Bericht van de CEO

Beste vrienden,

Terwijl u dit leest, is AFTD, met cruciale input van onze community en vertrouwde partners, druk bezig met strategische planning die ons werk van juli 2025 tot en met juni 2028 vorm zal geven. Om een koers uit te zetten voor onze toekomst, moeten we noodzakelijkerwijs terugkijken op wat we hebben bereikt, en ik ben enorm trots op de vooruitgang die we hebben geboekt. Veel daarvan is vastgelegd in dit rapport.

Sinds ons laatste strategische plan in 2022 werd geïmplementeerd, heeft AFTD ons personeelsbestand bijna verdubbeld – door te investeren in het aannemen van zeer getalenteerde en deskundige professionals wiens aandachtsgebieden variëren van openbaar beleid tot wetenschappelijk onderzoek tot FTD-zorg. Tegelijkertijd cultiveren we een steeds groeiend netwerk van even gepassioneerde voorstanders en experts om samen te werken met dit team.

Onze vrijwillige leiders zijn uniek toegewijd aan het helpen van andere families op de FTD-reis, terwijl het bestuur van AFTD ervoor zorgt dat we de grootst mogelijke impact hebben. Onze medische adviesraad voegt onschatbare wijsheid toe van 's werelds toonaangevende experts in FTD-wetenschap en symptoombeheer, en de Persons with FTD Advisory Council draagt essentiële perspectieven bij van mensen die met een diagnose leven.

Samen zijn we in staat om de komende drie jaar grote stappen te zetten, maar we moeten ons momentum vasthouden.

Het komende jaar wil AFTD zorgpraktijken verbeteren door veelbelovende nieuwe strategieën te identificeren en te verspreiden om frustratie te verminderen voor personen die gediagnosticeerd zijn en hun zorgpartners of verzorgers, en om de toegang tot nauwkeurige informatie en kwaliteitszorg te verbeteren. We zullen de huidige bronnen updaten en nieuwe bronnen produceren voor getroffen families, met een focus op degenen die onlangs gediagnosticeerd zijn. Onze robuuste sociale media-aanhang blijft groeien, waardoor een breder publiek wordt geïnformeerd dat dementie meer is dan alleen Alzheimer.

Onze gemeenschap – met name degenen die leven met een bekende FTD-veroorzakende genetische variant – is klaar, bereid en in staat om deel te nemen aan klinische onderzoeken die zullen leiden tot de eerste goedgekeurde behandelingen voor FTD. Samen met onze partners bij het FTD Disorders Registry werkt AFTD eraan om mensen in contact te brengen met onderzoeksmogelijkheden die onze kennis van de ziekte zullen vergroten en de biomarkers zullen ontdekken die hard nodig zijn voor tijdige en nauwkeurige diagnose.

Echte vooruitgang richting een toekomst zonder FTD is alleen mogelijk als wetgevers op staats- en federaal niveau op de hoogte zijn van deze ziekte. Dankzij onze groeiende pleitbezorgingsinitiatieven groeit de erkenning onder dit cruciale publiek en we zullen eraan werken om meer vrijwilligers in te schakelen om ons te helpen het belang van FTD-onderzoek en dementiezorg uit te leggen aan wetgevers in het hele land. AFTD werkt er ook aan om onze diensten inclusiever te maken voor zwarte, Latijns-Amerikaanse, Aziatisch-Amerikaanse en Pacifische Eilandbewoners, veteranen en LGBTQ+-gemeenschappen, om ervoor te zorgen dat het woord "samen" op de cover van dit rapport ons allemaal echt vertegenwoordigt.

En het zal ons allemaal kosten om FTD te beëindigen. Maar samen bevoegd, is er geen limiet aan wat we kunnen bereiken.

Met dankbaarheid,

Susan LJ Dickinson, MSGC
CEO, AFTD