A jornada do FTD é forjada com dificuldades, com as famílias muitas vezes enfrentando um longo processo de diagnóstico, altos custos para o cuidado adequado do FTD e sentimentos de isolamento. Mas alguns que vivem com FTD enfrentam dificuldades adicionais.

Os membros da comunidade LGBTQIA+ também podem enfrentar dificuldades relacionadas à sua orientação sexual ou identidade de gênero. Para o parceiro de cuidados Richard Ruben e seu marido Hokan, a discriminação pode acontecer mesmo durante as consultas médicas básicas. AFTD sentou-se com Ruben para discutir o FTD de sua perspectiva e ouvir sobre os insights que ele tinha para compartilhar.

Ser diagnosticado é uma parte frequentemente frustrante e demorada da jornada do FTD. Para Ruben, o estigma e a discriminação criaram obstáculos adicionais. Ruben teve médicos que falaram com ele durante as consultas, não o tratando como um parceiro de cuidados.

“Estamos legalmente casados há 12 anos – também tenho toda a papelada para me dar uma procuração”, disse Ruben. “Quando preencho a papelada no consultório médico, para 'relação com o paciente', eu marco 'cônjuge'. Quando recebo o relatório, diz 'acompanhado de seu amigo'; às vezes é 'seu parceiro' ou 'seu companheiro'”.

A assistência domiciliar tem sido outro obstáculo para Ruben e Hokan, que moram em uma comunidade rural. Embora parte da dificuldade decorra de interrupções relacionadas ao COVID no sistema de saúde, a maioria se origina da discriminação que Ruben e Hokan vivenciaram. Ruben disse à AFTD que trabalhou duro para combater a negatividade criando uma atmosfera de amor em sua casa. “Enquanto fico frustrado ao longo do caminho, para Hokan, tento apresentar constantemente amor e positividade”, acrescentou Ruben. “A negatividade alimenta um loop; amor e positividade interrompem esse ciclo.

Eventualmente, Ruben encontrou um grupo de cuidados com a memória familiarizado com o FTD que abraçou ele e Hokan por quem eles são. Mas desafios adicionais permaneceram. Tarefas destinadas a manter o Hokan ativo, como as caminhadas diárias do casal pelo parque, também apresentavam dificuldades específicas de sua experiência como casal do mesmo sexo.

“Enquanto caminhamos, para sua segurança e estabilidade, eu o seguro – sua mão, a parte inferior de suas costas”, disse Ruben. “O tempo todo, porém, meus olhos estão disparados – estou sempre consciente de quem está no parque conosco e qual é o olhar que recebo deles.” Hokan, devido ao seu FTD, parece não perceber esses incidentes. “Ele não percebe – sua abertura é tão estreita que ele não a vê”, disse Ruben.

Cuidar de seu marido com FTD reacendeu o advogado em Ruben. O casal participa de uma pesquisa e decidiu doar o cérebro de Hokan para ajudar a evitar que outras pessoas tenham que experimentar FTD como eles. No entanto, Ruben diz que também defende os direitos civis da comunidade LGBTQIA+ mais ampla, sabendo muito bem da crescente discriminação que outros enfrentam.

Outros membros da comunidade LGBTQIA+ compartilham ansiedades semelhantes. Acadêmicos que estudam as experiências de gays, lésbicas e pessoas trans em tratamento de demência destacaram uma necessidade considerável de melhor treinamento para tornar o tratamento de demência mais inclusivo.

De acordo com Ruben, uma das melhores maneiras de ajudar os parceiros de cuidado LGBTQIA+ e pessoas com FTD é criar uma rede de segurança melhor para todos na jornada do FTD. Ele notou especialmente a necessidade de apoio específico para o parceiro de cuidados, como um estipêndio para ajudar a compensar o aluguel e outros custos.

“Ainda tenho muitos anos pela frente depois disso – mas o padrão federal não parece se importar que o FTD possa deixá-lo indigente”, disse Ruben. “Acho que aliviar o estresse de todos os cuidadores é vital. Não importa quem você é; todos nós merecemos pelo menos saber que podemos sobreviver para ver o outro lado disso.

Ruben diz que a reforma nacional da saúde também é necessária para criar uma “rede de segurança para a humanidade” que atenda adequadamente às necessidades dos parceiros de cuidados e pessoas com FTD, especialmente à luz do alto custo do cuidado adequado da FTD. Ruben destacou a experiência da sogra, que mora na Suécia, país de origem de Hokan. Ruben observa que enquanto sua sogra tem 90 anos e está chegando ao fim de sua vida, o sistema de saúde da Suécia oferece a ela conforto e cuidados excelentes, incluindo um mínimo de três a quatro visitas por dia em casa.

Ruben também espera uma melhor compreensão daqueles ao seu redor, já que divisões desnecessárias só pioram a dor da jornada do FTD. “Somos todos iguais, todos sofremos – meu sofrimento não é diferente do sofrimento de qualquer outra pessoa”, disse Ruben. “É uma pena que estejamos todos neste barco, remando contra a corrente, mas não vamos começar a dividir os assentos. Não devo ser relegado a este lugar – sente-se no lugar disponível e vamos remar juntos. É o coletivo que chega ao fim com sucesso.”

A AFTD está comprometida com a diversidade, equidade e inclusão em nosso trabalho. Se você está lutando para encontrar atendimento para seu ente querido com FTD devido à sua orientação sexual, entre em contato com a HelpLine da AFTD em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org para assistência.