por Brandon F.

A los 24 años, y como cuidadora de tiempo completo de mi madre durante los últimos cinco años, recibí una educación involuntaria: un curso intensivo sobre “la vida con FTD”. En el caso de mi mamá, la causa de su FTD es una mutación del gen VCP. La aparición de su enfermedad me llevó a abandonar la universidad a los 19 años, para poder convertirme en cabeza de familia y cuidar de ella y de mi hermana menor. El trabajo de ser cuidador y defensor de alguien que tiene dificultades para razonar, comprender y hablar es fundamental: primero, garantizar que reciba el diagnóstico correcto y luego brindarle la mejor calidad de vida posible, mientras abogamos por un tratamiento y una curar.

Durante todo el proceso de diagnóstico, médicos, clínicos y trabajadores sociales me ofrecieron el mismo consejo: "Asegúrate de cuidarte". Cuando tenía 19 años y asumía el papel de cuidador por primera vez, no podía comprender completamente lo que querían decir y, francamente, no creía que quienes me ofrecían el consejo entendieran realmente toda la responsabilidad que ahora recaía sobre mis hombros. Entonces, si bien respondía con las palabras "Lo haré, gracias", en realidad estaba ignorando cortésmente sus instrucciones.

Ahora me doy cuenta de que adopté la falsa creencia de que para ser un buen cuidador es necesario dedicar 100% de su tiempo, energía y concentración únicamente al cuidado de su ser querido. Poco a poco (y algo a regañadientes), he llegado a la conclusión de que la perfección no es posible. Después de desgastarme y desgastarme, aprendí de primera mano que todos necesitamos descansar para ser un cuidador eficaz.

Cuando reflexiono sobre los sacrificios que yo (y todos los cuidadores y defensores de FTD) hacemos, algo que me motiva es saber que todavía puedo dirigir mi propia vida, aunque sea en pequeñas formas. Puedo priorizar alegrías simples, como escuchar la música que me encanta o conseguir mi dosis de una comida que se me antoja. Por el contrario, mi mamá ya no tiene la capacidad de controlar ni siquiera los aspectos más pequeños y rutinarios de su vida. Ella no puede elegir cómo interactúa con el mundo. Y aunque nunca podré compensar completamente esta pérdida, puedo seguir brindándole la mejor calidad de vida posible.

Si bien defender a mi mamá sigue siendo mi principal prioridad, también me doy cuenta de que para ser el defensor persistente y el cuidador dedicado que mi mamá necesita y merece, también debo dedicar tiempo y energía al cuidado personal. Es posible que FTD haya invertido nuestros roles entre padres e hijos, pero sé que el amor de mi madre por mí permanece y, si pudiera, me diría que me cuidara tan bien como yo la cuido a ella.