No somos producto de lo que nos ha sucedido. Tenemos el poder de elegir.
— Stephen Covey, autor 

“Cuando tu mayor miedo es la demencia frontotemporal, te hace completamente intrépido ante todo lo demás”.
— Spencer Cline, embajador de AFTD 

El abarrotado salón de baile Ziegfeld en la ciudad de Nueva York presenció un relato de primera mano sobre la experiencia de la DFT genética el 3 de abril, cuando el embajador de la DFT, Spencer Cline pronunció el discurso inaugural en el noveno evento benéfico anual AFTD Hope Rising.  

Cline compartió detalles de la experiencia de su familia con la enfermedad de su padre y de su propio viaje por el país en bicicleta como homenaje. Su resiliencia y generosidad hicieron llorar a muchos.   

Cline, cuyo padre Lawrence murió en 2012, habló desde el corazón sobre la experiencia de su familia extendida con el trastorno (sus tres tíos también tenían ELA/DFT vinculada genéticamente), así como el espectro de sus propias perspectivas de un diagnóstico y el impacto que eso tendría en su propia familia.  

El paseo en bicicleta fue concebido para que Cline honrara a su difunto padre, recaudara fondos para la comunidad de la DFT y creara conciencia. Recaudó más de $50,000 en su recorrido, además de generar una incalculable conciencia sobre la DFT.  

Cline trazó paralelismos entre su recorrido y el viaje que supone un diagnóstico de DFT. Sus contratiempos transcontinentales incluyeron numerosos pinchazos, una fractura de muñeca en una caída y, a solo 480 kilómetros de su meta, otro accidente que puso fin a su viaje. Su red de apoyo se unió y terminó el recorrido por él, lo que le permitió obtener una victoria más amplia.

“Tener un ser querido con DFT es imposible de superar solo; se necesita una comunidad de apoyo que te rodee y te levante el ánimo cuando ya no puedes seguir adelante”, observó. 

Vea el discurso inaugural aquí.