ALLFTD, el consorcio norteamericano de centros de investigación centrados en la FTD, está reclutando participantes en un estudio longitudinal cuyo objetivo es examinar cómo progresa y se presenta la FTD a largo plazo para prepararse mejor para los ensayos clínicos.

Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, ALLFTD comprende 18 centros que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos y síndromes relacionados con la FTD. El estudio cooperativo está codirigido por el Dr. Brad Boeve de la Clínica Mayo y los Dres. Adam Boxer y Howard Rosen de la Universidad de California, San Francisco (UCSF). Dres. Boeve y Rosen son miembros del Consejo Asesor Médico de la AFTD.

Lanzado en 2020, ALLFTD combina dos estudios de investigación centrados en la FTD: Avance de la investigación y el tratamiento para la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS).

El Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo del Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, actualizaciones proporcionadas sobre el progreso de ALLFTD durante la Conferencia de Educación 2021 de la AFTD que tuvo lugar en mayo. Si bien ALLFTD ha tenido éxito en sus esfuerzos iniciales de inscribir participantes, los investigadores buscan aumentar la participación en el estudio, dijo el Dr. Staffaroni. (El Registro de trastornos FTD es socio de ALLFTD y respalda el reclutamiento y la recopilación remota de datos).

La pandemia de COVID-19 afectó el reclutamiento de ALLFTD, desacelerando las nuevas inscripciones y reduciendo las evaluaciones en persona. Una flexibilización gradual de las restricciones ha permitido a los investigadores reanudar sus esfuerzos. Una mayor participación permite a los investigadores comprender la historia natural de la FTD, desarrollar biomarcadores para el diagnóstico y la predicción, identificar nuevos genes y mutaciones asociados con la FTD y crear una red de ensayos clínicos de FTD.

El plan de reclutamiento del estudio se divide en un brazo longitudinal y un brazo centrado en biofluidos. El primero pretende inscribir a 1.100 participantes. Los participantes y un compañero de estudio acudirán a su sitio designado para realizar de dos a cuatro visitas por año. La participación incluye extraer sangre, someterse a exámenes neurológicos, una resonancia magnética cerebral y completar cuestionarios.

El brazo del estudio ALLFTD centrado en biofluidos, que busca 1000 participantes, permite a los inscritos completar su participación en una sola visita a un sitio de investigación. Estará compuesto principalmente por participantes sintomáticos con FTD, aunque los familiares asintomáticos se considerarán caso por caso. A los participantes de este grupo también se les extraerá sangre, se les realizará un examen neurológico y se completarán cuestionarios.

Los inscritos en el brazo longitudinal del estudio podrán utilizar la nueva aplicación móvil ALLFTD para enviar datos. Los participantes también podrán responder cuestionarios a través de la aplicación; tomar evaluaciones cognitivas, motoras y del lenguaje; y enviar muestras de habla y lenguaje.

"La aplicación nos proporcionará datos adicionales que no se pueden capturar en una visita anual típica", dijo el Dr. Staffaroni. “Al poder administrar estas pruebas con mayor frecuencia, obtendremos una estimación más confiable. Creemos que [nos ayudará] a ser más sensibles a los primeros cambios de la enfermedad y nos permitirá recopilar información novedosa, como el recuento de pasos”.

Visita allftd.org para saber cómo participar en el estudio ALLFTD.