De feiten over COVID-19 zijn beangstigend, en ook erg ingewikkeld. Hun volledige implicaties kunnen voor velen van ons moeilijk te begrijpen zijn. Dit geldt in grotere mate voor mensen met FTD, en nog meer voor mensen met primaire progressieve afasie (PPA).

Mensen met PPA kunnen mogelijk niet de woorden vinden om hun vragen te formuleren of hun gevoelens te uiten. Anderen kunnen moeite hebben met het begrijpen van wat ze in kranten lezen of op televisie horen. Deze communicatieproblemen kunnen frustratie, verwarring en vrees veroorzaken.

Vrienden, familieleden en zorgpartners moeten nog meer rekening houden met deze moeilijkheden. Hier zijn een paar suggesties die nuttig kunnen zijn:

• Als u een zorgpartner bent van een geliefde met PPA, kunt u helpen door een proactieve rol te spelen door woordkeuzes aan te bieden die geschikt lijken.
• Dat gezegd hebbende, is het vooral belangrijk om personen met PPA voldoende tijd te geven om zich te uiten. Het is cruciaal om die ruimte voor communicatie te creëren in het tempo dat mogelijk is voor uw geliefde.
• Zelfs als het juiste woord niet kan worden gevonden, kan de persoon met PPA zijn gedachten misschien overbrengen door middel van lange omschrijvingen die gemakkelijk te interpreteren zijn als we geduldig luisteren.
• Nogmaals, het begrijpen van COVID-19-informatie is voor ieder van ons een uitdaging, maar voor mensen met PPA zal het nuttig zijn om het samen te bekijken, het zo veel mogelijk te vereenvoudigen en het proces zo vaak als redelijk is te herhalen.

Voor de meeste mensen met PPA zijn telefoongesprekken nog moeilijker dan face-to-face communicatie. Het door COVID-19 opgelegde isolement wordt bijzonder problematisch voor deze personen, omdat het misschien niet mogelijk is om het te verlichten door contact via elektronische en sociale media. Het enige advies dat ik aan zorgpartners en familieleden kan geven, is om te blijven improviseren en al het mogelijke te doen om de communicatiekanalen binnen de beperkingen te houden die we allemaal moeten volgen.

Op dit moment kan ik me moeilijk een wereld voorstellen zonder COVID-19. Maar die dag zal komen, waarschijnlijk eerder dan we denken. Ondertussen staan we voor enorme uitdagingen. AFTD is aan het incasseren bronnen en informatie over COVID-19 op haar website. Als u met iemand wilt praten, aarzel dan niet om contact op te nemen De hulplijn van AFTD - ook bereikbaar door te bellen naar 866-507-7222. En er zijn ook besloten Facebook-groepen – waaronder AFTD's besloten groep, die u elke dag kan verbinden met ondersteuning door collega's.

Ik heb geleerd veel respect en bewondering te hebben voor de veerkracht en creativiteit van mensen met PPA en hun families. Het zijn moeilijke tijden, maar ik weet dat ze die met moed tegemoet zullen treden. Mensen die leven met FTD, hun families en iedereen die door deze ziekte is getroffen, moeten natuurlijk weten dat ze niet alleen zijn. We zijn hier om op alle mogelijke manieren te helpen, en we verwelkomen uw ideeën en begeleiding over hoe AFTD u en uw gezin in deze tijd het beste kan ondersteunen.

Marsel Mesulam, MD
AFTD Medische Adviesraad