Op 15 oktober kondigden AFTD en Target ALS een nieuw partnerschap aan, inclusief een oproep tot het indienen van onderzoeksvoorstellen om innovatief onderzoek aan te moedigen in de hoop behandelingen voor FTD en ALS te ontwikkelen. Het initiatief weerspiegelt de groeiende erkenning dat deze twee degeneratieve aandoeningen belangrijke genetische, klinische en pathologische kenmerken gemeen hebben.

Centraal in het partnerschap staat een meerjarig subsidie-initiatief van $5 miljoen om de wetenschappelijke studie en ontwikkeling van biomarkers en behandelingen voor FTD/ALS te bevorderen, waarbij Target ALS en AFTD elk $2,5 miljoen bijdragen aan de subsidies.

Dit baanbrekende partnerschap vertegenwoordigt een nieuwe financieringsmogelijkheid voor FTD-onderzoekers en biedt hoop aan families die een mutatie delen in het C9orf72-gen, waarvan is vastgesteld dat het de meest voorkomende genetische oorzaak is van zowel FTD als ALS. Het bewijs van een continuüm tussen de twee ziekten wordt verder ondersteund door het toenemende besef dat sommige mensen te maken krijgen met een dubbele diagnose: FTD en ALS. Tegenwoordig is er geen remedie bekend voor beide ziekten.

"Dit is een opwindende kans om de ontwikkelingspijplijn voor FTD/ALS-geneesmiddelen en biomarkers snel uit te breiden door de samenwerking tussen wetenschappers uit de academische wereld en de farmaceutische/biotech-industrie te stimuleren", aldus AFTD's Chief Executive Officer, Susan LJ Dickinson. "We zijn er trots op deze cruciale stap te zetten met Target ALS en de wetenschappelijke gemeenschappen die we ondersteunen, en werken aan levensvatbare behandelingen en accurate diagnoses van ALS en FTD."

Als onderdeel van het partnerschap zal Target ALS ook door AFTD gefinancierde fellows met op ALS gerichte projecten tegen minimale kosten toegang geven tot wetenschappelijke tools en middelen, en zal het met AFTD samenwerken om speciale gezamenlijke onderzoeksbijeenkomsten te organiseren voor hun respectievelijke wetenschappelijke gemeenschappen in de komende twee jaar. jaar.

Het programma is gedeeltelijk gemodelleerd naar een succesvol subsidie-initiatief van Target ALS dat in 2016 werd gelanceerd en sindsdien heeft geresulteerd in de ontwikkeling van innovatieve therapeutische benaderingen in vier van de vijf gefinancierde projecten.

"Dit verzoek om voorstellen is een belangrijke mijlpaal voor onze organisatie en een bewijs van onze impact, nadat we al een samenwerkingsaanpak hebben geïntroduceerd die nieuwe energie heeft gegeven aan het zoeken naar levensvatbare behandelingen voor ALS", aldus Manish Raisinghani, Chief Executive Officer van Target ALS. "Dit is een opwindende samenwerking met AFTD, omdat het ons in staat stelt om ons model en onze impact uit te breiden voor zowel ALS als aangrenzende ziekten zoals FTD."

Target ALS is een in New York gevestigde non-profitorganisatie die samenwerking bevordert om de ontdekking en ontwikkeling van ALS-medicijnen te versnellen. In februari 2019 sloot het zich aan bij de ALS Association om medesponsor te zijn van een AFTD-workshop over TDP-43-biomarkers in Miami. 

Leden van onze gemeenschap hadden de kans om deel te nemen aan een programma van het Amerikaanse ministerie van Defensie (DoD) dat financieringsmogelijkheden biedt voor FTD-onderzoek.

Al meer dan 25 jaar financiert het Congressional Directed Medical Research Programs (CDMRP) van het Ministerie van Defensie onderzoek naar medische aandoeningen die gevolgen hebben voor militaire leden en hun families, maar ook voor het grote publiek. Het Congres wijst de CDMRP-fondsen elk jaar toe als reactie op verzoeken van gediagnosticeerde personen, hun families en ziektevoorstanders.

Verschillende projecten en programma's vallen onder de CDMRP-paraplu, waaronder het Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP).

Onderzoeksaanvragen die bij de PRMRP worden ingediend, ondergaan twee soorten beoordelingen: peer review door wetenschappers en consumentenbeoordeling door voorstanders die de collectieve visie van onze gemeenschap vertegenwoordigen. Dankzij dit partnerschap kunnen wetenschappelijke en consumentenrecensenten samenwerken om financieringsaanvragen te beoordelen en aan te bevelen.

FTD was een van de meer dan 50 themagebieden die het Congres heeft geïdentificeerd voor PRMRP-financiering in zowel 2018 als 2019. Het geld dat door het Congres is toegewezen voor PRMRP-onderzoek – $330 miljoen in 2018 en $350 miljoen in 2019 – is verdeeld over de themagebieden van het jaar, zoals bepaald door de review proces.

