Door Shana Dodge, PhD, AFTD-directeur Research Engagement

Er bestaan nog steeds grote verschillen in de gezondheidszorg tussen verschillende raciale, etnische en sociaaleconomische groepen, en deze verschillen zijn goed gedocumenteerd.^1,2,3 Personen met dementie die zich identificeren als Aziatisch-Amerikaans, Afro-Amerikaans of Latino, krijgen minder vaak een snelle diagnose dan personen die zich als blank identificeren, vanwege deze raciale ongelijkheden.^4,5,6 Hoe meer we begrijpen over de overeenkomsten en verschillen in het zwart/Afro-Amerikaanse FTD-traject, vooral in de beginfase, des te beter gepositioneerd we zijn om vroege en nauwkeurige diagnoses te stellen. Een tijdige diagnose stelt gezinnen in staat beter plannen te maken voor de toekomst, toegang te krijgen tot vroege interventies en mogelijk te profiteren van ziektemodificerende therapieën, zoals die voor FTD die momenteel in klinische onderzoeken worden uitgevoerd.⁶

Hoewel Afro-Amerikanen de op twee na grootste raciale of etnische groep in de Verenigde Staten vormen, zijn ze ondervertegenwoordigd in FTD-onderzoek, wat resulteert in een gebrek aan kennis over mogelijke verschillen in FTD-symptomen en -ervaringen.⁷ Uit gegevens blijkt dat er een verhoogd risico op dementie bestaat bij Afro-Amerikanen, maar de kans is kleiner dat zij in onderzoek worden betrokken, ondanks dat ze net zo bereid zijn als andere raciale groepen om deel te nemen als ze worden benaderd.^8,9,10 Hoewel de prevalentiecijfers over de hele wereld variëren, wordt FTD wereldwijd aangetroffen, wat erop wijst dat de ziekte voorkomt in alle raciale groepen in de Verenigde Staten.^11,12

In een groot gemeenschapsonderzoek uitgevoerd door AFTD en de FTD Disorders Registry¹³ van de 1.799 mensen met FTD, biologische familieleden en voormalige en huidige zorgpartners waren slechts 25 respondenten Afro-Amerikaans of reageerden namens iemand die zich identificeerde als Afro-Amerikaans. Maar hoewel klein, geeft dit cohort ons een eerste inzicht in hoe de toegang tot FTD-diagnoses zou kunnen verschillen tussen raciale groepen in de Verenigde Staten. Zesendertig procent van de Afro-Amerikanen moest meer dan vier artsen raadplegen voordat ze een FTD-diagnose kregen, vergeleken met slechts 18% van de totale respondentengroep. Afro-Amerikanen hadden ook een grotere kans op een initiële verkeerde diagnose (84%) dan de totale deelnemers (43%). Toen hem werd gevraagd naar de eerste indicatie dat er iets mis was, rapporteerden Afro-Amerikanen vaker veranderingen in het denken, ruimtelijk redeneren en wanen/hallucinaties dan alle respondenten.

AFTD en het FTD-veld richten zich op de noodzaak om een meer representatieve steekproef van deelnemers aan enquêtes en andere soorten onderzoek te bereiken – anders zullen de getrokken conclusies niet voor iedereen generaliseren. Wat er bijvoorbeeld bekend is over het diagnostische traject, is voornamelijk afkomstig van niet-Spaanse blanke mensen die een FTD-diagnose hebben kunnen krijgen en over het proces kunnen rapporteren. De aanpak van genetisch advies en testen wordt sterk beïnvloed door genomisch onderzoek bij mensen van Europese afkomst,¹⁴ en het meeste postmortale onderzoek naar hersenweefsel wordt voornamelijk uitgevoerd op niet-Spaanse blanke hersendonaties.^15,16,17 Verminderde toegang tot FTD-diagnoses draagt bij aan aanzienlijk lagere percentages zwarte deelname aan FTD-onderzoek, wat leidt tot een gebrek aan begrip van de natuurlijke progressie van FTD binnen deze gemeenschap, evenals van hoe zij reageren op mogelijke interventies.

Studies hebben onderzocht waarom onderzoekers er niet in zijn geslaagd minderheidsgemeenschappen voldoende te betrekken. In een FTD Disorders Registry-onderzoek uit 2020¹⁸ (n=17) bij het onderzoeken van de beste praktijken voor de betrokkenheid van minderheden bij onderzoek, identificeerden deelnemende organisaties talloze obstakels die deelname aan onderzoek door minderheidsgemeenschappen verhinderen, waaronder culturele en taalbarrières, barrières voor gezondheidszorgverzekeringen, gebrek aan bewustzijn, juridische status in de VS, wantrouwen en het stigma rond dementie.

