Los hechos sobre el COVID-19 son aterradores y también muy complicados. Todas sus implicaciones pueden resultar difíciles de entender para muchos de nosotros. Esto es válido en mayor medida para las personas que viven con FTD, y aún más para las personas que viven con afasia primaria progresiva (APP).

Es posible que las personas que viven con APP no puedan encontrar las palabras para formular sus preguntas o expresar sus sentimientos. Otros pueden tener dificultades para entender lo que leen en los periódicos o escuchan en la televisión. Estos desafíos en la comunicación pueden causar frustración, confusión y aprensión.

Los amigos, familiares y cuidadores deben ser aún más conscientes de estas dificultades. Aquí hay algunas sugerencias que pueden ser útiles:

• Si usted es el cuidador de un ser querido con PPA, puede ayudar adoptando un papel proactivo ofreciendo opciones de palabras que parezcan adecuadas.
• Dicho esto, es particularmente importante darles a las personas que viven con APP suficiente tiempo para expresarse. Crear ese espacio de comunicación al ritmo posible para su ser querido es crucial.
• Incluso si no se puede encontrar la palabra correcta, el individuo con APP puede transmitir sus pensamientos a través de largos circunloquios que son fácilmente interpretables si escuchamos con paciencia.
• Una vez más, comprender la información sobre la COVID-19 es un desafío para cualquiera de nosotros, pero para las personas con APP será útil revisarla juntos, simplificarla tanto como sea posible y repetir el proceso con la frecuencia que sea razonable.

Para la mayoría de las personas con APP, las conversaciones telefónicas son incluso más difíciles que las comunicaciones cara a cara. El aislamiento impuesto por la COVID-19 se vuelve particularmente problemático para estas personas porque puede que no sea posible aliviarlo mediante el contacto a través de las redes sociales y electrónicas. El único consejo que puedo dar a los cuidadores y familiares es que sigan improvisando y hagan todo lo posible para mantener los canales de comunicación dentro de las restricciones que todos debemos seguir.

En la actualidad, me resulta difícil imaginar un mundo sin COVID-19. Pero ese día llegará, probablemente antes de lo que imaginamos. Mientras tanto, tenemos enormes desafíos que afrontar. La AFTD está recaudando recursos e información sobre COVID-19 en su sitio web. Si necesita hablar con alguien, no dude en comunicarse con Línea de ayuda de la AFTD – también accesible llamando al 866-507-7222. Y también hay grupos privados en Facebook, incluidos los de la AFTD. grupo privado, que puede conectarlo con apoyo de pares todos los días.

He aprendido a tener un gran respeto y admiración por la resiliencia y la creatividad de las personas que viven con APP y sus familias. Son tiempos difíciles pero sé que los afrontarán con valentía. Las personas que viven con FTD, sus familias y todos los afectados por esta enfermedad deben saber, por supuesto, que no están solos. Estamos aquí para ayudar en todo lo que podamos y agradecemos sus ideas y orientación sobre cómo la AFTD puede ayudarlo mejor a usted y a su familia durante este tiempo.

Marsel Mesulam, MD
Consejo Asesor Médico de la AFTD