AFTD werkte rechtstreeks samen met DoD-programmapersoneel om prioriteiten te identificeren voor FTD-gerelateerde aanvragen voor de PRMRP-prijzen van 2018 en 2019, bekend als ‘aanmoedigingsgebieden’. Daarnaast werd AFTD uitgenodigd om experts op het gebied van FTD-onderzoek en leden van de AFTD-gemeenschap aan te bevelen om als wetenschappelijke en consumentenrecensenten te dienen.

Drie leden van de AFTD-samenwerkingsaanpak die nieuwe energie gaven aan de zoektocht naar levensvatbare behandelingen voor ALS”, aldus Manish Raisinghani, Chief Executive Officer van Target ALS. “Dit is een opwindende samenwerking met AFTD, omdat het ervoor zorgt dat de gemeenschap is geselecteerd om deel te nemen als PRMRP-consumentenadvocaten in 2018, waaronder AFTD-bestuursvoorzitter Gail Andersen.

Andersen, die haar man in 2012 aan FTD verloor, beschreef de ervaring als zeer positief en vond dat haar inbreng gedurende het hele proces gewaardeerd werd.

“Ik vond het echt een geweldige kans voor FTD-onderzoek en AFTD”, zei ze. “Ik ben gepassioneerd door onderzoek en het vinden van een remedie voor deze verwoestende ziekte, dus ik steun elke manier waarop we ons bereik kunnen vergroten en meer financiering voor FTD kunnen krijgen.”

Andersen moedigt onderzoekers aan om deel te nemen aan het programma door een voorstel in te dienen bij het DoD.

“De eerste stap om deze financiering te verkrijgen is het indienen van onderzoek”, voegde ze eraan toe.

Susan Eissler, een voormalig AFTD-bestuurslid en al jarenlang AFTD-vrijwilliger, beschreef haar ervaringen met het uitbreiden van ons model en de impact voor zowel ALS als aangrenzende ziekten zoals FTD.” Target ALS is een in New York gevestigde non-profitorganisatie die samenwerking bevordert om de ontdekking en ontwikkeling van ALS-medicijnen te versnellen. In februari 2019 sloot het zich aan bij de ALS Association om medesponsor te zijn van een AFTD-workshop over TDP-43-biomarkers in Miami. als een ‘kans om de zaak te dienen’. Eissler, die haar man aan FTD verloor, benadrukte het belang van het betrekken van zorgpartners bij het onderzoeksproces.

“De consumentenrecensent is er om een menselijk gezicht op het panel te zetten en te kijken of het onderzoek succesvol zou zijn”, zei ze. “Als zorgpartners hebben we iets waardevols bij te dragen omdat we weten wat nuttig is.

"Het lijkt erop dat wetenschappers zich steeds meer bewust zijn van wat er aan de hand is en dat er zo'n grote verscheidenheid aan benaderingen bestaat om dat mogelijk te maken", vervolgde Eissler. “Het is voor mij als zorgverlener bemoedigend om te weten dat al deze slimme, getalenteerde mensen hier zo hard aan werken.”

Dit programma biedt leden van de AFTD-gemeenschap voortdurend de mogelijkheid om vrijwilligerswerk te doen door inzicht te geven in hoe onderzoek de levenskwaliteit van iedereen met FTD kan beïnvloeden. Neem voor meer informatie over deelname contact op met de AFTD HelpLine.

“Het momentum in de richting van het vinden van bruikbare therapieën voor FTD neemt echt toe”, zei Ian RA Mackenzie, MD, onlangs. Als nieuwe voorzitter van de AFTD Medical Advisory Council bevindt dr. Mackenzie zich in een unieke positie om ervoor te zorgen dat dit momentum gekanaliseerd blijft in de richting van het soort belangrijk en ambitieus onderzoek dat op een dag zou kunnen resulteren in een toekomst vrij van FTD.

Dr. Mackenzie, hoofd neuropathie aan het Vancouver General Hospital en professor aan de Universiteit van British Columbia, is een medisch geschoolde neuropatholoog met klinische en onderzoeksinteresse in moleculaire pathologie en de genetica van neurodegeneratieve ziekten, vooral FTD/ALS.

Toen Dr. Mackenzie zijn carrière in de jaren negentig begon, concentreerde hij zich grotendeels op de ziekte van Alzheimer – “omdat daar destijds alle opwinding was”, zei hij.

Hij besefte echter al snel dat hij een grotere impact kon maken door zich te concentreren op een minder bekende dementie. "Ik wilde meer een niche vinden waar ik dacht dat ik een meer unieke bijdrage kon leveren", zei hij.

