José G., het onderwerp van de casestudy in dit nummer, had een rijk sociaal en familiaal leven, gekenmerkt door prestaties en waardevolle relaties. Maar kort na zijn diagnose verloor hij zijn baan, zijn politieke functie, zijn auto, zijn hobby's, zijn financiële onafhankelijkheid en veel van zijn relaties. Als gevolg daarvan verloor José, tijdens zijn behandeling voor FTD, zijn gevoel van identiteit, controle, betekenis en doel. Vanwege begrijpelijke zorgen over zijn vermogen, veiligheid en beoordelingsvermogen werden veel van de dingen die het belangrijkst voor José waren hem afgenomen.

Vanwege de onvoorspelbare symptomen van FTD kunnen familie of betaalde zorgverleners zich natuurlijk concentreren op het minimaliseren van de impact van nieuw gedrag en het compenseren van nieuwe beperkingen om de gediagnosticeerde persoon veilig te houden. Veiligheid hoeft echter niet noodzakelijkerwijs ten koste te gaan van het behouden van betrokkenheid, verbinding en zin in hun leven.

Persoonsgerichte zorg voor FTD moet zich richten op wat de persoon met de diagnose nog wél kan. Dit kan een deel van de schaamte en het sociale stigma verminderen die vaak met een diagnose gepaard gaan: door iemand met FTD te zien voor wat hij of zij nog wél kan, kunnen families, zorgverleners en de gemeenschap meer steun bieden en de persoon verwelkomen. Iemand met FTD definiëren aan de hand van wat hij of zij door de ziekte heeft verloren, vergroot het risico op marginalisering, stigmatisering en isolatie.

Het PERMA-model voor welzijn, ontwikkeld door psycholoog Martin Seligman, is hier van toepassing. (PERMA staat voor Positieve emoties, Betrokkenheid, Relaties, Betekenis en Prestatie.) Dr. Seligman ontwierp PERMA om iemands denkwijze te verschuiven van een verliesgerichte benadering, gericht op wat er verloren gaat, naar een positiever model dat zich richt op wat men wél kan toevoegen. Hoewel PERMA niet specifiek voor dementie is ontwikkeld, kan het worden aangepast om familieleden en zorgverleners te helpen inzien wat er nog mogelijk is in het leven van iemand met FTD, en hoe zij meer betrokkenheid, verbondenheid en betekenis kunnen creëren.

Positieve emotiesIdentificeer wat de meest positieve emoties en ervaringen bij de persoon oproept. Zelfs als José niet meer zou kunnen waterskiën of de boot besturen, zou hij zich misschien nog steeds verheugen op een dag met anderen op het water. Dit concept legt ook de nadruk op het monitoren, aanpakken en behandelen van stemmingswisselingen. Voor José zou kunsttherapie een zinvolle manier kunnen zijn om zijn emoties te uiten.

Betrokkenheid: Betrokkenheid omvat het vinden van activiteiten die zowel de gediagnosticeerde persoon uitdagen als geschikt zijn voor hun cognitieve vaardigheden, terwijl ook de veiligheid behouden blijft. José's dagelijkse wandelingen met zijn medekerkgangers hielden hem buiten het huis veilig bezig en minimaliseerden ook het risico dat hij te veel zou eten als hij de hele dag alleen thuis zou blijven.

RelatiesFTD kan een zeer isolerende ervaring zijn en ertoe leiden dat sommige vrienden afstand nemen vanwege hun ongemak met de aandoening. Maar als ze leren omgaan met de symptomen van FTD, is de kans groter dat ze zich aanpassen en contact houden. Veel mensen die net de diagnose hebben gekregen, kunnen ook nieuwe relaties opbouwen door contact te leggen met anderen die ook de diagnose hebben, zowel online als in het echt.

BetekenisHoewel het onmogelijk is om de betekenis die een voormalige baan of een niet langer haalbare hobby ontleent volledig te vervangen, kunnen er wel nieuwe, andere bronnen van betekenis worden gevonden. José kan bijvoorbeeld betekenis vinden door tijd door te brengen met zijn voormalige collega's, vrijwilligerswerk te doen in zijn kerk of een gemeenschapstuin te onderhouden. Inzicht in wat de persoon met de diagnose het meest waardeert, kan helpen om opnieuw betekenisbronnen in zijn of haar leven te vinden.

Prestatie: Het werken aan of het afmaken van een taak, ongeacht de omvang, kan leiden tot een gevoel van voldoening. Zelfs dagelijkse routines bieden regelmatig kansen voor kleine maar zinvolle prestaties. José zou zich voldaan kunnen voelen door weer samen met een vriend te gaan hardlopen.

Het toepassen van het PERMA-model om welzijn te creëren bij een gediagnosticeerde persoon kan niet worden bereikt door zorgpartners en zorgverleners alleen. Ze hebben steun nodig - van hun familie, vrienden, de gemeenschap en het gezondheidssysteem. De gediagnosticeerde persoon kan weerstand bieden aan pogingen om nieuwe activiteiten of routines te introduceren. Beslissen hoeveel ze moeten duwen en wanneer ze zich moeten terugtrekken, kan een uitdaging zijn voor zorgverleners. Gezinnen hebben daarom hulp nodig van hun ondersteuningssysteem bij het introduceren van deze concepten. Hoewel de PERMA-benadering meer van onze gemeenschappen vraagt, biedt het ook veel meer aan een persoon die leeft met een nieuwe diagnose - en kan het familieleden meer steun bieden door het leed, de zorgen en een groot deel van het schuldgevoel dat gepaard gaat met FTD-zorgverlening te verminderen.