Tips & Advies: De verborgen economische kosten van een FTD-diagnose

Graphic Text: Tips & Advice - The Hidden Economic Cost of an FTD Diagnosis | Background: An older white man holds his forehead in distress while leaning against the counter reading a bill.

De Wereld FTD Bewustwordingsweek besteedt vandaag aandacht aan de financiële impact van FTD. Wanneer gezinnen de diagnose FTD krijgen, worden ze niet alleen geconfronteerd met de emotionele ontwrichting van een progressieve neurologische aandoening, maar ook met financiële problemen. Een studie gepubliceerd in Neurology toonde aan dat de gemiddelde jaarlijkse kosten die gepaard gaan met FTD in totaal $119.654 bedragen, bijna twee keer zoveel als de gerapporteerde jaarlijkse kosten…

Lees verder

ALLFTD2-studie ontvangt bericht van toekenning van NIH-subsidie voor vijf jaar financiering

Goed nieuws voor de FTD-onderzoeksgemeenschap: de ALLFTD-studie heeft financiering ontvangen van de National Institutes of Health voor de volgende fase, momenteel bekend als ALLFTD2. ALLFTD is een natuurhistorisch onderzoek dat cruciale gegevens verzamelt om de progressie van FTD in de loop van de tijd te onderzoeken. Dit ondersteunt betere ziektedetectie, infrastructuur voor klinische studies,...

Lees verder

AFTD-webinar: Praten met familie over genetisch FTD-risico

Wanneer een familie ontdekt dat FTD genetisch is, is het belangrijk om familieleden te vinden en hen te wijzen op het potentiële risico. Ook is het belangrijk om bewustzijn te creëren over de hoop die onderzoeksvoortgang biedt voor een behandeling in de toekomst. Neem deel aan deze webinar, waarin we praktische benaderingen bespreken voor het omgaan met het gevoelige onderwerp van het delen van genetische risico's...

Lees verder

Advocacy Update: FTD-onderzoek bij NIH benadrukt in LHHS-begrotingsrapporten voor boekjaar 26

Graphic Text: Advocacy Update: FTD Research at NIH Highlighted in FY26 LHHS Appropriations Reports | Graphic Background: A woman scientist peers into a microscope while her male colleague behind her takes notes based on her observations.

AFTD is verheugd te kunnen melden dat de congresrapporten voor de begrotingswetten van de Senaat en het Huis van Afgevaardigden (LHHS) voor het begrotingsjaar 2026, taal bevatten die onderzoek naar FTD aanmoedigt. Het rapport van de LHHS-commissie van de Senaat benadrukt de dringende noodzaak van de ontdekking van biomarkers in diverse populaties, op de lange termijn...

Lees verder

AFTD-ambassadeur Carrie Edwards doneert loterijwinst aan AFTD

Carrie Edwards verraste onlangs de loterijfunctionarissen van Virginia door hen te vertellen over haar plannen voor de $150.000 die ze op 8 september won. Die plannen? Alles verklappen. Maar degenen die Carrie kennen, waren helemaal niet verrast door haar besluit om haar meevaller te gebruiken voor "genezing, dienstverlening en gemeenschap", zoals ze zelf zei. Geïnterviewd in Inside Edition,...

Lees verder