Eind jaren negentig verhuisde hij naar Vancouver, waar hij in zijn diagnostische werk steeds meer FTD-gevallen begon te zien. Destijds, zei hij, hadden de enige goed gekarakteriseerde gevallen van FTD een zogenaamde tau-pathologie gemeen: een abnormale ophoping van het eiwit tau in de hersenen. “Het leek alsof er een groep [FTD-gevallen] was waarover heel weinig bekend was op het gebied van pathologie,” zei hij.

Dr. Mackenzie begon niet-tau-gevallen van FTD te onderzoeken en te organiseren, en identificeerde uiteindelijk een patroon dat leidde tot de ontdekking dat accumulatie van het eiwit TD-43 geassocieerd is met mutaties in de C9orf72- en GRN-genen, die niet alleen FTD kunnen veroorzaken, maar ook ALS.

Dr. Mackenzie's betrokkenheid bij AFTD duurt al meer dan tien jaar en hij beschrijft het als zeer lonend. “Ik waardeer het feit dat AFTD inspanningen heeft geleverd om de wetenschap van FTD te promoten – met name door het initiatief te nemen bij het identificeren van biomarkers.

“Het is geweldig dat deze relatief kleine organisatie nog steeds een serieuze bijdrage kan leveren ter ondersteuning van de fundamentele wetenschap achter FTD”, vervolgde hij. “Ik ben blij dat ik kan helpen.”

Medisch adviseur AFTD wint doorbraakprijs

Virginia M.-Y. Lee, PhD, een van de oprichters van de Medical Advisory Council van AFTD, ontving op 5 september een Breakthrough Prize in Life Sciences. Dr. Lee is directeur van het Center for Neurodegenerative Disease Research van de Universiteit van Pennsylvania. Haar werk leidde halverwege de jaren 2000 tot de ontdekking van het verband tussen de ophoping van het eiwit TDP-43 in de hersenen en de ontwikkeling van zowel FTD als ALS. Aan de Breakthrough Prize, gefinancierd door een groep vooraanstaande technologiefiguren, waaronder Mark Zuckerberg van Facebook en Sergey Brin van Google, is een beloning van $3 miljoen verbonden die Dr. Lee voor elk doel kan gebruiken.

Kroniek van de vrijwilligerswortels van AFTD

AFTD heeft haar ontstaan en geschiedenis als organisatie vastgelegd in de recente publicatie ‘A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia’. De publicatie volgt de reis van AFTD-oprichter HelenAnn Comstock, beginnend met het begin van FTD door haar man eind jaren zeventig, via de oprichting van AFTD in 2002, en belangrijke vorderingen tot 2008. De tijdlijn van 37 jaar benadrukt de ontwikkeling van AFTD van een vrijwilligerswerk van liefde voor een groeiende non-profitorganisatie, die nu meer dan 20 fulltime medewerkers in dienst heeft en fungeert als een toonaangevende internationale expert op het gebied van FTD en dementie op jonge leeftijd.

Nationale Dementietop gepland voor maart 2020

De tweede National Research Summit on Care, Services, and Supports for Persons met Dementia and their Caregivers wordt gehouden op 24 en 25 maart 2020 in Bethesda, Maryland. De bijeenkomst heeft tot doel experts met verschillende achtergronden samen te brengen om technieken te identificeren die kunnen worden toegepast gebruikt om de zorg, diensten en ondersteuning van personen met de diagnose dementie en hun zorgpartners te verbeteren. Het evenement wordt gesponsord door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services en vele andere organisaties uit de particuliere sector, waaronder AFTD in 2017.

AFTD organiseert sociale media voor FTD-onderzoekers

Op 19 oktober organiseerde AFTD zijn derde jaarlijkse FTD Social, getimed om samen te vallen met de jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Neuroscience 2019 in Chicago. Meer dan 80 studenten, postdoctorale fellows, beginnende onderzoekers en senior onderzoekers, waaronder huidige en eerdere ontvangers van een AFTD-beurs, woonden dit netwerkevenement bij, mede gesponsord door het Tau Consortium. AFTD Research Manager Debra Niehoff merkt op: "Onze interacties met onderzoekers bij de FTD Social zijn een waardevolle strategie geweest voor het vergroten van het bewustzijn van de subsidieprogramma's van AFTD en het opbouwen van relaties in de FTD-onderzoeksgemeenschap."

"AFTD heeft mij en mijn gezin de kans gegeven om een stem te hebben en deze ziekte te bestrijden. Ze bieden gezinnen de broodnodige educatie en ondersteuning, en er zijn zoveel mogelijkheden om te helpen. Ik heb echt het gevoel dat mijn werk als vrijwilliger mij een doel in het leven heeft gegeven om terug te vechten tegen FTD." - Deb Scharper, FTD-zorgpartner en AFTD-vrijwilliger

Deb Scharper meldde zich aan als vrijwilliger zodra ze AFTD online vond. Haar voormalige echtgenoot, Tommy, had net de diagnose gekregen na jaren van raadselachtig gedrag, en ze was klaar om terug te vechten. 

