I fatti su COVID-19 sono spaventosi e anche molto complicati. Le loro implicazioni complete possono essere difficili da comprendere per molti di noi. Ciò è vero in misura maggiore per le persone che vivono con FTD, e ancora di più per le persone che vivono con afasia progressiva primaria (PPA).

Le persone che vivono con PPA potrebbero non essere in grado di trovare le parole per formulare le loro domande o esprimere i loro sentimenti. Altri possono avere difficoltà a capire ciò che leggono sui giornali o sentono in televisione. Queste sfide nella comunicazione possono causare frustrazione, confusione e apprensione.

Amici, familiari e partner di cura devono essere ancora più consapevoli di queste difficoltà. Ecco alcuni suggerimenti che possono essere utili:

• Se sei un partner di cura per una persona cara con PPA, puoi aiutare assumendo un ruolo proattivo offrendo scelte di parole che sembrano adatte.
• Detto questo, è particolarmente importante dare alle persone che vivono con la PPA tutto il tempo per esprimersi. Creare quello spazio per la comunicazione al ritmo possibile per la persona amata è fondamentale.
• Anche se non è possibile trovare la parola corretta, l'individuo con PPA può essere in grado di trasmettere i propri pensieri attraverso lunghe circonlocuzioni che sono facilmente interpretabili se ascoltiamo pazientemente.
• Ancora una volta, cogliere le informazioni sul COVID-19 è difficile per ognuno di noi, ma per le persone con PPA sarà utile rivederle insieme, semplificarle il più possibile e ripetere il processo tutte le volte che è ragionevole.

Per la maggior parte delle persone con PPA, le conversazioni telefoniche sono ancora più difficili delle comunicazioni faccia a faccia. L'isolamento imposto dal COVID-19 diventa particolarmente problematico per queste persone perché potrebbe non essere possibile alleviarlo contattandolo attraverso i media elettronici e sociali. L'unico consiglio che posso dare ai partner di assistenza e ai familiari è di continuare a improvvisare e fare tutto il possibile per mantenere i canali di comunicazione all'interno delle restrizioni che tutti dobbiamo seguire.

Al momento, trovo difficile immaginare un mondo senza COVID-19. Ma quel giorno arriverà, probabilmente prima di quanto immaginiamo. Nel frattempo, abbiamo enormi sfide da affrontare. AFTD sta raccogliendo risorse e informazioni su COVID-19 sul suo sito web. Se hai bisogno di parlare con qualcuno, non esitare a contattarlo HelpLine dell'AFTD – raggiungibile anche chiamando il numero 866-507-7222. E ci sono anche gruppi Facebook privati, inclusi gli AFTD gruppo privato, che può metterti in contatto con il supporto tra pari ogni giorno.

Ho imparato ad avere grande rispetto e ammirazione per la resilienza e la creatività delle persone che vivono con PPA e delle loro famiglie. Questi sono tempi difficili ma so che li affronteranno con coraggio. Le persone che vivono con FTD, le loro famiglie e tutti coloro che sono affetti da questa malattia dovrebbero sapere, ovviamente, che non sono soli. Siamo qui per aiutarti in ogni modo possibile e accogliamo con favore le tue idee e indicazioni su come l'AFTD può supportare al meglio te e la tua famiglia durante questo periodo.

Marsel Mesulam, MD
Consiglio consultivo medico dell'AFTD