El camino hacia la FTD está plagado de dificultades, ya que las familias a menudo enfrentan un largo proceso de diagnóstico, altos costos para la atención adecuada de la FTD y sentimientos de aislamiento. Pero algunas personas que viven con FTD enfrentan dificultades adicionales.

Los miembros de la comunidad LGBTQIA+ también podrían enfrentar dificultades relacionadas con su orientación sexual o identidad de género. Para Richard Ruben, su compañero de cuidados, y su marido Hokan, la discriminación puede ocurrir incluso durante las consultas básicas con el médico. La AFTD se sentó con Rubén para hablar sobre FTD desde su perspectiva y escuchar las ideas que tenía para compartir.

Recibir un diagnóstico es una parte a menudo frustrante y que requiere mucho tiempo del proceso de FTD. Para Rubén, el estigma y la discriminación han creado obstáculos adicionales. Los médicos de Rubén han hablado sin él durante las consultas, sin tratarlo como un compañero de atención.

“Hemos estado casados legalmente durante 12 años; también tengo todos los trámites para otorgarme un poder legal”, dijo Rubén. “Cuando completo la documentación en el consultorio del médico, para 'relación con el paciente', marco 'cónyuge'. Cuando me llega el informe dice 'acompañado de su amigo'; a veces es 'su socio' o 'su acompañante'”.

La atención domiciliaria ha sido otro obstáculo para Rubén y Hokan, que viven en una comunidad rural. Si bien parte de la dificultad surge de las interrupciones en el sistema de salud relacionadas con el COVID, la mayoría se origina en la discriminación que experimentaron Rubén y Hokan. Rubén le dijo a la AFTD que ha trabajado duro para combatir la negatividad creando una atmósfera de amor en su hogar. “Aunque me siento frustrado en el camino, para Hokan, trato de presentar constantemente amor y positividad”, agregó Ruben. “La negatividad alimenta un bucle; el amor y la positividad detienen ese ciclo”.

Finalmente, Ruben encontró un grupo de cuidado de la memoria familiarizado con FTD que los aceptó a él y a Hokan por quienes son. Pero aún quedaban desafíos adicionales. Las tareas destinadas a mantener activo a Hokan, como los paseos diarios de la pareja por el parque, también estaban plagadas de dificultades específicas de su experiencia como pareja del mismo sexo.

“Mientras caminamos, para su seguridad y estabilidad, lo sostengo: su mano, la parte baja de su espalda”, dijo Rubén. "Sin embargo, todo el tiempo mis ojos están saltando; siempre soy consciente de quién está en el parque con nosotros y cuál es la mirada que recibo de ellos". Hokan, debido a su FTD, no parece percibir estos incidentes. "No se da cuenta; su apertura es tan estrecha que no lo ve", dijo Rubén.

Cuidar a su esposo con FTD ha reavivado al defensor en Rubén. La pareja participa en la investigación y tomó la decisión de donar el cerebro de Hokan para ayudar a evitar que otros tengan que experimentar FTD como ellos. Sin embargo, Rubén dice que también aboga por los derechos civiles de la comunidad LGBTQIA+ en general, sabiendo muy bien la creciente discriminación que enfrentan otros.

Otros miembros de la comunidad LGBTQIA+ comparten ansiedades similares. Los académicos que estudian las experiencias de personas gays, lesbianas y trans en la atención de la demencia han destacado una necesidad considerable de una mejor capacitación para que la atención de la demencia sea más inclusiva.

Según Rubén, una de las mejores maneras de ayudar a los cuidadores LGBTQIA+ y a las personas con FTD es crear una mejor red de seguridad para todos en el camino de la FTD. Señaló especialmente la necesidad de apoyo específico para los cuidadores, como un estipendio para ayudar a compensar el alquiler y otros costos.

“Sin embargo, todavía me quedan muchos años por delante después de esto, pero a la norma federal no parece importarle que FTD pueda dejarte indigente”, dijo Rubén. “Creo que aliviar ese estrés en todos los cuidadores es vital. No importa quién seas; Todos merecemos al menos saber que podemos sobrevivir para ver el otro lado de esto”.

Rubén dice que la reforma nacional de la salud también es necesaria para crear una “red de seguridad para la humanidad” que aborde adecuadamente las necesidades de los cuidadores y de las personas con FTD, especialmente a la luz del alto costo de una atención adecuada para la FTD. Rubén destacó la experiencia de su suegra, quien vive en Suecia, país de origen de Hokan. Rubén señala que, si bien su suegra tiene 90 años y se acerca el final de su vida, el sistema de salud sueco le brinda comodidad y atención excelentes, que incluyen un mínimo de tres o cuatro visitas diarias a su hogar.

Rubén también espera una mejor comprensión por parte de quienes lo rodean, ya que la división innecesaria sólo empeora el dolor del viaje de FTD. “Todos somos iguales, todos sufrimos; mi sufrimiento no es diferente del sufrimiento de los demás”, dijo Rubén. “Es lamentable que todos nos encontremos en este barco, remando contra corriente, pero no empecemos a dividir los asientos. No debería ser relegado a este asiento: tome el asiento disponible y rememos juntos. Es el colectivo el que llega al final con éxito”.

La AFTD está comprometida con la diversidad, la equidad y la inclusión en nuestro trabajo. Si tiene dificultades para encontrar atención para su ser querido con FTD debido a su orientación sexual, comuníquese con la Línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org para asistencia.