Ze begon met het organiseren van steungroepen in het Midwesten. Van daaruit nam ze een vrijwillige leiderschapspositie op zich. Tegenwoordig organiseert haar familie fondsenwervende evenementen ten behoeve van AFTD, waaronder een jaarlijks golfuitje, en spreekt ze vaak publiekelijk over haar FTD-ervaring. 

Tommy woont nu in een verpleeghuis. "We vermoeden dat Tommy's vader ook FTD had", voegt ze eraan toe. "Dus als gezin nemen we deel aan onderzoek waarvan we hopen dat het zal leiden tot de eerste goedgekeurde FTD-behandelingen en een geneesmiddel."

Het werk van AFTD is afhankelijk van duizenden vrijwilligers, donateurs en fondsenwervers zoals Deb en haar familie. Samen vergroten we het bewustzijn en leiden we meer gezondheidsprofessionals op over de beste praktijken in de FTD-zorg. We beantwoorden elk jaar meer dan 2.200 HelpLine-vragen en stimuleren baanbrekend onderzoek via transformatieve partnerschappen met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation, de Diagnostics Accelerator en Target ALS. 

We hopen dat u ervoor kiest om het werk van AFTD te steunen met een fiscaal aftrekbare donatie, waarmee u onze organisatie helpt duizenden gezinnen een stem te geven in de strijd tegen FTD. Ga eenvoudigweg naar theafd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina

Mensen die getroffen zijn door FTD kwamen van 22 tot 29 september 2019 samen in een show van wereldwijde eenheid om hun verhalen te vertellen en hoop te bieden tijdens de vijfde jaarlijkse World FTD Awareness Week.

Ter herdenking van de gebeurtenis lanceerde World FTD United, een coalitie van internationale organisaties waarvan AFTD lid is, een interactieve wereldkaart die een globaal beeld van FTD schetst aan de hand van verhalen die worden gedeeld door personen bij wie de diagnose is gesteld en zorgpartners. Vanaf 1 december hebben 275 mensen die 221 steden in 21 landen vertegenwoordigen de kaart gebruikt om hun verhalen te vertellen en het wereldwijde FTD-bewustzijn te vergroten.

Chandi uit Canada schreef over haar levensveranderende diagnose: “Ik ben 52 jaar oud en twee jaar geleden werd bij mij de diagnose FTD gesteld. Ik heb mijn hele leven in de gezondheidszorg gewerkt en word nu verzorgd door de mensen met wie ik heb samengewerkt.”

Melissa Fisher, die op Hawaï woont, vertelde hoe de diagnose van haar vader haar familie heeft beïnvloed: “Het neemt hem niet alleen langzaam van ons weg, maar [het neemt ook] mijn moeder, zijn verzorger…. FTD is een familieziekte.”

AFTD moedigt iedereen die getroffen is door FTD aan om de kaart te gebruiken om hun verhaal en het land waarin zij wonen bij te dragen.

Opnieuw markeerde AFTD de World FTD Awareness Week met een reeks bewustmakingsadvertenties in de New York Times. Gefinancierd door de steun van een genereuze donor en ontworpen door AFTD-vrijwilliger Jody Zorn, geven de advertenties de impact weer die FTD heeft op jonge gezinnen en de toewijding van AFTD om ondersteuning te bieden.

Paginagrote gedrukte advertenties waren te zien in de zondagedities van 22 en 29 september van de Keer, terwijl digitale advertenties werden getoond aan mensen die de Keer website met een mobiel apparaat gedurende de dag op 24 september. (Een derde gedrukte advertentie verscheen in de Times van 20 oktober.)

Als voorloper van de World FTD Awareness Week heeft 60 Minutes op 15 september opnieuw een segment over FTD uitgezonden. Het verhaal, dat bij de uitzending in mei 2019 een onmiddellijke en meetbare eerste indruk achterliet, bevat informatie over FTD en profielen van getroffen gezinnen.

Het wordt steeds belangrijker dat het FTD-bewustzijn wereldwijd wordt verspreid, en AFTD bedankt iedereen die zijn stem heeft bijgedragen om hoop te wekken en het hele jaar door bewustzijn te verspreiden.

De vierde jaarlijkse Hope Rising Benefit trok op 23 oktober de grootste opkomst tot nu toe en bracht ruim $2 miljoen op ter ondersteuning van de missie van AFTD om FTD-onderzoek te bevorderen en de kwaliteit van leven te verbeteren voor degenen die getroffen zijn door deze ziekte.

Ruim 550 mensen kwamen in New York bijeen voor de benefietactie, die de meest succesvolle fondsenwerving in de geschiedenis van AFTD markeerde.

