El 5 de marzo de 2021, la AFTD organizará una reunión sobre desarrollo de medicamentos centrado en el paciente con representantes de la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. La reunión presenta una oportunidad única para hablar directamente con la agencia federal que regula todos los medicamentos recetados que ingresan al mercado.

Para ayudar a dar forma a la agenda de la reunión, la AFTD se ha asociado con el Registro de Trastornos de FTD para desarrollar el Encuesta de conocimientos de FTD para que compartas tu experiencia. Esto nos ayudará a nosotros y a los reguladores de la FDA a comprender mejor qué es lo más importante para usted con respecto a los tratamientos potenciales y la participación en ensayos clínicos.

Requisitos de elegibilidad: Queremos que tu voz esté incluida. Si usted es una persona que vive con un diagnóstico de FTD, es un cuidador familiar actual o anterior, o está en riesgo de padecer FTD, participe y comparta su experiencia. Una persona diagnosticada con FTD puede recibir ayuda de un ayudante para completar su encuesta. Tenga en cuenta que se incluyen todos los síndromes relacionados con FTD, incluidos los siguientes diagnósticos: PSP, CBS, FTD-ALS, PPA y bvFTD.

Los participantes deben tener 18 años o más y ser residentes de los Estados Unidos o Canadá.

Una amplia representación de las muchas experiencias vividas por FTD es vital para maximizar el impacto de esta importante reunión. Su opinión colectiva tendrá una influencia significativa tanto en el diseño de ensayos clínicos como en el proceso de aprobación de nuevas terapias. La encuesta anónima dura aproximadamente entre 20 y 30 minutos y se realiza a través de una plataforma en línea segura y confidencial. se cerrará al final del mes — Considere participar hoy.

Esperamos que elija participar y se asegure de que sus valiosos aportes se incluyan en esta audiencia fundamental con la FDA. La AFTD trabaja todos los días para construir un futuro en el que la FTD se trate de manera integral y, con su ayuda, podemos tener un impacto directo en el curso futuro del desarrollo terapéutico de la FTD.

¡Haga clic aquí para realizar la encuesta FTD Insights!