Bewustzijn
FTD is nog steeds te weinig bekend en wordt te vaak verkeerd gediagnosticeerd, waardoor mensen en families die er last van hebben jarenlang in onzekerheid en isolement zitten. Naarmate het bewustzijn groeit onder medische en zorgprofessionals, gemeenschapspartners, beleidsmakers en het publiek, kunnen we een eerdere en nauwkeurigere diagnose, betere opties voor zorg en ondersteuning en meer financiering voor onderzoek naar voren halen.
Als lid van World FTD United moedigde AFTD mensen aan om dagelijks één actie te ondernemen om bewustzijn te creëren en ondersteuning te bieden tijdens de World FTD Awareness Week in 2023. Daarnaast sprak Emma Heming Willis met leiders in de FTD-gemeenschap, waaronder neurologen, maatschappelijk werkers, zorgverleners en pleitbezorgers, die meerdere aspecten van diagnose en de reis van de zorgpartner bespraken. Vind elk interview op het YouTube-kanaal van mevrouw Willis: youtube.com/@EmmaHeming-Willis
Na de aankondiging in februari 2024 door de familie van Wendy Williams over haar FTD-diagnose, gaf AFTD-CEO Susan Dickinson inzicht in de ziekte voor een artikel in The Daily Beast, en een post op de website van AFTD benadrukte bronnen om onze gemeenschap te helpen bij het verwerken van dit emotionele nieuws.
Susan Dickinson, CEO van AFTD, en Emma Heming Willis waren in september 2023 samen met Hoda Kotb te gast bij TODAY om de World FTD Awareness Week af te trappen.
AFTD in het nieuws
Ter gelegenheid van de Brain Awareness Week (11-17 maart 2024) lanceerde AFTD de #EndDementiaStigma campagne om licht te werpen op hoe stigma een tijdige, nauwkeurige diagnose en toegang tot zorg beïnvloedt. Bijna 5.000 mensen deden mee aan de campagne en deelden hun verhalen en FTD-feiten.
Het groeiende publiek van AFTD
Een juli 2023 Tijdschrift New York Times artikel van Robert Kolker schetste een profiel van een familie die al generaties lang met de dreiging van het erven van genetische FTD leeft. AFTD-medewerkers leverden informatie over de symptomen van de ziekte en recente ontwikkelingen in onderzoek.
Illustratie door Najeebah Al-Ghadban via New York Times Magazine
Het ALTER-programma is een van de vele peer non-profit organisaties AFTD werkt samen met om onze programma's uit te breiden en bewustzijn te creëren in gemeenschappen met weinig middelen. In april 2024 woonde AFTD de inaugurele ALTER Dementia Summit bij. De summit, die religieuze leiders, pleitbezorgers, onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg bijeenbracht, richtte zich op strategieën om dementiezorg te verbeteren en de gezondheidsresultaten in Afro-Amerikaanse en zwarte gemeenschappen te verbeteren.
Bestuurslid Rita Choula, MA (tweede van links) en AFTD-personeel op de ALTER Dementia Summit.
In juli 2023 waren AFTD-medewerkers en bestuursleden aanwezig de inaugurele uitvoering van UnRavelled aan het San Francisco Conservatory of Music. Het toneelstuk onderzoekt hoe de creativiteit van de Canadese wetenschapper Anne Adams floreerde na haar diagnose van primaire progressieve afasie, vergeleken met de Franse componist Maurice Ravel en zijn reis met een soortgelijke diagnose. AFTD en het Global Brain Health Institute sponsorden het evenement om de verhalen van mensen die met FTD leven te verheffen.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)