Sprekers op het evenement waren onder meer Rome Hartman, producer van 60 Minutes, en Donald E. Newhouse, benefietvoorzitter en president van Advance Publications Inc., die zowel zijn vrouw, Susan Newhouse, als zijn broer, Si Newhouse, verloor aan FTD.

Hartman sprak over de impact van een recente 60 minuten stukje over FTD.

“We hopen dat ons verhaal enkele van de essentiële waarheden over deze ziekte heeft vastgelegd”, zei hij. “Het is vaak erg verwarrend en beangstigend, zowel voor mensen met FTD als voor zorgverleners, omdat een tijdige en nauwkeurige diagnose voor zo velen nog steeds zo ongrijpbaar is. En – voor mij misschien wel het meest opvallend – mensen die met FTD omgaan, tonen opmerkelijke moed en vastberadenheid.”

Brian Moynihan, CEO van Bank of America, ontving de Susan Newhouse en Si Newhouse Award of Hope, als erkenning voor de aanhoudende filantropische inzet van het bedrijf voor de missie van AFTD.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson beschreef hoe steun van organisatorische partners, donoren en vrijwilligers AFTD in staat heeft gesteld vooruitgang te boeken in haar missie. Ze introduceerde ook AFTD-vrijwilliger Amanda Dawson, die het krachtige verhaal van de reis van haar familie met FTD deelde in de keynote-toespraak van het evenement.

Journaliste Paula Zahn keerde terug als gastheer van het evenement en Tony- en Grammy-genomineerde ster Joshua Henry sloot de avond af met een muzikaal optreden.

Het evenement werd later gedekt Vogue, Dameskleding Dagelijks, ZELF, En Sociaal dagboek van New York.

De National Institutes of Health (NIH) heeft een aanzienlijke subsidie toegekend om onderzoeksinspanningen naar de progressie en behandeling van FTD te combineren en voort te zetten.

De meerjarige subsidie van $63 miljoen combineert twee bestaande onderzoeken – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – om het nieuwe ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration onderzoeksconsortium te vormen, of ALLFTD.

ARTFL en LEFFTDS werden eerder dit decennium afzonderlijk gelanceerd om de “natuurlijke historie” van FTD, of de progressie ervan bij een onbehandeld persoon in de loop van de tijd, te bestuderen. De LEFFTDS-studie volgt individuen uit families met een bekende genetische mutatie die FTD veroorzaakt, terwijl ARTFL zich richt op mensen zonder bekende mutaties, maar ook individuen met een sterke familiale geschiedenis zal inschrijven. Belangenbehartiging door AFTD, gecombineerd met de inspanningen van onderzoekers in de VS en Canada, leidde tot financiering door de NIH voor beide onderzoeken.

Het ALLFTD-consortium stelt onderzoekers in staat samen te werken om FTD-kennis te bevorderen voor toekomstige klinische onderzoeken. De groep streeft ernaar het verloop van de ziekte beter te begrijpen – van vroege indicatoren tot het begin van meer volwassen symptomen – en manieren te ontwikkelen om de progressie ervan te meten. Gegevens zullen ook worden gebruikt om familiale en sporadische vormen van FTD te vergelijken, wat de mogelijkheid biedt om therapieën te identificeren die gericht zijn op subtypes van ziekten – met een specifieke focus op FTD-biomarkers, die dringend nodig zijn om klinische onderzoeken te begeleiden en te ondersteunen.

Het consortium bestaat uit 18 deelnemende medische centra en wordt geleid door onderzoekers van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, en de University of California, San Francisco (UCSF).

De co-hoofdonderzoekers van het consortium zijn Bradley Boeve, MD, van de Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, van UCSF – beide leden van de AFTD Medical Advisory Council – en Adam Boxer, MD, Ph.D, van UCSF.

ALLFTD biedt de mogelijkheid om ervaringen van het leven met FTD te vertalen naar gegevens die wetenschappers kunnen begrijpen, wat hoop biedt aan iedereen die door deze ziekte is getroffen. AFTD helpt dit belangrijke onderzoek vooruit te helpen en moedigt degenen die geïnteresseerd zijn in deelname aan de ALLFTD-onderzoeken aan om onze website te bezoeken voor meer informatie.

De vrijwilligers van AFTD zetten zich in om hulp en hoop te bieden aan gezinnen die door het hele land met FTD worden geconfronteerd. We zijn enorm dankbaar voor iedereen die zijn tijd en talenten heeft gedoneerd om onze gemeenschap te onderwijzen, informeren en versterken met FTD-ondersteuning en informatie.

Om deze ervaring gestroomlijnder en impactvoller te maken voor onze vrijwilligers, heeft AFTD onlangs stappen ondernomen in de richting van de herstructurering van ons vrijwilligersprogramma. Ons vernieuwde vrijwilligersprogramma is begin november gelanceerd.

