Socios en el cuidado de FTD, Otoño 2020
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por Barb Murphy

Para las personas que viven con APP, la terapia del habla y el lenguaje puede ayudar a frenar el deterioro de la capacidad del lenguaje y compensar las pérdidas con el tiempo. Para mi esposo Gary, a quien le diagnosticaron PPA hace cinco años, la terapia del habla y el lenguaje ha tenido un impacto tremendo. Nuestra decisión de participar en el ensayo clínico Communication Bridge de la Universidad Northwestern le brindó habilidades críticas para encontrar palabras y retener el lenguaje y lo ayudó a aumentar su confianza al comunicarse.

El ensayo clínico Communication Bridge, una intervención de terapia del habla y el lenguaje basada en Internet, busca evaluar la efectividad de diversas terapias para adultos con APP leve mediante la aplicación de intervenciones del lenguaje basadas en evidencia. El programa de 12 meses fue una experiencia positiva y gratificante, que proporcionó ejercicios diarios para mejorar las habilidades lingüísticas de Gary, así como valiosas sesiones semanales individuales con un logopeda capacitado.

Inicialmente, Gary se opuso: dijo que la enfermedad simplemente iba a empeorar y que nada podría cambiar eso. Pero finalmente aceptó participar en el programa y está contento de haberlo hecho. El enfoque centrado en la persona del programa alienta a los logopedas a conocer a las personas diagnosticadas con sus habilidades actuales y trabajar para alcanzar los objetivos de comunicación más importantes para ellos. Cuando comenzamos, a Gary y a mí nos dijeron que enumeráramos las palabras que consideráramos importantes para él retener y que las practicáramos a diario. ¡Incluso practicó en vacaciones! Ahora, seis meses desde nuestra última sesión, Gary todavía puede recordar todas las palabras de esa lista, excepto las ocho más difíciles.

Además de los ejercicios de lenguaje, descubrí que trabajar con un logopeda me ayudó a comprender mejor la APP y a encontrar maneras de avanzar en el tratamiento de Gary. De hecho, todo el equipo con el que trabajamos fue dedicado, paciente y alentador. Le enseñaron a mi esposo innumerables maneras de buscar palabras, habilidades que aún le ayudan hoy, casi cinco años después de su diagnóstico.

Si bien mi participación en el programa fue limitada (yo era la animadora detrás de mi esposo y lo animaba cuando lo necesitaba), disfruté viendo su dedicación a practicar cada día. La estructura del programa le permitió seguir su progreso, lo que lo motivó. Las habilidades que aprendió le dieron la confianza para levantar el teléfono y llamar a sus amigos e hijos por primera vez desde su diagnóstico. Por eso estamos muy agradecidos.

Nos hemos fijado dos objetivos para nuestra experiencia con la PPA: retener el habla y la búsqueda de palabras de Gary durante el mayor tiempo posible, en cualquier formato; y ayudar a otras personas que enfrentan la PPA y que podrían beneficiarse de este tipo de programa. Creemos que el programa fue útil en nuestra experiencia, y si nuestra participación puede impulsar la investigación y ayudar a Gary a retener esas 75 palabras, me alegra especialmente haber participado.

Para obtener más información sobre cómo participar en el ensayo clínico Communication Bridge, visite el Sección de Estudios Destacados en theaftd.org.

Ver también:

• Cuando la conversación se detiene: afasia progresiva primaria variante logopénica
• Pregúntele a un experto: ¿Es la APP logopénica un trastorno FTD o una enfermedad de Alzheimer?
• APP y depresión
• Subtipificación de PPA: ¿ayuda o dificulta la comprensión de PPA?
• Desde la perspectiva del cuidador: musicoterapia y retención del lenguaje
• Qué hacer sobre… Gestión de la PPA de la variante logopénica
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