanneer tests worden uitgevoerd op iemand zonder symptomen) en omdat ze informatie opleveren die kan identificeren dat anderen in uw familie risico lopen op het ontwikkelen van FTD.

Hoe u een gesponsord genetisch testprogramma kiest

Hoewel gesponsorde testprogramma's vaak vergelijkbaar zijn, kunt u uw zoekopdracht verfijnen door de volgende vragen te stellen:

Is het programma beschikbaar voor mensen met een familiegeschiedenis van FTD maar zonder symptomen?
Is er kosteloos genetisch advies vóór en na de test inbegrepen?
Is het inclusief ten minste de drie belangrijkste genen geassocieerd met FTD (C9orf72, GRN, KAART)?
Is het programma beschikbaar voor mensen buiten de Verenigde Staten?

Voor hulp bij het bepalen welk kosteloos gesponsord genetisch testprogramma geschikt kan zijn voor u of een familielid, kiest u opties uit de onderstaande interactieve lijst.

Zoek een kosteloze genetische testoptie

verborgen tekst

Deze opties kunnen wijzigen. Ze zijn actueel per 7 juli 2025.

Bent u gevestigd in de VS?

JaNee

Heeft u een klinische diagnose van FTD?

JaGeen symptomen; alleen familiegeschiedenis.Geen symptomen; biologische verwant met een GRN-variant.

Overwegen (non-profit) Progranuline-informatienavigator van het Bluefield-project

Open voor personen met een klinische diagnose van FTD en/of personen (met of zonder symptomen) die een biologisch familielid hebben met een bekende GRN variant.
Genen inbegrepen zijn: C9orf72, CHMP2B, CTSF, FUS, GRN, MAPT, SQSTM1, TARDBP, TBK1, TIA1, TMEM106B, UBQLN1, VCP, CHCHD10, OPTN, HNRNPA2B1, UBQLN2, En CSFR1
Programma beheerd door Probably Genetic
Genetische counseling door Everly Health (pre- en post-test)
Psomagen voert testen uit (Variantyx voert testen uit voor inwoners van de staat New York)
De resultaten gaan naar de geteste persoon en zijn genetische adviseur
Geanonimiseerde patiëntinformatie wordt gedeeld met Bluefield Project (de non-profitorganisatie) en kan worden gedeeld met klanten en partners van Probably Genetic voor onderzoeks- en commerciële activiteiten.

Ontdek meer over de Progranuline-navigator gesponsord door het Bluefield Project.

Overweeg Passage Bio

Alleen toegankelijk voor personen met FTD
Inbegrepen genen zijn: GRN, MAPT, C9orf72
Andere genen: APOE, CHCHD10, CHMP2B, DCTN1, FUS, HNRNPA2B1, SQSTM1, TARDBP, TBK1, TREM2, UBQLN2, VCP
Begeleiding door InformedDNA
Testen door Preventiegenetica
Resultaten gaan naar de geteste persoon en hun arts
Geanonimiseerde patiëntgegevens kunnen worden gedeeld met Passage Bio

Ontdek meer over het FTD-programma gesponsord door Passage Bio.

Op dit moment zijn er geen programma's beschikbaar voor overweging.

Op basis van de criteria die u heeft gedeeld, zijn er momenteel geen gratis programma's bekend bij AFTD die op dit moment beschikbaar zijn voor uw overweging. Ga terug naar deze pagina om te controleren hoe gratis testprogramma's zich ontwikkelen, of neem contact op met info@theaftd.org als u nog vragen heeft.

Koekje	Looptijd	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookie wordt gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies op te slaan in de categorie "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functioneel	11 maanden	De cookie wordt geplaatst door GDPR-cookietoestemming om de toestemming van de gebruiker voor de cookies vast te leggen in de categorie "Functioneel".
cookielawinfo-checkbox-noodzakelijk	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookies worden gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies op te slaan in de categorie "Noodzakelijk".
cookielawinfo-checkbox-anderen	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookie wordt gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies in de categorie "Overig" op te slaan.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 maanden	Deze cookie wordt ingesteld door de plug-in GDPR Cookie Consent. De cookie wordt gebruikt om de toestemming van de gebruiker voor de cookies op te slaan in de categorie "Prestaties".
bekeken_cookiebeleid	11 maanden	De cookie wordt ingesteld door de GDPR Cookie Consent-plug-in en wordt gebruikt om op te slaan of de gebruiker al dan niet heeft ingestemd met het gebruik van cookies. Het slaat geen persoonlijke gegevens op.

Genetische tests zonder kosten

Overwegen (non-profit) Progranuline-informatienavigator van het Bluefield-project

Ga naar pagina

FTD & Genetica Overzicht

Genen die FTD veroorzaken

Waarom mijn genetische status leren kennen?

Genetische counseling