Met verandering komt een nieuw begin. AFTD heeft onlangs twee fulltime medewerkers van de vrijwilligerscoördinator aan boord gehaald, Annamarie Gezien en Jeni Cardosi. Zij zullen het primaire eerste aanspreekpunt voor vrijwilligers zijn en werken aan het ontwikkelen van sterke banden met elk van hen. Annamarie en Jeni zorgen ervoor dat elke AFTD-vrijwilliger wordt gekoppeld aan een activiteit die aansluit bij hun interesses en die hun talenten maximaliseert. Ze hebben allebei een sterke achtergrond in het werken op afstand, het aansturen van veel mensen tegelijk, en waardering voor vrijwilligerswerk, omdat ze zelf vrijwilligers zijn geweest in verschillende rollen.

Als gevolg van deze nieuwe structuur is het vrijwilligersleiderschap van AFTD opnieuw gedefinieerd. De functie van regionale coördinator-vrijwilliger is afgebouwd en ambassadeurs zullen in de toekomst het vrijwilligersleiderschap van AFTD vertegenwoordigen. Ambassadeurs zullen werken aan het opbouwen van verbindingen op gemeenschapsniveau binnen een specifiek gedefinieerd geografisch gebied. Binnen deze gebieden zullen ambassadeurs mogelijkheden identificeren om een zichtbare aanwezigheid op te bouwen en te behouden, waarbij ze onze gemeenschap vertegenwoordigen door publiekelijk over FTD te spreken, outreach te doen en te netwerken met lokale gezondheidszorgaanbieders en andere bronnen.

De afgelopen 10 jaar heeft AFTD het geluk gehad om te mogen samenwerken met 30 toegewijde regionale coördinator-vrijwilligers. AFTD Volunteer Manager Kerri Keane vertelde: “AFTD is een sterkere organisatie met een groeiend vrijwilligersprogramma dankzij het leiderschap van de regionale coördinatoren, die onze vrijwilligers in het hele land aanstuurden, lokale professionele relaties opbouwden en, meest recentelijk, inzicht en perspectief deelden tijdens de ontwikkeling van onze nieuwe programmastructuur. Ze hebben elk AFTD vertegenwoordigd met gratie, professionaliteit en een echte passie voor de missie van AFTD.” AFTD wil graag alle 30 regionale coördinatoren bedanken voor hun vrijwilligersleiderschap en dienstverlening.

AFTD is enthousiast over de lancering van het nieuwe vrijwilligersprogramma. “AFTD-vrijwilligers brengen zoveel toewijding en hart met zich mee, en we willen voortbouwen op het momentum en het succes van ons vrijwilligersprogramma om de reikwijdte en impact ervan uit te breiden om ons bereik te verdiepen en een sterkere lokale aanwezigheid te hebben”, aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. “Ik beschouw de herstructurering van ons vrijwilligersprogramma als missiekritisch.

Stof tot nadenken 2019

De Food for Thought 2019-campagne van AFTD kende 46 evenementen in 25 staten (plus Canada) en bracht $155.000 op!

 

Een elektrische avond:

Steve Bellwoar, een in Pennsylvania gevestigd bestuurslid van AFTD, was gastheer van het zesde jaarlijkse Colonial Electric Food for Thought-evenement met negen holes golf, een diner en een korte presentatie van AFTD's Senior Director of Programs, Sharon Denny. Het evenement bracht $94.900 op, wat het totaal op $495.122 brengt, wat de afgelopen zes jaar is ingezameld, waarmee de titel als ons vlaggenschip Food for Thought-evenement wordt voortgezet.

 

Pizza feest:

Lisa Nolte uit Washington nodigde familie en vrienden uit voor pizza, wijn en bier. Het moet goed zijn geweest, want er waren bijna veertig mensen aanwezig, waaronder oude vrienden, buren en leden van de FTD-steungroep. De aanwezigen kregen dia's te zien, cadeauzakjes en armbanden overhandigd en samen brachten ze $11.281 op.

 

Wijn drinken en dineren:

Theresa Walter uit Californië organiseerde haar vierde jaarlijkse evenement in de JayJay Gallery, met fantastisch eten, proeverijen van acht verschillende wijnhuizen en kunstenaars die tombolaprijzen en stille veilingitems bijdroegen. Met hulp van AFTD-bestuurslid Beth Walter bracht de avond $10.027 op.

 

Brouwsels en hapjes:

Nanci en Emily Anderson uit Minnesota waren gastheer van het tweede jaarlijkse “Gary's FUB”-evenement bij Excelsior Brewing Company. Bijna 200 mensen deden mee voor livemuziek, foodtrucks, loterijen en een stille veiling. Iedereen had een geweldige tijd; het evenement bracht $8.669 op.