Een overzicht uit 2023 van mondiaal klinisch FTD-onderzoek, gepubliceerd in Alzheimer en dementie¹⁹ identificeerde op vergelijkbare wijze het probleem van de ondervertegenwoordiging van minderheden in de FTD-wetenschap. Het is bekend, zo schrijven de auteurs van het onderzoek, dat “diversiteit in onder meer cultuur, taal, opleiding en sociaal-economische factoren van invloed is op de klinische presentatie, herkenning en diagnose van bvFTD en PPA, evenals op de daaropvolgende behandeling en zorg.” Maar er blijven “kritieke hiaten” bestaan in ons begrip van hoe deze factoren de FTD-ervaringen van diverse bevolkingsgroepen beïnvloeden. Om deze lacunes te helpen dichten, roept de evaluatie op om toekomstig onderzoek te concentreren op meerdere gebieden, waaronder het vergroten van het mondiale bewustzijn van bvFTD en PPA; het wijzigen van de huidige diagnostische criteria en procedures; het ontwikkelen van gevoeliger cognitieve tests die zich op deze ziekten richten; het verfijnen van inschrijvingspraktijken; en het uitvoeren van aanvullend onderzoek naar inclusieve zorgverlenerinterventies.

Door zich vertrouwd te maken met FTD en de diverse manieren waarop FTD-symptomen zich manifesteren in momenteel ondervertegenwoordigde groepen, bevinden zorgaanbieders zich in een positie om deze cyclus van uitsluiting te doorbreken en te zorgen voor rechtvaardiger en betekenisvollere diagnostische trajecten en wetenschappelijke bevindingen.

Referenties

1. Amerikaans College van Artsen. Raciale en etnische verschillen in de gezondheidszorg, bijgewerkt in 2010. Philadelphia: Amerikaans College van Artsen; 2010: Beleidsnota.
2. Fiscella, K., & Sanders, MR (2016). Raciale en etnische verschillen in de kwaliteit van de gezondheidszorg.Jaarlijks overzicht van de volksgezondheid, 37, 375-394.
3. Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A., & Wilson, MR (2015). Raciale en etnische gezondheidsverschillen en de Affordable Care Act: een statusupdate.Journal of raciale en etnische gezondheidsverschillen2(4), 583-588.
4. Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R., & Bowles, T. (2005). Belemmeringen voor een tijdige diagnose van de ziekte van Alzheimer bij Afro-Amerikanen.Tijdschrift van de American Geriatrics Society, 53(11), 2012-2017.
5. Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, … & Freund, KM (2020). Verschillen in de diagnose van dementie naar ras en etniciteit: onderzoek naar gezondheidszorg: kosten van zorg en implicaties voor interventie.Alzheimer en dementie, 16, e043183.
6. Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, … & Possin, KL (2021). Beoordeling van raciale/etnische verschillen in de tijdigheid en volledigheid van de diagnose van dementie in Californië.JAMA Neurologie78(6), 657-665.
7. Censusbureau van de Verenigde Staten. (2021, 12 augustus). Verbeterde ras- en etniciteitsmetingen laten zien dat de Amerikaanse bevolking veel multiraciaaler is. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
8. Nationaal Instituut voor Veroudering. (2019). Ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie Klinische studies Rekruteringsplanningsgids. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
9. Nationaal Instituut voor Gezondheid en Nationaal Instituut voor Veroudering. (2018). Nationale strategie voor rekrutering en deelname aan klinisch onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
10. Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). FTD DisordersRegistry-rapport over betrokkenheid van minderheidspopulaties. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Gepubliceerd op 31 augustus 2020.
11. Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Profiel van klinisch gediagnosticeerde dementieën in een neuropsychiatrische praktijk in Abeokuta, Zuidwest-Nigeria. Afr J Psychiatrie,14, 377–382.
12. Onyike, CU, Shinagawa, S., & Ellajosyula, R. (2021). Frontotemporale dementie: een intercultureel perspectief. InFrontotemporale dementie(pp. 141-150). Springer, Kam.
13. Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA, en Wheaton, DKH (2022). Afro-Amerikaanse ervaring met frontotemporale degeneratie (FTD): een subcohortbeoordeling van de FTD Insights Survey. Poster gepresenteerd op de bijeenkomst van de Alzheimer's Association International Conference, San Diego, CA.
14. Nationaal menselijk genoomonderzoeksinstituut. (2021). Diversiteit in genomisch onderzoek. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
15. Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS, & Barnes, LL (2020). Ervaren belemmeringen voor voltooide hersenautopsies onder diverse oudere volwassenen die een uniforme anatomische schenkingswet hebben ondertekend voor hersendonatie voor klinisch onderzoek.Etniciteit en ziekte, 30(Supplement 2), 709.
16. Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K., en Jefferson, AL (2011). Percepties, kennis, prikkels en barrières van hersendonatie onder Afro-Amerikaanse ouderen die deelnamen aan een Alzheimer-onderzoeksprogramma.De gerontoloog, 51(1), 28-38.
17. Nationaal Instituut voor Veroudering. (2021). Hersendonatie: een geschenk voor toekomstige generaties. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
18. Vereniging voor Frontotemporale Degeneratie. AFTD. (2021). Frontotemporale Degeneratie (FTD): Patiëntenervaringen. Rapport, geraadpleegd op 9 november 2022, van https://www.theaftd.org.
19. Franzen S, et al. Hiaten in klinisch onderzoek bij frontotemporale dementie: een oproep voor onderzoek gericht op diversiteit en verschillen. Alzheimer dementie. 3 juni 2023. doi: 10.1002/alz.13129.