Het zijn subtiele veranderingen in spraak en gedrag, en niet geheugenverlies, die vaak het eerste teken zijn van FTD, aldus AARP in een rapport. recent artikel op de website.

FTD is minder bekend dan de ziekte van Alzheimer, maar vaak wel ingrijpender omdat het de kern van iemands persoonlijkheid aantast en gebieden beïnvloedt die impulsbeheersing, sociaal gedrag, empathie en communicatie reguleren. FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd en het duurt vaak twee tot drie jaar voordat de diagnose bevestigd is.

“"Vroege symptomen zijn vaak subtiel of worden aangezien voor stress, depressie of een psychiatrische aandoening", aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. Een familielid dat voorheen altijd betrouwbaar was, kan bijvoorbeeld slechte financiële beslissingen gaan nemen of zich sociaal ongepast gaan gedragen, zonder te beseffen dat er iets mis is.

Toen Chris en Debra Tann uit Valdosta, Georgia, in 2019 de diagnose frontotemporale dementie (FTD) bij Chris kregen, bracht dat een onverwacht voordeel met zich mee. "De diagnose was verwoestend, maar gaf ons ook duidelijkheid", vertelde Debra aan AARP. "Toen we eenmaal begrepen waar we mee te maken hadden, stopten we met vragen als 'Waarom gebeurt dit?' en begonnen we ons af te vragen: 'Hoe kunnen we hier goed mee leven?'"“

Chris, lid van de AFTD-raad voor mensen met FTD, neemt tegenwoordig deel aan onderzoek en steungroepen. Debra zet zich onvermoeibaar in voor mantelzorgers en het bestrijden van stigma.

Voor Kevin en Debra Rhodes uit Nashua, New Hampshire, waren de eerste tekenen zichtbaar in Kevins werk. Nadat hij succesvol was geweest in de verkoop van medische technologie, verloor hij onverwacht een reeks banen. Na bijna drie jaar leidde een verwijzing naar een neuroloog tot zijn diagnose.

“"FTD heeft niet alleen Kevins gedrag veranderd, maar het hele ritme van ons leven," vertelde zijn vrouw aan AARP. "Omdat Kevin er nog steeds uitziet en klinkt als zichzelf, zien mensen niet altijd wat ik achter de schermen allemaal moet regelen." Kevin is mede-voorzitter van de AFTD-raad voor mensen met FTD.

“"Mensen met FTD krijgen vaak eerst de diagnose psychiatrische aandoening, omdat de eerste symptomen veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties weerspiegelen, in plaats van geheugenproblemen", aldus Richard Ryan Darby, MD, lid van de medische adviesraad van AFTD en directeur van de Vanderbilt Frontotemporal Dementia Clinic.

Rita B. Choula, bestuursvoorzitter van AFTD, zorgde meer dan tien jaar voor haar moeder, die leed aan de gedragsvariant van FTD. Een bepalend moment was de geboorte van Choula's eerste kind. "Mijn moeder leek uitdrukkingsloos toen ze haar kleindochter voor het eerst vasthield – geen vreugde, gelach of genegenheid jegens mij of haar eerste kleinkind," vertelde Choula aan AARP.

De lange weg naar de diagnose heeft Choula's betrokkenheid bij het vergroten van de bewustwording gevormd. Ze adviseert mantelzorgers van FTD-patiënten om te vertrouwen op wat ze zien en zich onverminderd in te zetten voor een accurate diagnose. Zoek een FTD-specialist bij een groot academisch medisch centrum en onthoud dat gedragssymptomen, en niet het geheugenverlies, vaak het meest belastend zijn. "Voor mantelzorgers kan het verlies van emotioneel bewustzijn, vooral tijdens belangrijke momenten, enorm pijnlijk zijn", vertelde Choula aan AARP.

Voor meer informatie over ondersteuning en hulpmiddelen voor FTD kunt u terecht op theaftd.org of bellen met de AFTD HelpLine op (866) 507-7222.

Verder lezen:

• De artikel op de AARP-website
• Het artikel van Chris Tann over angst beheersen als persoon met de diagnose FTD
• De artikelen van Kevin Rhodes over Het volgen van FTD-gedrag En anosognosie
• AFTD's Personen met FTD Adviesraad
• Zoek een FTD Diagnostisch Centrum bij jou in de buurt