 

Een bal hebben:

Elisabeth Lynch uit New Jersey serveerde zelfgemaakte gehaktballen aan familie en vrienden ter nagedachtenis en ter ere van twee bijzondere mensen. Degenen die er niet bij konden zijn, konden toch genieten van het traditionele familievoedsel door “afhaalmaaltijden” te bestellen en een online donatie te doen. Een goede vriendin, Renee Faller, organiseerde het evenement bij haar thuis; het bracht $7.680 op.

 

Som plezier:

De familie Pang uit New Jersey hield de tweede jaarlijkse Dollars voor Dim Sum en serveerde 500 handgemaakte dumplings, 250 handgemaakte spiesjes en 150 handgemaakte loempia's aan familie en vrienden bij hen thuis. AFTD's ontwikkelingsmanager, Amanda Knight, was aanwezig en vertelde dat de avond een heerlijk succes was: er werd $4.403 opgehaald.

 

Koffiepauze:

Steven en Taylor Long uit Texas organiseerden hun evenement in The Coffee Dog in Bastrop. Een van hun eerste bezoekers was een algemeen chirurg uit Houston, die nog niet eerder van FTD had gehoord. Er werd nog meer bewustzijn verspreid naar de rest van de bezoekers en er werd in totaal $3.057 opgehaald.

 

Lekkere beloningen:

Ryan Windhorst uit Illinois sloot zich aan bij meerdere Dairy Queen-locaties om een deel van de dagelijkse omzet te doneren, plus donaties van een online fondsenwervingspagina voor mensen die geen ijs konden kopen. Een mooi evenement met een nog mooier resultaat van $2.509 opgehaald.

 

Taco over teamwerk:

Karen Hosley uit Massachusetts werkte samen met haar plaatselijke Chipotle Mexican Grill om gedurende een periode van vier uur en één dag 33% aan omzet te doneren aan AFTD. De guacamole moet extra vers zijn geweest, want het evenement bracht $2.493 op.

 

Perfecte koppeling:

Bonnie Shepherd en Catherine Sharpsteen uit Utah serveerden hapjes en frisdranken, gecombineerd met informatie en presentaties over FTD voor de aanwezigen. De avond was informatief en succesvol en bracht $1.784 op voor AFTD.

 

Zoete verrassing:

Elizabeth Soriero uit New Jersey organiseerde haar evenement in samenwerking met BeautyCounter, waar een deel van de opbrengst van aankopen werd gedoneerd aan AFTD. Daarnaast ontving iedereen die via haar Classy-pagina rechtstreeks aan AFTD doneerde de suikerbrownies van Marianne. Of het nu om de producten of lekkernijen ging, de mensen deden graag mee en brachten $1.311 op.

 

Sociaal delen:

Dan Keuning uit Colorado besloot sociale media te gebruiken voor zijn evenement. Hij creëerde een Facebook-inzamelingsactie, verspreidde de bekendheid van FTD onder zijn volgers en zamelde rechtstreeks $1.270 in voor AFTD.

 

Teruggeven:

Diane Cole uit Michigan werkte opnieuw samen met Coach's Bar and Grill voor een giveback-dag. De restauranteigenaar doneerde zo vriendelijk 10% aan omzet binnen een tijdsbestek van 12 uur gedurende één hele dag. Veel mensen aten hier, al dan niet op de hoogte van FTD (maar nu wel), en haalden $1.000 op.

 

Dank aan extra hosts, die ook geld en bewustzijn hebben ingezameld om de missie van AFTD te ondersteunen:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy & Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

AFTD Special Events Manager Bridget Graham bedankt alle acht Food for Thought Liaisons van 2019 hartelijk voor hun buitengewone inspanningen tijdens deze campagne!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci Engels

 

Hole in one:

Het eerste Driving Hope Golftoernooi werd gehouden op 15 augustus in de Seawane Club in Hewlett, NY en bracht $42.902 op. Het evenement werd mede georganiseerd door commissieleden bestaande uit AFTD-bestuursleden Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele en Michael Stowell, en AFTD-vrijwilliger Joan Berlin. Een ongelooflijk succesvol eerste jaarlijkse evenement bracht 64 golfers, 80 dinergasten en meer dan 100 supporters op de been.

 

De grote 1-4:

Het veertiende jaarlijkse George F. Sidoris Memorial Golf Outing werd gehouden op 20 juli op de Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio en bracht $27.900 op. Er waren die dag 124 golfers, 140 diners en 40 holessponsors (een recordhoogte!) voor elk $250. Dit evenement is AFTD's langstlopende grassroots-inzamelingsactie en heeft in totaal meer dan $234.000 gedoneerd. Felicitaties aan de familie Sidoris en bedankt voor uw voortdurende en opmerkelijke steun.

