Impact Report Web Header 2024

Belangenbehartiging

Mensen die persoonlijk getroffen zijn door FTD hebben de krachtigste stemmen om op te komen voor onze gemeenschap en het stigma te verminderen dat vaak gepaard gaat met een diagnose. Door onze verhalen te delen, kunnen we wetgevers overtuigen om direct actie te ondernemen op het gebied van wetgevende, beleidsmatige en regelgevende veranderingen, wat leidt tot eerdere en nauwkeurigere diagnoses, vooruitgang in onderzoek en verbeterde toegang tot zorgbeheer en ondersteuningsopties.

Gelanceerd in het najaar van 2023, AFTD's Actiecentrum voor belangenbehartiging biedt hulpmiddelen waarmee vrijwilligers met hun wetgevers in contact kunnen komen om de bewustwording rondom FTD te vergroten en de behoeften van mensen die met de ziekte te maken hebben, te communiceren.

AFTD-pleitbezorging
How do we Advocate - IR24
“Het verschil maken – Word een FTD-advocaat”: Deze webinar van maart 2024 bood begeleiding over hoe je een pleitbezorger kunt worden en belichtte de beschikbare bronnen.
US-Map-Advocacy-9.29.24-01
Deze kaart geeft de voortgang weer die voorstanders hebben geboekt bij het verkrijgen van proclamaties en resoluties ter erkenning van de FTD Awareness Week (stand: 30-09-2024).

“Ik heb contact opgenomen met mijn senator… Ik heb het resolutiesjabloon van AFTD gedeeld en we hebben alles binnen 24 uur afgerond. Er is niet veel dat ik voor mijn man kan doen, behalve ervoor zorgen dat hij zich zo comfortabel mogelijk voelt, maar als ik gezinnen kan helpen die dit in de toekomst meemaken, wil ik dat doen.”

Jeanne Cestone, wiens man in 2022 de diagnose FTD kreeg, heeft met succes een voornemen voor de FTD Awareness Week in Delaware nagestreefd

De Personen met FTD Adviesraad zorgt ervoor dat de inzichten en stemmen van mensen die met FTD leven voorop staan in het werk van AFTD. Acht raadsleden geven input over ons beleid, onze programma's en diensten, dragen bij aan het programma van de onderwijsconferentie en schrijven artikelen voor onze wekelijkse e-nieuwsbrief, Help & Hope.

AFTD-personeel is werkzaam op 21 nationale commissies en werkgroepen, waaronder het CReATe Consortium van het NIH Rare Diseases Clinical Research Network, het FNIH Biomarkers Consortium en de Alliance to Improve Dementia Care van het Milken Institute, om ervoor te zorgen dat FTD een prioriteit blijft in beleidsdiscussies over alle vormen van dementie en om deze vergaderingen te informeren over de beleving van de ziekte.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Leden van de Raad deelden hun perspectieven over het tegenkomen en omgaan met stigma tijdens het leven met FTD op onze Onderwijsconferentie 2024Ze organiseerden ook een breakoutsessie om dieper op dit onderwerp in te gaan en anderen advies te geven.
Emma Heming Willis: FTD-advocaat
EHW - NY Bill Reading - IR24

"Het delen van de reis van ons gezin met wetgevers in het afgelopen jaar, en dat gebruiken om het publieke bewustzijn over FTD te vergroten, was een zeer positieve ervaring. De pleitbezorgers, wetenschappers en beleidsmakers die ik heb ontmoet via het werk, hebben de manier waarop ik de FTD-reis van ons gezin benader, veranderd en me hoop gegeven dat we op een keerpunt staan in termen van bewustzijn en actie."

Emma Heming Willis

Impactrapport 2024
Bewustzijn  |  Onderzoek  |  Steun  |  Onderwijs  |  Belangenbehartiging  |  Vrijwilligers en het AFTD-Team  |  Evenementen  |  Naamfondsen en Legacy Circle  |  Donateurs en fondsenwervers  |  Financiële verslaggeving  |  Bericht van de CEO