 

T-stuk omhoog:

De tweede jaarlijkse Buffalo Trace Charity Open werd gehouden op 24 augustus op de Colorado National Golf Club in Erie en bracht $10.022 op. Bezoekers konden deelnemen aan 18 holes golf en/of de Ryder Cup Meal. Het evenement, georganiseerd door AFTD-bestuurslid Michael Stowell, heeft de afgelopen twee jaar in totaal meer dan $19.000 gedoneerd.

 

Records breken:

Het derde jaarlijkse Crusade for a Cure Golftoernooi, georganiseerd door voormalig AFTD Regional Coordinator Volunteer Deb Scharper, werd op 31 augustus gehouden op de Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa en bracht $8.750 op. De afgelopen drie jaar heeft Deb's toernooi in totaal ruim $23.000 aan AFTD gedoneerd.

 

Ondersteuning bieden:

Brian Delaney uit Georgia organiseerde op 9 augustus de eerste jaarlijkse Mary Jo Open in de Chestnut Hill Tennis Facility in Acworth. Het op tennis gerichte evenement bracht $5.828 op voor de missie van AFTD.

 

Het winnen van de beker:

De Walker Cup is een jaarlijks golftoernooi in Pennsylvania dat wordt gehouden op naam van Michael R. Walker, de vader van Cortney Walker Rohr. Elk jaar wordt een ander goed doel aangewezen als begunstigde en AFTD werd dit jaar voor de derde keer gekozen (voorheen 2014 en 2016), en ontving $4.350 aan donaties.

 

Dag voor papa:

Brian Fox uit Nebraska is eigenaar van Cornhusker Auto Wash en beloofde op 10 juli 100% aan opbrengsten van alle autowasstraten, detaillering en olieverversingsdiensten te doneren aan AFTD en de Alzheimer's Association. Brian kocht het bedrijf van zijn vader, Mark, bij wie op 62-jarige leeftijd de diagnose FTD werd gesteld en twee jaar later naar een verpleeghuis verhuisde. Het was een succesvolle zakendag en er werd een donatie van $4.000 aan AFTD opgeleverd.

 

Ter nagedachtenis aan Tim:

Lauren Rowans uit Florida organiseerde een inzamelingspagina ter nagedachtenis aan haar echtgenoot, Timothy Rowans, die op 1 september 2019 aan FTD overleed. De pagina, die werd gemaakt ter vervanging van bloemen, bracht $3.032 op.

 

Heroïsche reactie:

Dom Fabich en Amanda Dawson uit Oregon organiseren maandelijkse inzamelingsacties via Local Heroes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor lokaal muzikaal talent met een focus op housemuziek, techno en disco. Ze organiseren Studio Session-evenementen met dj's in Noordoost-Portland en doneren 10% aan kaartverkoop aan AFTD, met een recente donatie van $2.500.

 

Karel vieren:

Het vierde jaarlijkse CWM Golf Outing werd gehouden op 13 juli in Michigan en bracht $2.335 op. Deze dag, georganiseerd door de Morettis en Marcys, viert en herdenkt Carl Moretti, die in 2015 aan FTD overleed. De afgelopen vier jaar heeft het evenement in totaal $6.535 opgehaald voor AFTD en onze missie.

 

Hier is voor Al:

Joel McNulty uit Kansas organiseerde op 13 september de negende jaarlijkse Al McNulty Dementia Benefit in Red Room in Overland Park. De avond bestond uit livemuziek en een stille veiling, en bracht $2.055 op. De afgelopen negen evenementen hebben in totaal meer dan $10.500 opgehaald voor de missie van AFTD.

 

Tip van de dop:

Cindy Odell uit Pennsylvania zette haar inzamelingsactie voor de verkoop van “I Am Fighting FTD”-hoeden op Custom Ink voort. Deze batch bracht $1.178 op voor een totaal van $2.392 gedoneerd uit de verkoop van het product.

 

Ter herinnering aan Tami Sue:

De vierde jaarlijkse Tami Sue Golf Outing and Party werd gehouden op 14 september in Ohio en bracht $1.450 op. Deze dag, georganiseerd door Suzanne en Calvin King, viert en herdenkt hun dochter, die in 2016 aan FTD overleed. Sinds het eerste optreden heeft dit evenement in totaal $8.180 gedoneerd aan de strijd tegen FTD.

 

Hotdog!

Nicole DeLeve uit Kansas organiseerde op 27 juli de derde jaarlijkse Fresh, Taste and Daring Hot Dog Fundraiser bij Limitless Brewing. Gasten konden hun hond beleggen met meer dan 40 verschillende toppings, waarbij smaken werden gecombineerd om hotdogs van over de hele wereld te maken. Het evenement heeft de afgelopen drie jaar $1.059 opgebracht, wat neerkomt op een totaal van $2.206.